fbpx

Nikol Macháčková: Dermatologové předepisují kortikosteroidy jako bonbony Dalších 12 fotografií v galerii
Nikol Macháčková. (zdroj: se svolením Nikol Macháčkové)

Upřímná zpověď dívky, pro níž léčba atopického ekzému byla pouhým vytloukáním klínu jiným, ještě větším klínem

Zveřejněno: 29. 1. 2025

Nikol. Dívka, maminka a partnerka, která se po dlouhých sedmi „kolech“ zápasu se svou vlastní pokožkou snaží šířit osvětu mezi lidmi. Proč? Protože onemocnění TSW, na rozdíl od atopického ekzému, není v naší zemi oficiální diagnózou.

Nikol, vy se potýkáte s TSW. Nikdy jsem o něm neslyšela, až když jsem viděla vaše videa. Jak byste ho přiblížila úplným laikům?

Od malička trpím atopickým ekzémem. To, že se potýkám s nemocí TSW, tedy Topical Steroid Withdrawal, je vlastně následek léčby atopického ekzému. Tedy není to autoimunitní onemocnění, ale naopak nemoc způsobená léky, a to konkrétně kortikosteroidy.

Takže když si to přeložím z angličtiny, je to vlastně totální přesycení steroidy?

Ano, TSW je v podstatě odvykací syndrom z kortikoidů, který se projevuje jako velmi, velmi zhoršený atopický ekzém, ale soudružně k tomu člověk pociťuje i další příznaky, jako je nadměrné pocení, vypadávání vlasů a mnoho dalších. Takže to ovlivňuje nejen vzhled, ale celkově veškerou kvalitu života, a to na hodně dlouhou dobu.

A jaký je váš příběh? Jak jste k TSW přišla?

Já trpím atopickým ekzémem od dětského věku, jak jsem řekla. A jako každá máma i moje máma mi chtěla pomoct a brala mě k lékaři. Dermatologové mi odjakživa na atopický ekzém předepisovali jen mastičky.

Nepamatuju si už přesně, co v nich bylo zpočátku, ale od nějakých 15 let si to už pamatuju. Mastičky jsem nosila pořád u sebe, protože ta kůže se loupe, je červená a namazání jí prostě uleví. Takže zpětně vím, že jsem dostávala spoustu mastí s kortikosteroidy…

To je ale dost běžné… Nebo?

Ano, to je běžné v dermatologické praxi nejen u nás, ale i všude ve světě. Ale můj atopický ekzém se postupně po jejich používání zhoršoval. Až vlastně v bakalářském ročníku, když jsem měla hodně stresu, se ten ekzém zhoršil natolik, že jsem ho měla až na 60, 70 % těla. Byla jsem hospitalizována na kožním oddělení, dostávala jsem kortikosteroidové infuze, pak po propuštění injekce a další masti s kortikosteroidy, které byly více a více potentní…

Co to znamená?

To znamená, že obsahovaly hormonu mnohem více. Musela jsem je mazat často a ve velkém množství, protože když jsem nenamazala den nebo dva, kůže se rapidně a neustále zhoršovala. Takže asi po roce hledání na internetu jsem zjistila, že existuje něco jako TSW, Topical Steroid Withdrawal, a začala jsem svou cestu.

Takže onemocnění vlastně odstartovaly kortikoidy?

Kortikoidy mají v léčbě nemocí místo, ale ne v léčbě ekzému na delší dobu. Představte si, že s TSW třeba spíte jen půl hodiny denně v noci nebo hodinu, ztratíte menstruaci, je toho spousta… Celkově ovlivňují rozpoložení těla i hladiny hormonů. Takže ano, kortikoidy hrozně ovlivňují fungování celého těla. Při TSW vám vypadává obočí, trpíte nespavostí, nadměrným pocením, ztrátou termoregulace.

A asi i psychiky, nepřímo, je to tak? Hodně často ve svých příspěvcích totiž mluvíte o souvislosti psychiky a těla. A o tom, jak je důležité naučit se dbát a starat se sám o sebe. Jak to souvisí „s ekzémem“?

