Představte si: nejlepší léta vašeho života. Máte skvělou práci, rodinu, děti, které milujete, partnera či partnerku, bez kterých si neumíte život představit. Máte hypotéku, musíte uvažovat ekonomicky, přesto jsou věci, které považujete v životě za dané. Nemáte hlad, máte střechu nad hlavou a máte zdravé tělo. A hlavně to třetí považujete za samozřejmost. Jenže pak začnete hůř vidět, brní vás ruka, zakopáváte o vlastní nohy a jste unavení tak, že z obyčejného powernapu po obědě se stane šest hodin. A někde hluboko uvnitř se rozjíždí extrémně nebezpečný zánět.
Roztroušená skleróza napadá centrální nervový systém. Poškozuje obaly nervových vláken, ničí samotná vlákna a tím postupně ujídá nervovou tkáň. Mozek se doslova zmenšuje. „Co je ztraceno, nelze vrátit,“ připomíná profesorka Eva Kubala Havrdová z 1. lékařské fakulty UK a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Proto neurologové opakují větu, která zní skoro krutě svou jednoduchostí: čas je mozek.
Ještě před několika dekádami byla diagnóza roztroušené sklerózy nepřímo vyřčeným rozsudkem hodně pomalého, bolestivého a hlavně nedůstojného odchodu ze života. Podle starších dat potřeboval pacient většinou během 11 až 15 let od diagnózy hůl, aby ušel sto metrů. Když nemoc začíná kolem třicítky, znamenalo to jediné: člověk mohl ve čtyřiceti přijít o práci, nezávislost i pocit, že jeho tělo patří jemu, ještě dřív, než jeho vrstevníci začali řešit první šediny.
Dnes už ten příběh nemusí končit stejně. Roztroušená skleróza se sice pořád nedá vyléčit, ale lékaři ji dokážou detekovat dřív, udeřit na ni silněji a sledovat ji přesněji než kdykoli předtím.
Nová data registru ReMuS ukazují, že 84 procent nově diagnostikovaných pacientů dnes začíná rovnou vysoce účinnou léčbou. Před deseti lety to bylo jen pět až deset procent. Doba od prvních příznaků k nasazení léčby se navíc zkrátila ze 7,5 měsíce na 6,4 měsíce. U nemoci, která bere mozek po částech, znamená každé číslo kus budoucnosti navíc.
Pokud lze v souvislosti s Mezinárodním dnem roztroušené sklerózy vůbec mluvit o pozitivních zprávách, pak je to tato: RS zůstává velmi drsnou diagnózou, ale už to není tichý zabiják, u kterého se čeká, kam až nemoc zajde. Máme prostředky, jak se bránit, a učíme se je efektivně používat.
Nemoc, která není vidět
To, že lidé s roztroušenou sklerózou se obtížně pohybují, se ví. Veřejnost si stále představuje typického pacienta jako člověka na vozíku. Jenže velká část pacientů na první pohled vypadá zdravě. Projevy jsou daleko zákeřnější. Na začátku nemoci má kognitivní obtíže 30 až 50 procent pacientů. Vyšší je i pravděpodobnost ztráty zaměstnání nebo rozpadu vztahů. Nemoc přitom často přichází právě v období, kdy člověk buduje kariéru, rodinu a pocit stability.
Profesorka Dana Horáková připomíná, že RS nezasahuje jen tělo, ale i paměť, soustředění a psychiku. „Nemoc napadá mozek a míchu, což jsou naše řídící centra. Ovlivňuje pacienty v řadě oblastí jejich života,“ říká. Člověk zapomíná slova. Ztrácí koncentraci uprostřed věty. Nedokáže vydržet pracovat v kuse. Mozek se unaví po několika hodinách stejně, jako by někdo běžel maraton. Přidávají se úzkosti, deprese nebo zvláštní pocit, že hlava přestává spolupracovat. Neurologové tomu někdy říkají neviditelné symptomy. Pro pacienty ale bývají horší než samotné problémy s chůzí.
A pak je tu ještě jedna nepříjemná věc. Roztroušená skleróza může v těle běžet roky předtím, než ji někdo odhalí.
„V době, kdy je zánět diagnostikován, už určitou dobu probíhá a poškozuje centrální nervový systém,“ upozorňuje profesorka Kubala Havrdová. Jinými slovy, mozek může ztrácet nervová vlákna ještě dřív, než člověk pochopí, proč je pořád unavený nebo proč mu občas vypoví službu noha.
Právě proto dnes neurologové opouštějí starý opatrný přístup. Dřív se často čekalo, jak agresivní nemoc vlastně bude. Jenže mezitím mizela mozková tkáň.
„Není, na co čekat,“ shrnuje současný přístup MUDr. Eva Kubala Havrdová.
Moderní léčba dnes funguje mnohem agresivněji a zároveň přesněji. Lékaři se snaží zasáhnout co nejdřív po prvních příznacích, protože právě první roky rozhodují o tom, jak bude pacient žít za deset nebo patnáct let.
A data naznačují, že to funguje. Riziko těžkého neurologického postižení se podle registru ReMuS snížilo o 77 procent. Ještě výraznější je proměna pracovního života pacientů. Dnes téměř 79 procent lidí s roztroušenou sklerózou do 65 let pracuje nebo studuje. Ještě před několika lety byla realita dramaticky horší.
Neurologie se navíc začíná měnit způsobem, který ještě před pár lety zněl jako science fiction. Ve spolupráci s ČVUT vzniká projekt SMARTBIOMS. Pacienti dostávají mobilní telefony, které pomocí umělé inteligence analyzují jejich řeč. Ne obsah. Způsob mluvení.
Algoritmus sleduje tempo řeči, artikulaci, pauzy mezi slovy nebo změny emocí. A právě tam může nemoc prozradit, že se v mozku něco děje. „Pacient může mít v ordinaci zrovna dobrý den. O chvíli později už může být situace úplně jiná,“ vysvětluje profesorka Kubala Havrdová.
Právě proto dnes lékaři mluví o úplně nové éře péče. Nestačí jen čekat, až se objeví velké neurologické problémy. Nemoc je potřeba sledovat téměř v reálném čase. Český registr ReMuS dnes obsahuje data téměř 25 tisíc pacientů a patří mezi největší databáze svého druhu v Evropě. Lékařům umožňuje sledovat účinnost léčby, její bezpečnost i dlouhodobý vývoj nemoci napříč celou republikou. „V rámci Evropy je registr svým rozsahem a obsahem dat jedinečný. Sbírá data o stavu pacientů, kteří se léčí v 15 specializovaných centrech pro léčbu roztroušené sklerózy,“ říká ředitel registru ReMuS Jiří Drahota.
Roztroušená skleróza z Česka nezmizela. Pořád dokáže člověku vzít pohyb, paměť i jistotu, ale nemusí vzít práci a kvalitu života. Což je ta nejdůležitější změna oproti době před několika desítkami let.
