Na první pohled působil zmateně. Jeho pohyby byly trhané, tělo se mu stáčelo do nepřirozených poloh a výraz obličeje neodpovídal tomu, co říkal. Kdybych ho potkala na ulici, možná bych ho – nevědomky a nespravedlivě – zařadila mezi lidi s mentálním postižením. Jenže pak začal mluvit. Souvisle, věcně, srozumitelně. A bylo okamžitě jasné, že moje první domněnka byla mylná.
Dystonie je neurologické onemocnění, které ovlivňuje pohyb – způsobuje mimovolní svalové stahy, křeče a nepřirozené pohyby těla. Nezasahuje ale inteligenci ani schopnost myslet, jak potvrzují například informace Evropské neurologické společnosti. Přesto bývají lidé s dystonií často mylně považováni za mentálně omezené, opilé nebo „divné“ – jen proto, že jejich tělo vysílá signály, na které nejsme zvyklí.
Omyl na první dobrou
Náš mozek má tendenci si rychle vytvářet zkratky. Když vidíme nekoordinovaný pohyb nebo nezvyklou mimiku, automaticky hledá vysvětlení a velmi často sáhne po tom nejjednodušším a nejznámějším. Ideálně takovém, které máme po ruce a nemusíme u něj přemýšlet. Jenže právě u neurologických onemocnění, jako je dystonie, tahle zkratka selhává. Forma neodpovídá obsahu. Tělo klame, ale mysl zůstává jasná.
Přesně tenhle rozpor je dobře vidět i na videu britského fitness trenéra Jamese Sutliffa, kterého dystonie postihla náhle a bez varování.
Dystonie patří mezi onemocnění, která nejsou na první pohled čitelná – a právě proto bývá tak často nepochopená. Jde o neurologickou poruchu, která ovlivňuje pohyb, nikoli myšlení nebo inteligenci. Způsobuje mimovolní svalové stahy, křeče a nepřirozené pohyby těla, které mohou působit matoucím dojmem. Pro okolí, ale často i pro samotné lidi s dystonií, je právě tenhle nesoulad mezi tím, jak tělo vypadá navenek, a tím, co se odehrává „uvnitř“, jednou z nejtěžších částí celé nemoci.
Široká škála příznaků
Dystonie nemá jednu univerzální podobu. U každého člověka se může projevit jinak – podle toho, které svaly zasáhne a v jakých situacích se ozývá nejvíc. Někdy jde o nenápadné tiky, jindy o výrazné pohyby, kterých si okolí všimne okamžitě. Společné mají jedno: přicházejí bez pozvání a člověk je nemá plně pod kontrolou.
U dospělých je nejčastější takzvaná cervikální dystonie, která postihuje svaly krku. Hlava se při ní může samovolně stáčet do stran nebo pohybovat nahoru a dolů, což může být na poradě nebo během hádky dost matoucí. Pro postiženého to ale není výraz postoje, nýbrž vyčerpávající fyzická zátěž. Podrobně ji popisuje například britská zdravotní služba NHS.
Jiné formy dystonie zasahují obličej a oči – člověk nadměrně mrká nebo má potíže udržet oči otevřené. Někdy se zapojují svaly čelisti, jazyka nebo hrdla, což může ovlivnit řeč i příjem potravy. Existují i formy, které se projeví především při konkrétní činnosti, třeba při psaní nebo jemné práci rukou. To, co dřív bylo automatické, se najednou stává obtížným nebo nemožným. A připomene vám to, jak moc bereme „normální fungování“ jako samozřejmost.
Léčba nezabírá vždy
Dystonie je onemocnění, které zatím neumíme vyléčit. Existují způsoby, jak její projevy zmírnit, žádný z nich ale nefunguje univerzálně a už vůbec ne bez omezení. Nejčastěji se používají injekce botulotoxinu, které dočasně uvolňují přetížené svaly. U části pacientů dokážou výrazně pomoci, u jiných je efekt slabý nebo krátkodobý. Někteří na léčbu reagují dobře, jiní jen minimálně a u části lidí se úleva nedostaví vůbec. Účinnost botulotoxinových injekcí i jejich limity shrnuje například Mayo Clinic tady.
Přestože nejde o vzácné onemocnění, zůstává dystonie v Česku do velké míry neviditelná.
Další možnosti zahrnují léky ovlivňující nervový přenos, rehabilitaci nebo v těžších případech i neurochirurgické zákroky. Vše ale probíhá metodou pokusu a omylu a často za cenu vedlejších účinků, únavy a frustrace. I proto mnoho lidí s dystonií žije dlouhodobě v nejistotě, zda a kdy se jejich stav zhorší, a do jaké míry jim dostupná medicína skutečně pomůže.
Jak je na tom Česká republika
V České republice patří dystonie mezi méně známá neurologická onemocnění. Specializovaná centra existují, ale nejsou plošně dostupná a cesta k diagnóze bývá zdlouhavá. Mnoho pacientů stráví roky obcházením ordinací, než se dozví, co jejich potíže skutečně způsobuje. Nezřídka se setkávají s bagatelizací, mylnými diagnózami nebo s tím, že jejich potíže jsou považovány za psychické.
Povědomí o dystonii je nízké nejen mezi veřejností, ale často i mimo úzký okruh specialistů. To se promítá do každodenního života pacientů – ve škole, v práci i při jednání s úřady. Přestože nejde o vzácné onemocnění, zůstává dystonie v Česku do velké míry neviditelná.
„Nejhorší nebyla bolest, ale pohledy“
Když bylo Janě třicet pět, začala si všímat, že se jí hlava při chůzi lehce stáčí doprava. Nejdřív tomu nevěnovala pozornost. Přičítala to stresu, práci u počítače, únavě. Jenže pohyby se postupně zhoršovaly a přidala se bolest. „Lidi si mysleli, že jsem nervózní, opilá, nebo že dělám nějaké grimasy schválně,“ vzpomíná. „Nejhorší nebyla fyzická bolest, ale reakce okolí. Pohledy. To ticho.“
K lékaři šla několikrát. Odcházela s doporučením víc odpočívat, méně se stresovat, případně s podezřením na psychosomatické potíže. Správnou diagnózu – cervikální dystonii – se dozvěděla až po několika letech. „Byla to úleva a zároveň šok. Najednou jsem věděla, že si to nevymýšlím. Ale zároveň mi bylo řečeno, že se s tím budu muset naučit žít.“
Reklama
Dnes podstupuje pravidelnou léčbu, která jí částečně pomáhá, ale nemoc nezmizela. „Naučila jsem se s ní fungovat, ale nikdy úplně nezmizí. Pořád musím lidem vysvětlovat, že nejsem zmatená, že vnímám, co říkají, a že moje tělo prostě občas dělá věci, které nemám pod kontrolou.“ Největší změna podle ní nepřišla s léčbou, ale s pochopením. „Jakmile člověk přestane být čtený jen podle pohybů, začne se mu dýchat o něco líp.“
* Příběh Jany je složený z výpovědí několika pacientů s dystonií a ilustruje jejich společné zkušenosti.
Za viditelným
Dystonie ukazuje, jak snadno si na základě vzhledu vytváříme závěry, které s realitou nemají mnoho společného. Nejde o výjimečný problém jedné diagnózy, ale o obecný způsob, jakým čteme těla druhých lidí. A právě proto bývá pro lidi s dystonií kromě samotných fyzických obtíží tak zatěžující i neustálé vysvětlování. Ne toho, co jim je, ale toho, kým nejsou.