Když vezmu atopický ekzém jako takový, tak ten vzniká u lidí na základě genetické predispozice a může se objevit v dětském věku i později. Je to individuální, a stejně tak jsou individuální i další faktory, jako je stres, psychika, strava, alergie, prostředí, ve kterém žijete. To všechno hodně souvisí s ekzémem a tím, jak se projevuje.

Ekzém se u někoho objevuje postupně, u někoho je to jedna obří ataka.

Když vezmu samotné onemocnění TSW, tak to je následkem užívání kortikosteroidů a i jakéhosi předávkování. Slovo „předávkování“ ale není zcela přesné, zase je to individuální, jak je na tom člověk s imunitou, jak je odolný, jak je jeho tělo odolné… Neexistuje žádná specificky daná dávka, kdy vznikne TSW.

Mluvíte o genetice, stravě, prostředí, stresu? Ekzém se objevuje postupně, nebo je to jako obří ataka?

Ekzém se objevuje u někoho postupně, u někoho je to jedna obří ataka. Jsou různé druhy ekzému, třeba na rukou, z mytí nádobí a prostředků na nádobí. U atopiků je častější to, že se objeví celkem rychle, reaguje třeba na nemoc, na stres, takže se člověk vysype na více místech zároveň a pak se to několik týdnů zhoršuje. Vy začnete dělat změny, abyste si pomohli, ale ony začnou fungovat až za několik týdnů. Roli hraje právě jak genetika, jestli jsou rodiče ekzematici, tak i stres, strava. U někoho hraje strava velkou roli, u někoho žádnou. Já nemám problém, když sním čokoládu, ale někdo se okamžitě osype a vyseje se mu ekzém daleko víc doruda. Každý je jiný. Roli hraje i prostředí a v jaké zemi žijeme, jaká je tam vlhkost, prašnost… Roli hraje i úklid – je lepší nemít doma koberce, záclony, závěsy, to vytváří alergenní prostředí. Stres je nejhorší, ten je největším faktorem, jak se říká, je to zabiják lidstva. Stres je velký spouštěč pro atopický ekzém… Je pak dobré si najít psychologa, nebo něco, co vám pomůže se zklidnit a stresu se vyvarovat.

Jeden z vašich posledních příspěvků je o tom, že jste si u ekzematiků všimla mnoha společných prvků. Jaké to jsou a proč si myslíte, že souvisí právě s onemocněním TSW?

Mám ve svém okolí spoustu ekzematiků, i proto, že se snažím dělat osvětu ve spojení s TSW. Je vidět, a shodla jsem se na tom i s některými lékaři i léčiteli, že ekzematici jsou často takové citlivé povahy.

Ostatní si myslí, že bojujete s tím, jak vypadáte, ale nejvíce je to psychická zátěž, jelikož člověk najednou přestane žít normální život, který žil doposud.

Zejména ženy hodně dbají na svůj vzhled, řeší spoustu věcí, jsou citlivější, obecně emocionálnější než muži. A i ekzém řeší více než muži, takže používají i více kosmetiky. Ale když se budeme bavit o více společných znacích žen s muži, ekzematici často bývají i perfekcionisti, jsou důslední. Prostě jsou tu často pro druhého více než pro sebe. 

U vás se tedy TSW vyvinulo až po kortikoidech, ale ekzémy i alergiemi jste trpěla už jako úplně malá?

Atopický ekzém jsem měla od deseti let, po prodělání spály. Ale už jako malá jsem měla častěji opruzeniny a nějaká suchá ložiska na kůži, co si tak moje maminka pamatuje. Každopádně alergie jsem měla zjištěné kolem 8. až 10. roku – takové ty běžné, na pyly, kočky, trávy a podobně. TSW, tedy nemocí následkem užívání kortikoidů, jsem začala trpět ve 22 letech, jak jsem řekla výše.

To je dost kritický věk, musela jste strašně bojovat i s tím, jak vypadáte. Nebo s čím při TSW nejvíce bojujete? Není to jistě jen vizuální stránka, musí to být i neskutečný diskomfort, bolest… a obrovská ztráta sebevědomí…

No, člověk nejvíc bojuje s psychikou, to určitě. Ostatní si spíš myslí, že s tím, jak vypadáte, ale nejvíce je to psychická zátěž, jelikož člověk najednou přestane žít normální život, který doposud žil. Je úplně odloučen od běžných činností, a to jak od práce, školy, kamarádů, tak od banálních věcí jako nákupy nebo vyzvednutí balíku. Kůže hrozně bolí, není možné si nic pořádně obléknout, nedokážete si zavázat boty, protože nenatáhnete lokty, nemůžete řídit auto, protože nemůžete otáčet krkem...

