Organizace Cesta domů působí v Praze, ale její pomoci mohou i na dálku využít lidé z celé republiky. Provozuje domácí hospic a paliativní ambulanci, odlehčovací a podpůrné služby, půjčuje kompenzační pomůcky, poskytuje poradenství v oblasti péče o nevyléčitelně nemocné a umírající. Rodinám pozůstalých pomáhá v době zármutku, a zároveň se snaží o osvětu v oblasti paliativní péče a vzdělávání odborných pracovníků i laiků, včetně dětí a mladých lidí.
Ruth Šormová, někdejší chartistka a aktivistka, působí v neziskovém sektoru od začátku 90. let, Cestu domů vede od roku 2018. Líbí se jí, že organizace s tak vážným tématem umí zacházet s citlivou lehkostí i s úctou a respektem k individuálním přáním.
Když se řekne hospic, někteří lidé stále nevědí, co si pod tím představit…
Moje zkušenost je, že když se řekne hospic, spousta lidí si představí truchlivou atmosféru, tíhu, a také si to téma spojují se stářím. Proto bych hned na začátku ráda řekla, že to tak být nemusí a často to tak opravdu není. Hospic je určité uspořádání služeb v instituci, která doprovází lidi v závěru života a jejich blízké. Může to být u nich doma nebo v lůžkovém zařízení, kratší nebo delší dobu, a týká se to lidí bez rozdílu věku. Hospic úzce souvisí s umíráním a smrtí, ale jeho cílem je zlepšit kvalitu života, i když se čas krátí.
Vaše organizace ale není klasickým hospicem, nabízíte formu domácí hospicové péče, jak se tyto služby liší a pro koho jsou vhodné?
Lůžkový hospic je vhodný pro nevyléčitelně nemocného člověka v závěru života, který nechce čas, který mu zbývá, strávit v nemocnici, a zároveň nemůže zůstat ve svém domácím prostředí. Je to dobrá volba třeba v situaci, kdy je umírající sám, nebo jeho pečující už péči doma nezvládne, anebo když chce svoje blízké „ochránit“. Má zkrátka nějaké představy, které lůžková péče splňuje lépe než pobyt doma.
U pacientky domácího hospicu Cesta domů. (zdroj: Daiela Dahlien Neumannová / Cesta domů, se svolením)
V tom druhém typu služby, v hospici domácím, nebo také se mu někdy říká mobilní, se děje to samé jako v lůžkovém zařízení nebo v nemocničním pokoji. Péče se ale přenese v maximální možné míře do domácnosti pacienta a odborná služba mu umožní strávit poslední dny života tam, kde se cítí doma, kde je v bezpečí, kde není sám, kde má lidi, kteří ho mají rádi, kde je ve svém prostředí, ve své posteli, se svými věcmi a se svými blízkými. Ale rozsahem se ty služby vlastně neliší.
Většina lidí si přeje zemřít doma, přesto velké množství lidí stále umírá v nemocnicích, čím myslíte, že je to zapříčiněno?
Cesta domů nechala už před více než 10 lety zpracovat reprezentativní průzkum veřejného mínění. A myslím, že od té doby se ta čísla příliš nezměnila. V podstatě se dá říct, že tři čtvrtiny lidí by si přály zemřít doma, ale jenom čtvrtině se to podaří. Má to jistě víc důvodů. Jedním z nich je to, že evropská kultura spojuje moderní medicínu jen se zachraňováním života, s uzdravováním a vyléčením. Nemocní i pečující se k tomu upínají a bohužel i odborníci často to, že už si kurativní medicína neví rady a nic nemůže nabídnout, vnímají jako selhání, jako prohru.
V československé a české historii jsme si až příliš zvykli na to, že instituce za nás řeší spoustu situací, včetně velmi osobních, a že ty nejtěžší, jakkoli k životu přirozeně patří, nemáme na očích. Také asi nejsem jediná, kdo vnímá, že společenská prestiž domácí „laické“ péče je nedostatečná – uvozovky uvádím záměrně, protože si myslím, že blízcí lidé a rodinní příslušníci jsou vlastně největší odborníci na péči o konkrétního člověka. A konečně, nepřetržitá domácí péče je náročná fyzicky i psychicky, často přináší sociální izolaci, když pečující musí zůstat doma, omezit zaměstnání, skloubit to všechno se starostí o rodinu. Aby se to dalo dobře zvládnout, je zapotřebí celá škála podpůrných služeb.
