Přibližně šedesát procent Čechů dožívá ve zdravotnických zařízeních. Část z nich na akutních a intenzivních lůžkách, kde moderní medicína dokáže udržovat životní funkce i ve chvíli, kdy už nemoc nelze vyléčit. Systém je historicky nastavený na zachraňování života za každou cenu, i ve chvílích, kdy už se medicínský zázrak mění v plynulé prodlužování utrpení.
Kde se stala chyba a proč tak těžko hledáme odvahu promluvit o tom, jak chceme odejít?
Ticho, které zabíjí důstojnost
Žijeme v době, kdy dovedeme otevřeně řešit témata, o kterých se dříve mlčelo. Mluvíme o duševním zdraví, o intimitě, vylaďujeme si stravu, cvičíme mindfulness a plánujeme každý detail svého života od zrození potomka až po důchodový věk. Jakmile ale přijde na přirozené vyústění každého jednoho lidského příběhu, narazíme na neviditelnou zeď. Smrt se z našich domovů odstěhovala do ústavních chodeb a stala se z ní nepřijatelná chyba v systému, o které je lepší nemluvit.
Tohle hluboce zakořeněné mlčení má bohužel své konkrétní oběti. Rozsáhlé výzkumy veřejného mínění, na kterých spolupracovalo Centrum paliativní péče s agenturou STEM/MARK, ukázaly, že přes osmdesát procent české populace považuje téma konce života za nedostatečně diskutované. Tři čtvrtiny z nás sice vnitřně cítí, že by měly se svými nejbližšími o umírání promluvit, jenže v praxi k takovému rozhovoru dochází až v okamžiku, kdy už bývá příliš pozdě.
Když v rodině udeří těžká nemoc nebo náhlá zdravotní krize, ocitají se bezradní, protože netuší, co by si nemocný vlastně přál.
Smrt se z našich domovů odstěhovala do ústavních chodeb a stala se z ní nepřijatelná chyba v systému, o které je lepší nemluvit.
Rovněž platí, že to, čeho se na konci nejvíce bojíme, se dramaticky proměňuje s věkem. Zatímco mladí lidé mají strach z nesnesitelné fyzické bolesti, s přibývajícími roky se dominantní obavou stává ztráta soběstačnosti a ztráta vlastní lidské důstojnosti. A právě tato druhá obava se nejčastěji naplňuje na odděleních následné péče, která polovina veřejnosti označuje za nejméně přijatelné prostředí pro závěr života.
Přístroje nám nedovolí odejít
Současná medicína dokáže zázraky. Dokáže nahradit funkci plic, ledvin i srdce a udržovat biologické parametry v mezích, které simulují život. Jenže tato technologická převaha se bez jasného etického a lidského směřování stává pastí. Odborníci pro tento stav mají komplikovaný výraz dystanazie neboli zadržená smrt. Jde o situaci, kdy zdravotníci pokračují v agresivní léčbě, která už nemůže pacienta uzdravit ani mu vrátit vědomí, ale pouze oddaluje okamžik konečného dohoření.
Podle průzkumů mezi zdravotníky potvrzují až tři čtvrtiny lékařů, že se ve své denní praxi s neúčelnou a marnou léčbou opakovaně setkávají. Příčiny leží v hluboké systémové defenzivě. Lékaři na intenzivních lůžkách čelí obrovskému tlaku a neustálé hrozbě právních postihů. Strach z toho, že budou obviněni ze zanedbání péče nebo ze zbytečného vzdání boje, je často vede k tomu, že udržují orgánové podpory i v situacích, kdy je stav pacienta zcela nevratný.
Do toho vstupuje velký celospolečenský omyl. Lidé si velmi často pletou odpojení od neúčelné přístrojové péče s eutanazií. Nezahájení nebo ukončení léčby, která už pacientovi nepřináší medicínský prospěch, není eutanazie. Cílem není způsobit smrt, ale nepokračovat v marné léčbě a umožnit nemoci její přirozený průběh při současném zajištění paliativní péče, úlevy od bolesti a dalších obtíží.
Lenčin příběh a ztichlá „jipka“
Jak vypadá takový střet s realitou v praxi, popisuje devětatřicetiletá Lenka. Její tatínek po masivním infarktu strávil v nemocnici téměř měsíc. Přestože lékaři rodině neoficiálně naznačovali, že poškození mozku v důsledku nedostatku kyslíku je trvalé a nenávratné, přístroje běžely dál. Tatínek ležel na lůžku bez reakce, obklopen pípajícími monitory, zatímco rodina seděla na chodbě a marně se pokoušela zjistit, jaká je vlastně jeho budoucnost.