Takže jste odkázána na pomoc druhých?

Ano, na dlouhou dobu jste tak odkázána na pomoc a péči druhých. A nejsou to týdny, ale kolikrát i měsíce. Takže ten pocit, že se nedokážu o sebe postarat a jsem odkázaná na jiné, je to nejtěžší. A zároveň si ještě vyčítáte, že obtěžujete někoho jiného, i když je to vaše rodina. Jste jako malé dítě.

Přitom vy jste neskutečná kočka, jak je vidět na vašich sociálních sítích. Jak jste to měla se sebevědomím před onemocněním?

Sebevědomí jsem měla vždycky velmi, velmi nízké, a to jak co se týče vzhledu, tak mých schopností. I když jsem chodila na gymnázium a měla výborné známky, i na vysoké škole jsem byla jedna z nejlepších, ale pořád jsem měla pocit, že to není mou zásluhou a že jsou lepší lidé.

Osob, které mají TSW, je sice hodně, ale většinou nemáte nikoho ve svém okolí, takže se cítíte opravdu sám.

A trpěla jsem nízkým sebevědomím kvůli vzhledu, měla jsem problémy nejen s ekzémem, ale i s akné. Neměla jsem ráda svoji vizuální stránku.

Ale to musela nemoc změnit, určitě si teď uvědomujete, jak vám to sluší...

Neříkám, že bych teď měla svou vizuální stránku ráda, nebo že bych ji milovala, ale tím, že jsem dostala takovou životní kopačku, tak se sebevědomí zvýšilo. Už vím, jak může vypadat ta horší fáze, nebo kam až se člověk může dostat. Když je moje kůže zdravější, tak i moje sebevědomí je vyšší. Asi to mělo svůj důvod zažít si tento stav.

Jak se dá s TSW fungovat a co všechno onemocnění ovlivňuje?

S TSW se dá hodně špatně fungovat a ovlivňuje to naprosto všechno. Záleží samozřejmě na tom, jak moc se TSW projeví, někdy člověk má pokryto „jen“ 40 procent těla, ale nohy třeba ne. Ale někdy má až 80 procent, včetně nohou, takže nejenom že bolí pohyby rukou, bolí i chůze. Záleží na pokrytí těla a na tom, v jaké fázi jste.

TSW má totiž různé fáze a jakýsi průběh, takže kůže je červená, ale ještě nepraská. Potom začíná praskat a mokvat a to je jedna z nejnáročnějších fází, která se těžko zvládá. Je potřeba, aby se o vás někdo staral, aby vám umyl vlasy, aby vám převlékl postel, aby vám připravil jídlo, někam vás odvezl… Takže váš život jako takový je úplně jiný a hrozně těžký. Už jenom to, že potřebujete častěji k doktorům, na kontroly, jestli nemáte v kůži infekci, nebo zkoušíte léčitele, naturopatii, akupunkturu, čínskou medicínu – musíte všude  dojíždět. A nevezmete si na sebe rifle a svetr a nepojedete MHD, protože se stydíte za to, jak vypadáte... Sice osob, které mají TSW, je hodně, ale většinou nikoho nemáte ve svém okolí, takže se cítíte opravdu sám. I když byste se za svůj vzhled neměli stydět, bohužel to tak je a je to přirozené.

Co na TSW zabírá, existuje nějaká léčba?

TSW je vlastně odvykací stav po závislosti, což je shodné třeba s drogově závislými. Kortikoidy jsou jako droga a tělo si na ně vytvoří závislost. Nejvíce na to pomáhá čas.

Čas? Jak to myslíte? Jako že si tím musíte projít...