Je přání zemřít doma pro umírajícího nebo jeho rodinu finančně náročné?
Já to tak nevnímám, ale to neznamená, že se ta služba nabízí zdarma. Jedná se o multiprofesní péči – není to jenom zdravotnická služba, ale navazuje na ni podpora sociální, terapeutická, spirituální, praktická například ve formě půjčování zdravotních pomůcek. A samozřejmě každá práce, každá služba něco stojí. Registrované sociální služby jsou financovány ze státních dotací, zdravotní služby jsou dnes již z většiny hrazeny ze zdravotního pojištění, ale to vše ostatní, co jsem zmiňovala, si musí organizace zajistit jinak – především z darů, grantů, dobročinných a benefičních aktivit, případně i z plateb klientů.
Všechny demografické prognózy poměrně jasně rýsují modely, které ukazují, kolik paliativní péče bude potřeba, a víme, že to v horizontu 15 až 20 let může být až trojnásobek.
Praxe v hospicech je různá, někde se žádná finanční spoluúčast nevyžaduje, jinde ano, ale řekla bych, že pro všechny platí, že nepříznivá sociální situace by nikdy neměla být překážkou k využití služeb. V Cestě domů hradí pacienti v péči domácího hospice 500 Kč denně; pro většinu je to dostupná cena, často jim pomáhá příspěvek na péči, někdy i městská část, kde trvale žijí, a když výjimečně ani to nestačí, jsme připraveni vyjít rodině vstříc a individuálně se domluvit.
Pokud by finanční stránka neměla být překážkou, může jí být kapacita? Pokud vím, především v některých regionech je kapacita zdravotních a sociálních služeb nedostatečná a vzhledem k tomu, že populace stárne, bude to stále větší a větší problém, pokud stát nepřijde s efektivním řešením. Je to tak?
Máte určitě pravdu, i když chci zdůraznit, že umírání se samozřejmě netýká jenom lidí v pokročilém věku. V Cestě domů doprovázíme umírající od dětí přes mladé lidi, mladé rodiče, lidi středního věku až po seniory. Ale úplně logické je, že většina našich pacientů jsou lidé věkem starší. Všechny demografické prognózy poměrně jasně rýsují modely, které ukazují, kolik paliativní péče bude potřeba, a víme, že to v horizontu 15 až 20 let může být až trojnásobek. Zdá se mi alarmující, že se na to stát nechystá. V regionech vznikají různé analýzy potřeb, připravují se koncepce, ale není to ucelený pohled, a hlavně často zůstává na papíře, jen máloco se realizuje. Je navíc nemístné, aby se stát spoléhal jen na kapacity neziskovek, pokud je zároveň adekvátně nepodpoří v možnosti rozvoje jejich kapacit.
My samozřejmě nemáme vždycky kapacitu k přijetí do hospice, ale snažíme se hledat cesty, jak nabídnout každému aspoň něco, co by ho podpořilo. V posledních letech se například rozvinula služba ambulance paliativní a podpůrné péče. Zatímco domácí hospic zajišťuje rodině podporu v režimu 24/7, ambulance funguje jen ve všední dny v pracovní době, ale i tak je to ohromná pomoc. Rodiny jsou často nejisté, jestli má nemocný dobře nastavené léky, jestli netrpí zbytečnou úzkostí nebo bolestí, jestli všechno dělají správně… a velmi často potřebují jen ujištění, podporu a třeba druhé oči lékaře. Naše ambulance funguje především jako terénní, hodně toho vyřeší po telefonu kvalifikovaná zdravotní sestra, zároveň se podle potřeby domlouvá výjezd lékaře přímo do rodiny. Většinou taková služby rodinu dostatečně podpoří, asi třetina pacientů ale posléze přejde do péče domácího hospice, zpravidla když se jejich zdravotní stav zhorší.
Vy jste zmiňovala, že pečující mívají obavu, jak k umírajícímu přistupovat. K tomu patří možná i to, že často nechtějí sebe ani svého blízkého připravit o naději. Je z vaší zkušenosti upřímnost vždy lepším řešením? A je úkolem paliativní péče pomoci umírajícímu smířit se se smrtí?