„Nikdo s námi nemluvil o tom, co by si tatínek přál,“ vzpomíná Lenka. „Lékaři se báli cokoliv rozhodnout a my jsme byli paralyzovaní strachem, že když navrhneme utlumit agresi léčby, budeme vypadat jako krutí potomci, kteří to chtějí vzdát. Tatínek nakonec strávil poslední týdny života v prostředí, které z duše nenáviděl, plný opuchlin a vpichů od infuzí, zatímco my jsme se modlili, aby už jeho trápení skončilo.“
Právě v takových chvílích se ukazuje, jak ničivá je absence včasné komunikace. Kdyby rodina předem věděla, jaké postoje tatínek k otázce dožívání zastával, mohla vytvořit oporu pro ošetřující tým a společně nastavit paliativní plán péče, který by kladl důraz na pohodlí, úlevu od bolesti a lidskou blízkost namísto agresivního laboratorního dohánění hodnot.
Jak si pojistit vlastní rozhodnutí
Existuje přitom právní nástroj, kterým si může každý z nás pojistit, že jeho vůle bude respektována i ve chvíli, kdy už nebude schopen promluvit. Nazývá se dříve vyslovené přání. Tento dokument umožňuje zletilému člověku jasně formulovat, jaké zdravotní výkony si v budoucnu přeje nebo kategoricky odmítá, pokud by se dostal do stavu bezvědomí, těžkého traumatu nebo pokročilé demence.
Dříve vyslovené přání umožňuje člověku jasně formulovat, jaké zdravotní výkony si v budoucnu přeje nebo odmítá, pokud už nebude schopen promluvit.
Nejčastěji se lidé v tomto dokumentu vyjadřují k odmítnutí kardiopulmonální resuscitace, napojení na umělou plicní ventilaci nebo zavedení výživové sondy do žaludku v situacích, kdy už není naděje na návrat k smysluplnému životu.
Sepsání takového dokumentu však vyžaduje dodržení jasných pravidel. Musí mu předcházet rozhovor s lékařem, který člověka podrobně poučí o všech medicínských důsledcích jeho rozhodnutí. Následně se podpis zakotví na listinu s úředním ověřením nebo se provede záznam přímo do zdravotnické dokumentace během hospitalizace.
Zásadní překážkou české praxe je však chybějící centrální registr těchto přání. Pokud u sebe člověk nemá dokument v tištěné podobě nebo o něm nevědí jeho nejbližší, záchranáři přivolaní k náhlému kolapsu postupují podle standardních rules a zahajují oživování. Proto je klíčové mít dokument uložený na dobře přístupném místě, dát kopii svému praktickému lékaři a především s jeho obsahem seznámit rodinu.
Naděje v podobě mobilních hospiců a její úskalí
Řešením, které dokáže překlenout propast mezi nemocničním chladem a touhou po domově, je mobilní hospicová péče. Multidisciplinární týmy složené z paliativních lékařů, specializovaných sester, psychologů a sociálních pracovníků dokážou přivézt kompletní špičkovou zdravotní péči přímo do obýváku pacienta. Zapůjčí polohovací lůžko, kyslíkový přístroj, nastaví dávkování léků proti bolesti a drží nepřetržitou telefonní i výjezdovou pohotovost dvacet čtyři hodin denně.
Výsledky z terénu mluví jasně. Podle odborných dat dokážou mobilní hospice zajistit, že více než devadesát pět procent jejich pacientů stráví své poslední dny v domácím prostředí v klidu a bez nezvládnutelné bolesti.
Reklama
Tento model však v Česku naráží na systémové limity. Pojišťovny sice část péče hradí, ale úhrady ani zdaleka nepokrývají reálné náklady na nepřetržitý provoz specialistů. Mobilní hospice tak musí značnou část rozpočtu shánět od sponzorů a dárců a od rodin vybírat denní poplatky v řádu několika set korun.
Dalším problémem je geografická dostupnost. Mobilní tým dokáže dojíždět většinou jen do vzdálenosti třiceti kilometrů od svého sídla. V některých regionech tak vznikají rozsáhlá bílá místa, kde je tato péče prakticky nedostupná. Navíc podmínkou pro přijetí do péče zůstává přítomnost jednoho člena rodiny, který se pečování věnuje na plný úvazek, což pro mnoho domácností představuje extrémní finanční i psychickou zátěž.
Nebojme se mluvit o tom, co přijde
Smrt je jedinou naprostou jistotou, kterou si ze svého zrození neseme. Přesto věnujeme týdny výběru dovolené, měsíce zařizování bydlení a roky budování kariéry, zatímco o svém vlastním závěru odmítáme ztratit jediné slovo. Vzdáváme se tím své vlastní autonomie a přenášíme obrovské břemeno nejistoty na bedra svých nejbližších.
Změna přitom nezačíná v paragrafových zněních zákonů ani v úhradových vyhláškách pojišťoven. Začíná u našeho vlastního kuchyňského stolu. Stačí se při nedělní kávě zeptat svých rodičů, partnera nebo dospělých dětí na zdánlivě jednoduchou věc: Jak bys chtěl, aby to vypadalo, až tady jednou nebudou síly? Co je pro tebe v životě nejcennější a co už by pro tebe nebylo k žití? Otevřít tyto dveře vyžaduje odvahu, ale odměnou je obrovská úleva a jistota, že až přijde čas, nezůstane nikdo z nás sám v labyrintu cizích přístrojů.