Bohužel, je to tak. Samozřejmě existují nějaké biologické léčby a imunosupresiva, která jakoby potlačí zánět v těle, ale pokud pacient léky vysadí, tak se nemoc vrátí. TSW se sice nemusí vrátit v takové míře, jako když léky nasadil, protože je bral rok, dva i déle, a biologická léčba by měla dokonce působit doživotně, ale ve skutečnosti nikdy nevíte, jak dlouho bude fungovat.

Jak to?

Tyto produkty jsou na trhu krátce. Takže nějaký čas od onemocnění už uplynul, lecčím jste si prošla, ale stále dochází k nějakému potlačování. Někdo vysadí léky a je v pohodě, někdo je musí brát pořád... Nic není špatně ani dobře, je to čistě rozhodnutí pacienta, jakou cestou se vydá. Jestli cestou západní medicíny, nebo alternativní cestou, jako jsou bylinky, léčitelé, tradiční čínská medicína, a zkusí stav podpořit jinak.

Jakou cestou jste se vydala vy?

Mně třeba hodně pomohla akupunktura a úprava stravy, a to hlavně v počátečních nejhorších fázích TSW. Ale znám i případy, kdy pomohla imunosupresiva, tedy západní medicína, a tak lidé přečkali nejhorší dobu, po které se jim onemocnění už nevrátilo…

TSW není atopický ekzém, ale závislost, tam horko těžko pomůže mastička.

Mně konkrétně pomáhají koupele v solích, zejména v soli z Mrtvého moře, také akupunktura, úprava stravy – vyloučení všech potravin, na které mám alergii, a pak selský rozum, co se stravy obecně týká. Tedy snížení cukru, vynechání lepku, laktózy, celkově mléčných výrobků a jejich nahrazení rostlinnými produkty, jako je kokosové nebo mandlové mléko. Ale i to je zase individuální, můžete mít alergii na ořechy nebo intoleranci na histamin… A velmi mi pomáhá moře, jako všem ekzematikům.

A co vám naopak nepomáhá?

A co mi nepomáhá, je stres, ten mi přitěžuje. Nikdy mi nepomohla žádná očista nebo užívání zelených potravin.

Zkušenost je nepřenosná. Hodně často mluvíte i o reakcích okolí. Lidé nemohou pochopit něco, co na vlastní kůži, zde doslova, nezažili…

Určitě, kdo si to nezažije, tak to nepochopí. Asi budu mluvit za všechny, kdo trpí chronickým onemocněním. Dokud si to nezkusíte, nevíte, s čím se potýkáte. I když máte kolem sebe rodinu a partnera, nikdy se do vás nedokáží vcítit. Bolest je psychická, fyzická a ovlivňuje skutečně naprosto všechno.

Já jsem samozřejmě vděčná, když mi kdokoli nabídne pomocnou ruku, nebo když se mi snaží pomoct, ať už kontaktem na léčitele, nebo radou. I když někdy je těch rad až moc, každý má nějaký názor a doporučuje vám „domácí konopnou mastičku“ nebo něco, „co zaručeně funguje“. Hlavně na sociálních sítích je to těžké… Ekzematik za svůj život vyzkoušel spoustu věcí a už ví, že mu nevyhovují třeba másla, že má raději hydratační krémy, ale jiní vás přesvědčují o opaku… A zase, každému pomáhá něco jiného. Je to individuální.

TSW není atopický ekzém, ale závislost, tam horko těžko pomůže mastička. Někdy je to třeba i očista střev a jater. Ale to, co jednomu pomůže, může naopak někomu jinému uškodit. Třeba právě očista spotřebuje hodně energie těla, kterou už ani tak nemáte, protože jste vyčerpaní tím, čím procházíte…

Je možné v noci vůbec spát? Kdy je čas na nějakou regeneraci, musí to být strašně náročné…

Stav kůže se mění a vše ovlivňuje kortizol. Když ho máte nedostatek, nedokážete spát. Je to hodina, půlhodina, často vsedě. Klidně se kůží přilepíte na polštář, protože vám mokvá krk zepředu i zezadu, nevíte, jak si lehnout, denně převlíkáte povlečení, potíte se.

Ventilujeme svoje špatné dny a odnášejí to ti nejbližší, a ty „lepší dny“ jsou sice lepší, ale pořád špatné.