Myslím si, že upřímnost je v zásadě vždycky lepší. Nevím o mnoha situacích, kdy by otevřenost a upřímnost něco moc pokazila. Cílem paliativní péče je pečovat o kvalitu života, i když je už krátký, nejde jen o doprovázení těsně před úmrtím. Přání a potřeby pacientů jsou rozmanité, tak jako je pestrý život sám, ve všech svých fázích, tedy i na konci. Je dobré uvědomit si, že ne vždy jsou přání v rámci rodiny v souladu. V Cestě domů ale z profesionálního i lidského hlediska zastáváme názor, že otevřenost a pravdivost pomáhá. A máme opakovanou zkušenost, že když se tohle povede, tak je to pro lidi ve výsledku úlevné a ozdravné.
U pacientky domácího hospicu Cesta domů. (zdroj: Daniela Dahlien Neumannová / Cesta domů, se svolením)
Stává se, že později, po úmrtí, pozůstalí dodatečně říkají, že jsou moc rádi, že si třeba stihli něco říct nebo dořešit. Snažíme se umírajícího i pečující povzbudit, aby se toho tolik nebáli, že v tom nebudou sami a že se tím dá projít dobře, i se všemi silnými emocemi, které k takovým chvílím patří. Opravdu ale maximálně respektujeme přání pacienta, takže pokud nechce o své prognóze mluvit, určitě jeho rozhodnutí ctíme. Ne v každé rodině je otevřenost možná; řekla bych, že je přirozená tam, kde panovala dlouhodobě, kde bylo vždy běžné povídat si a sdílet radosti i trápení.
Když mluvíte o otevřenosti v rámci rodiny, myslíte si, že je vhodné mluvit o smrti i s malými dětmi?
Já bych řekla, že až na výjimky každé malé dítě, které se vědomě rozhlíží kolem sebe, poslouchá pohádky, vidí mrtvého ptáčka v parku, zažije, že umřela kočička, nebo někomu jinému zemřela babička, tak se s konečností života úplně přirozeně potkává. Vlastně jen málokterý příběh kolem nás, reálný i ten knižní nebo filmový, v sobě tu konečnost nemá.
V Cestě domů jsme před několika lety dělali průzkum a ptali jsme se tisícovky rodičů a tisícovky učitelů, jak se staví k tématu smrti, jak mluví s dětmi o konci života, a hodně rodičů říkalo, že by „chránili“ tu nejmladší věkovou skupinu. Moje zkušenost a zkušenost kolegů, kteří v rodinách pracují, ale napovídá, že právě přístup nejmladších dětí ke smrti je ten nejpřirozenější. Přijde mi důležité respektovat věk a nic dětem nenutit. Během vývojových období se představy dětí o smrti liší a mění, nějaký čas také trvá, než si dítě uvědomí i svou vlastní konečnost. Já bych radila být přirozený, reagovat na dětské otázky, neodbývat je, brát je vážně, neodvádět pozornost jinam. Děti oceňují pravdivost a autenticitu, touží po tom, aby s nimi dospělí mluvili narovinu, potřebují, aby nezůstávaly se svými otázkami samy.
Pokud třeba v rodině, kde umírá jeden z rodičů, dítěti nikdo nepoví, samozřejmě přiměřeně a srozumitelně jeho věku, co se děje, připravuje ho tím o příležitost se pořádně a po svém rozloučit, dát mámě nebo tátovi poslední pusu, nakreslit obrázek, napsat vzkaz, dát na poslední cestu oblíbeného plyšáka, cokoliv. Není to ale skutečná ochrana, protože truchlení se nedá vygumovat, potřeba rozloučit se nezmizí, jen se odloží v čase a později může být jen delší a bolestnější než ve chvíli, kdy je naprosto namístě.
A jak začít s upřímností v dospělosti, v rodině, kde se o tématu smrti nikdy nemluvilo?
Ono to téma je prostě opravdu tabu, ale mění se to a my jsme za to moc rádi. Přibývá knížek, filmů i rozhovorů. Zároveň není moc rodin, kde se třeba běžně mluví o tom, co by si stárnoucí rodiče nebo prarodiče přáli, a co by si určitě nepřáli. A myslím si, že je to často chyba i nás mladších. Když si totiž třeba starý člověk, kterému už zdraví neslouží, občas povzdychne a řekne, že už tady dlouho nebude, tak dost běžně slýchá věty jako „ale prosím tě, ty tady budeš ještě dlouho; takhle nemluv, ať to nepřivoláš; nemaluj čerty na zeď“.
Smrt je pro mě tajemství a vím, že tak jako nemá jen černou barvu, nepatří k ní jen a výhradně smutek.