Stav se může měnit neustále a někdy máte týden, kdy si myslíte, že se nic nepohnulo. Ale nikdy ani nevíte, kdy se to otočí a začne se to hodně lepšit. Já jsem třeba měla po třech měsících dva týdny, kdy jsem měla obrovské zlepšení, bylo léto, sluníčko pomáhá. Je potřeba vydržet, nic jiného vám nezbyde.

Na Instagramu máte i jeden rozhovor s Terezou Fabiánovou, která se potýká se stejným onemocněním, pomáhá vám sdílení zkušeností s lidmi, kteří mají stejné problémy?

Ohromně! Jak jsem už řekla, člověk s TSW se v tom cítí sám, protože to není častá nemoc. Nikde se o ní moc nemluví, stále nebyla přijata jako diagnóza…

Počkejte, co to znamená? Jako že oficiálně neexistuje?

No, oficiálně, když přijdete ke kožnímu lékaři, on vám neřekne, že máte TSW. Nemůže to napsat oficiálně, protože TSW ještě jako onemocnění nebylo uznáno. Třeba v Británii je TSW už jako diagnóza, ale obecně je povědomí lidí stále malé. Lidé s TSW většinou sedí doma, jsou zahanbeni tím, jak vypadají, nechtějí nikam chodit, nechtějí často svou nemoc sdílet ani se svou širší rodinou nebo přáteli. Sdílení tím, že si někdo prochází tím stejným, je úžasné. Povídat si s lidmi, kteří vědí, jaké to je, radíme si, co komu pomohlo, i když je to individuální. 

Jak se dá s TSW „normálně“ žít, co přátelé, vztahy, rodina, seznamování?

Tak normálně žít se téměř nedá. Ti, co s TSW dokážou fungovat skoro normálně, těm skládám velikou poklonu a obdiv, protože to chce hodně silného ducha. Ono totiž trpí nejen člověk, co má TSW, ale i všichni kolem. Samozřejmě třeba i ventilujeme svoje špatné dny a odnášejí to ti nejbližší, a ty „lepší dny“ jsou sice lepší, ale pořád špatné. A je to nekonečné. Trpí tím partner, děti. I malé děti vidí rodiče, jak trpí a jak je to bolí, takže trpí s nimi, a přitom to moc nechápou.

Někomu se fáze střídají často, třeba i během hodiny.

Co se týče seznamování, tak s tím nemám zkušenost, ale co vím, tak je to těžké. Člověk má nízké sebevědomí, nemůže si vzít ani make-up nebo se hezky obléknout, na dotyky je třeba zapomenout, každý dotyk bolí. Na druhou stranu ale vím, že muži tolik neřeší na ženě, když má ekzém. Nemyslím, když je pokryta od hlavy až k patě. Ženy to často řeší víc než jejich partner... Chce si to srovnat v hlavě a i tím se ekzém lepší.

Jak se vlastně nemoc projevuje v té nejhorší fázi? Jak často se fáze „dobré“ a „zlé“ střídají a podle čeho? Lze najít nějakou souvislost?

Ta nejhorší fáze, pro mě to byl třetí měsíc od vysazení kortikoidů, u někoho je to druhý, pátý, sedmý. Projevuje se to tím, že nemocná kůže pokrývá největší část těla, už není žádný kousek původní kůže. Postupně se to zalévá, vytvoří se červené rukávy, ale nejhorší je, když kůže začne mokvat. A úplně nejhorší jsou krk a lokty, člověk nemůže natáhnout lokty i dva měsíce. Kůže je tak suchá, že se nedokáže hydratovat, hned praská a pak dochází k mokvání. Pokud do toho přijde ještě nějaká druhotná infekce jako onemocnění stafylokokem, nebo herpes vir, tak to je opravdu nejhorší.

A střídání fází? No, někomu se fáze střídají často, třeba i během hodiny. Jednu hodinu je to dobrý, pak daleko horší, ale spíš jsou fáze zhoršení, třeba na týden, pak je to týden lepší. Ale celkově se TSW vrací, takže i když už je na tom člověk velice dobře, tak se to třeba za půl roku vrátí a zase dojde ke znovuvzplanutí. Těžké chvíle si prožíváte znovu, ale už ne tak závažně, jako po prvním vysazení kortikoidů.

Počet takových vzplanutí je tady také individuální?

Já si aktuálně procházím sedmým vzplanutím a to už mám 5 let vysazené kortikoidy. A to sedmé vzplanutí bylo druhé nejhorší. Znám ale i lidi, kteří jsou po dvou, třech letech na tom dobře. Je to ovlivněné i hormony, u mě tedy těhotenstvím a kojením. Způsob a styl života na TSW mají obrovský vliv. A psychika.

A co hygiena? A vůbec, chod celé domácnosti? S tím asi nejde dělat skutečně nic?

Ano, v nejhorších chvílích jste jako dítě, odkázaní na své rodiče nebo partnera. Mamka mně umývala záda, protože si tam nedosáhnete, protože nenatáhnete lokty… Nejlepší je, když vám partner pomáhá umývat hlavu, protože tam dochází ke styku s vodou, a ten pro nás znamená vystavení se další bolesti a dalšímu ohrožení kůže nebo dalšímu zhoršení.

Jak to? Voda by měla pomáhat?

Ne, kůže se vodou vysušuje, i když máte doma filtry na kohoutcích. Jasně, můžeme si vzít gumové rukavice a pod ně bavlněné rukavice, ale pak se zase kůže potí. Postarat se o domácnost, to je strašně těžké. Navíc kůže tzv. sněží, když se hojí. Takže z vás vlastně opadávají kila kůže a ta je denně na podlaze, v posteli, ty odloupané nánosy kůže je potřeba pořád vysávat, celý byt, postel, matraci. Je nemožné to dělat, proto potřebujete pomoc. Někdy je těžké se i obléknout. Jste prostě odkázáni na druhé, ale nemusí to tak být vždy. Jsou lidé, pro které je to v nějaké míře únosné...

Svoboda, nemuset se mazat a být neustále umaštěný a ulepený, to je život po TSW.

Ale naopak třeba některé koupele jako sůl z Mrtvého moře mně osobně velmi pomáhají. Když se kůže nacucá vodou, můžete si na chvíli i natáhnout ruce, třeba na dvacet minut. Ale zase, je to individuální.

Co byste poradila všem, kteří se s onemocněním TSW potýkají? Jak začít, jak se zachovat? Je to o přijetí, akceptaci, pochopení a smíření? Nebo spíš o odhodlání bojovat? Ono je to ve finále asi jedno, že?

Všem, kteří se s TSW potýkají, bych poradila, aby si určitě nestanovovali cíle jako „za měsíc budu dobrá“. Nedávejte si konkrétní cíle, protože to stejně dopadne úplně jinak. Ale určitě bych chtěla poradit v tom, aby si lidé zjišťovali informace od ostatních, kteří si tím prošli. Mohou tak zjistit, jaké mají možnosti, i finanční, a jaké mají možnosti podpory. Protože bez toho je zvládnutí TSW velmi náročné. Potřebujete finanční podporu nebo finanční rezervy.

Léčba je asi nákladná a dlouhá.

Jistě, určitě je dobré nastoupit na nemocenskou, zřídit si práci online, pokud ji budete zvládat, zjistit si možnosti, co se týče biologické léčby nebo jiných. Pokud se s TSW musíte starat o miminko nebo o dítě, zvažte, jestli to v takovém stavu budete zvládat, nebo jestli budete potřebovat pomoci. A pak bych poradila smířit se s tím, že to bude nějaký čas trvat, že budete odstaveni od normálního života. Dobrá zpráva, i když se to tak nemusí zprvu jevit, je, že konečně znáte svoji diagnózu a víte, co dělat – už to je velká úleva.

To je ale pozitivní přece, ne?

Ano, jistě. Do té doby, než jste věděli, že máte TSW, jste nevěděli, co vám je. A je dobré vědět, že kortikoidy si už nikdy nebudete aplikovat. Kůže se zlepší a ta volnost od mastiček je pro ekzematika něco úžasného, nepředstavitelného. Svoboda, nemuset se mazat a být neustále umaštěný a ulepený, to je život po TSW. Většina ekzematiků se pak totiž potýká už jen s původními malými ložisky ekzému, nebo je dokonce bez něj.