A tohle normální rozhovor vlastně brzdí, je to jako odmítnuté volání. Měli bychom v sobě tu nechuť pustit si těžké téma blíž překonat a pokusit se říct spíš něco jako: „Může se to stát, přemýšlíš nad tím často? Chtěl bys o tom mluvit? Víš, co by ti pomohlo, co by sis přál? Taky mě to napadá a je to pro mě těžké, ani si nedovedu představit, jaké to musí být pro tebe.“ Sama ale vím, že to není lehké, a učím se to. Kdo sebere odvahu, může využít i nějakou pomůcku, třeba konverzační hru Řekni mi, kterou vydalo před pár lety Centrum paliativní péče. Není jen o umírání a smrti, je o životě, hodnotách, přáních…
Proč si myslíte, že je smrt stále tabu, i když je to tak přirozená věc?
Umírání a smrt přinášejí tíživé emoce, jsou spojené se ztrátou a s tím, že život už nikdy nebude jako dřív – a je asi normální, že by se každý z nás rád smutku, trápení, bolesti a stesku vyhnul, ne? Druhá věc je, že se přirozeně bojíme neznámého, na tom také není nic divného. To tabu se posiluje i díky tomu, že slabost a křehkost není něco, co by chtěl mít svět na očích, a tak se tomu přizpůsobujeme a nemluvíme o tom. V tom zmiňovaném průzkumu jsme se v roce 2013 také ptali, čeho se lidi na konci života bojí, a zjistili jsme, že strach je často velmi konkrétní: lidé se nejvíc bojí ztráty důstojnosti, osamění a bolesti. Takže bych řekla, že tak jako je přirozená smrt, je přirozený i strach z ní. Ale jsme lidé, a díky tomu máme možnost se svými strachy něco dělat!
Práce spojená s umíráním musí být často velmi psychicky náročná, obzvlášť pro vaše kolegy, kteří pracují v přímé péči a docházejí do rodin, kde zažívají především smutek. Dají se najít na konci života i radostné chvilky?
Když tuhle otázku občas slyším, vybaví se mi jedna z knížek pro děti, která vyšla v nakladatelství Cesta domů a jmenuje se Je smrt jako duha? Každý člověk se narodí a každý člověk umře a každý v různě dlouhém a různě naplněném mezičase žije. A každá chvíle od samého začátku až do posledního vydechnutí může mít mnoho podob. Říkám to proto, že mám velký respekt k tomu, jak rozmanitý život dokáže být, a že co je dobré pro jednoho, nemusí být správná cesta pro druhého. Smrt je pro mě tajemství a vím, že tak jako nemá jen černou barvu, nepatří k ní jen a výhradně smutek. Když máme někoho rádi a loučíme se s ním, je to těžké, ale těžké věci neprovázejí vždycky jen slzy a bezmoc, patří k nim i rozhovory, naděje, přemýšlení, odpouštění, důvěra, blízkost. A ano, někdy i radostná chvilka.
Pro mě je na práci v hospici důležité, že nás neovládá rutina ani stereotyp, že nejsme suveréni, kteří vždycky všechno zvládnou a nic je nerozhodí. Být v mezní situaci s někým v jeho soukromí, dostat možnost jít s ním kousek cesty a třeba na chvilku nahlédnout do jeho příběhu, to je vlastně nesamozřejmé privilegium. Kolegové, kteří jsou denně v kontaktu s rodinami, kde se něčí život chýlí ke konci, svou práci popisují různě: někdy je to hodně náročné a těžké, jindy vyprávějí historky, nad kterými se hlasitě smějeme, a nejčastěji je to směsice obojího. Filmové scény by mohly vyvolat dojem, že smrt přichází v kulisách důstojného klidu, nebo naopak velmi dramaticky, ale to, co slyším od našich zdravotních sestřiček, bývá někdy neobyčejně obyčejné – blízko jsou děti, pejskové a kočky, vaří se bramboračka, pouští se videa z mládí, zpívá se, občas vybublá nějaká nepohoda, přicházejí kamarádi na návštěvu, pije se víno, někdy se objeví třeba bývalí partneři… Je to jako v životě, chvilku se někdo směje nahlas, a pak je třeba zase ticho a je jen důležité tam společně být.
Reklama
foto: se svolením Ruth Šormové, Daniela Dahlien Neumanová / Cesta domů (se svolením), zdroj: Autorský článek