Jaké je vaše největší přání?

Já mám dvě největší přání, která spolu souvisí. Chtěla bych, aby nikdo nemusel trpět TSW, protože se jedná o nemoc, které lze předejít. A s tím souvisí i to druhé přání. A to je, aby nám dermatologové zbytečně nepředepisovali velké množství kortikoidů, které tělo nedokáže zvládat.

Související…

Atopický ekzém může u malých dětí spustit třeba růst zubů. Kortikoidy mohou ublížit, říká lékař
Martina Malá

Aby přemýšleli nad tím, jak ekzematikovi pomoci jinak než ho předávkovat hormony odshora dolů, a aby nás pochopili. Aby pochopili, jak se ekzematici cítí, a aby k nám byli empatičtí.

Lékaři to určitě dělají v dobré víře, ale musejí přece vidět ten sešup...

Lékaři dermatologové předpisují ekzematikům převážně kortikoidy, aby ekzém jakoby zatlačili dovnitř, což je potlačování té nemoci, ale ne její léčení. Kortikosteroid není léčivá látka, jen stáhne zánět, ale ten se vytlačí zpátky, takže to naopak člověku ubližuje, protože potřebuje stále vyšší dávku. Dermatologové předpisují kortikosteroidy jako bonbony hlavně malým dětem a miminkům, a to je velký problém. Jakmile se objeví nějaký flek miminku, dostane kortikoidy. A jsou to velmi potentní masti, které užívají i dospělí. Představte si, jak malá dávka stačí miminku, aby TSW dostalo! U malých dětí je vše daleko rizikovější, protože mají tenkou a citlivou pokožku. Stačí třeba jen mazat 14 dní a člověk se může dostat do TSW. Neříkám, že je to tak vždycky, spíše je to menší procento, většinou se TSW objeví po měsících až letech mazání, ale to neznamená, že dětem se TSW vyhýbá.

Je to celosvětový problém, není to jen v České republice, tedy asi kromě Číny, kde kortikoidy na ekzém nedávají, dokud to není život ohrožující. Kortikoidy mají své místo v medicíně, ale až když jde o život ohrožující stav. Léčit atopický ekzém by se jimi běžně prostě neměl.

Jaká je finanční stránka nemoci? Léčba musí být dost nákladná…

Je to hrozně individuální, ale z mojí zkušenosti jsou TSW i atopický ekzém velmi finančně náročné. Pokud se z toho snažíte dostat nikoli západní medicínou, kde jsou nějaké léky hrazené pojišťovnou, pak všechny další možnosti jako léčitelé, bylinky, doplňky stravy, netoxická domácnost, kdy kupujete bio prací a úklidové prostředky, tak ty jsou velmi drahé. A pak musíme ještě připočíst šampony, sprchové gely, ale i mastičky, třeba zinkovou mast, každý týden kupujete soli do koupele, přípravky v lékárně, dezinfekce, obvazy, bavlněné rukavice… Je to měsíčně velmi náročné. K tomu připočítáváte náklady na benzin, protože si třeba najdete léčitele u Prahy, a jezdíte za ním z Ostravy, někdy stovky kilometrů daleko. Bylinky jsou drahé, preparáty, testy, všechno je drahé. A to jsou někdy testy za 10 až 15 tisíc jeden. Já jsem za pět let, co řeším aktivně TSW, dala za zdraví téměř milion korun. A léčba je samozřejmě nákladná i na čas.

A já vám děkuji, jak moc jste byla upřímná a že jste si na nás ten čas udělala.

 

 

Galerie

Tipy redakce

Život ve městě zvyšuje riziko úzkostí. Co dělat, když se nechcete odstěhovat?

Život ve městě zvyšuje riziko úzkostí. Co dělat, když se nechcete odstěhovat?

„Talácel jsem se valícím davem, nikdo si mě nevšiml, nikdo na mě nepohlédl. Až...

Nejtěžší bylo uvědomění, že nemám opravdu nic, říká bývalý bezdomovec

Nejtěžší bylo uvědomění, že nemám opravdu nic, říká bývalý bezdomovec

Flákač, budižkničemu, alkoholik, čórka. To jsou typické konotace, které si mnoho z...