Lucie P. (34 let) naposledy vyšla na denní světlo před třemi lety. „Bylo to v březnu, svítilo takové to jarní slunce, co jiným lidem vykouzlí úsměv na rtech, protože vědí, že je konec zimy. Já si ale připadala, jako by mi někdo nalil kyselinu do očí.“ Od té doby Lucie žije ve tmě, a to doslova. Okna má zatemněná více vrstvami neprůhledných závěsů, dokonce i světlo v koupelně má pod úrovní noční lampičky.
„Všechno, co svítí, bolí. I obrazovka telefonu. Naučila jsem se psát poslepu.“ Lucie není slepá ani nemá zvláštní diagnózu. Trpí fotofobií, tedy přecitlivělostí na světlo, která ovládla celý její život.
Nezaměňujte ji se světloplachostí
Fotofobie není o tom, že vás světlo „ruší“, není to jen světloplachost. Není to ani rozmar. Je to tělesná bolest, která zasahuje oči, mozek, někdy i kůži. „Lidé si to pletou s běžnou citlivostí na světlo, třeba po dlouhé noci. Jenže fotofobie je symptom, který může doprovázet řadu neurologických, očních nebo autoimunitních onemocnění, a někdy přichází i sám o sobě,“ říká oftalmoložka MUDr. Jitka Pechová.
Ačkoliv se termín „fotofobie“ doslova překládá jako „strach ze světla“, nejde o psychický problém. Je to čistě fyziologická reakce těla na světelný podnět, která může vyvolat ostrou bolest, migrénu, dezorientaci i nevolnost.
Podle studie se za fotofobií často skrývá hypersenzitivita mozku, zejména oblastí, které zpracovávají vizuální podněty a bolest. „To, co ostatní vidí jako příjemné světlo, mozek člověka s fotofobií vnímá jako útok,“ vysvětluje studie z roku 2022, která sledovala pacienty s migrénami a přidruženou fotofobií. V extrémních případech pak lidé zcela mění způsob života – spí ve dne, bdí v noci, přestávají chodit do práce, vyhýbají se kontaktu. Jako Lucie. A s nadsázkou i třeba jako otec Saxany, který „je netopýr, ve dne spí a v noci někde lítá“. Jenže s fotofobií to žádná pohádka se šťastným koncem nebývá.
Uvězněni v nočním světle
Fotofobie se může tvářit nevinně. Znáte ten pocit, když si, zejména pokud máte modré oči, v zimě ve slunečném dni sundáte tmavé brýle, a sníh se blyští tak, že na něj nemůžete ani pohlédnout? Zprvu se fotofobie také jeví jako obyčejná přecitlivělost na ostré světlo, možná jako vedlejší efekt únavy nebo migrény.
Jenže u lidí, kteří jí skutečně trpí, je světlo zdrojem bolesti. Doslova. „Bolí mě, když se podívám na digitální displej. Ale bolí mě i to, co se od něj odráží – dlaždice, voda, zrcadlo. Jsou dny, kdy mám pocit, že svět sám je jedno velké blikající peklo,“ popisuje pro Flowee Lucie. Lékaři jí později diagnostikovali postinfekční neurogenní fotofobii (PINS), spojenou s hypersenzitivitou trigeminálního nervu, tedy nervu zodpovědného mimo jiné za vnímání bolesti obličeje a očí.
Expřítel říkal, že si to namlouvám, že to je jen další fáze vyhoření. Ale ta bolest nehraje na psychologii, je fakt reálná.
Vědecké studie potvrzují, že fotofobie není jednotná porucha, ale široký a komplexní symptom. Může doprovázet migrénu: Až 80 % migreniků má fotofobii jako jeden z hlavních příznaků, ale také mozková poranění jako otřes mozku, meningitidu, autoimunitní choroby, např. lupus nebo roztroušenou sklerózu, záněty oka, nebo dokonce albinismus. „Ano, fotofobie má velmi často souvislost s jiným traumatizujícím zážitkem nebo chorobou. V některých případech je navíc fotofobie čistě funkční, což znamená, že bez prokazatelné strukturální příčiny. A právě tehdy je nejsložitější diagnostika i léčba,“ upřesňuje pro Flowee MUDr. Jitka Pechová.
Neurologové se přiklánějí k názoru, že při fotofobii dochází k přehnanému zpracování světelných podnětů v tzv. trigeminothalamické dráze, která propojuje sítnici s mozkovými oblastmi pro vnímání bolesti. Studie z roku 2020 třeba ukázala, že lidé s migrénami, suchým okem i po úrazech mozku sdílejí podobný mechanismus fotofobní bolesti. Jinými slovy, světlo v jejich těle aktivuje podobné nervové dráhy jako fyzické poranění.
Světlo jí vzalo práci, partnera i radost ze života
Když Lucie začala nosit sluneční brýle i doma, připadala si nejdřív jako hypochondr. „Představ si, že sedíš ve stínu, zatažené žaluzie, a přesto tě bolí oči. Ne, že by byly unavené, ale bolí jako při zánětu. Jenže tam žádný zánět není. Žádné zarudnutí, žádný nález. Jen ostrá bolest a tlak za okem,“ popisuje. Z počátku to byly epizody, které přicházely jednou týdně. Pak denně. Dnes Lucie žije v podstatě výhradně v temnotě. Práci korporátní analytičky musela opustit, protože obrazovka počítače se stala nepřekonatelnou překážkou. Její tehdejší partner tomu nerozuměl: „Říkal, že si to namlouvám, že to je jen další fáze vyhoření. Ale ta bolest nehraje na psychologii, je fakt reálná.“
Když máš zlomenou nohu, lidi to pochopí. Ale když se ti rozpadne mozek při světelném záblesku, vypadáš jako simulant. Zůstaneš doma, obklopená tmou.
Fotofobie zasahuje do všech oblastí života. Práce, sociální kontakty, pohyb venku, dokonce i jídlo – nákupy pod zářivkami bývají utrpením. Lucie si dnes nechává dovážet potraviny a ven vychází pouze za šera, v noci, se silně zabarvenými filtračními brýlemi FL-41. Ty blokují specifické spektrum modrého světla, které bývá nejčastějším spouštěčem. Jejich účinnost potvrzuje i odborná zpráva American Migraine Foundation: „Brýle s filtrem FL-41 mohou významně snížit citlivost na světlo u pacientů s migrénou a fotofobií,“ tvrdí studie.
Podle Lucie je však nejhorší psychická samota. „Když máš zlomenou nohu, lidi to pochopí. Ale když se ti rozpadne mozek při světelném záblesku, vypadáš jako simulant. Zůstaneš doma, obklopená tmou, a začneš pochybovat i o sobě.“
Luciin příběh je sice ojedinělý, ale zdaleka není výjimečný. Některé výzkumy ukazují, že dlouhodobá fotofobie vede u více než 60 % pacientů k úzkostem a depresím. Psychická rovina je přitom stále nedostatečně zohledňovaná a mnozí pacienti končí u psychiatra, přestože jejich potíže mají neurofyziologický základ.
Mozek, který nesnáší zář
Fotofobie není jen problémem očí. Je to především reakce mozku. Většina lidí si představí, že fotofobii způsobuje přílišná citlivost sítnice, tedy „oční závada“, něco jako již zmiňovaný ostře řezající třpytící se sníh na horách. Jenže studie z Harvard Medical School ukazují, že za fotofobií stojí především přecitlivělost v mozkových strukturách, které propojují vizuální a bolestivé vjemy. Světlo z očí neputuje jen do zrakového centra, ale také do částí mozku, které vyhodnocují bolest.
Zjednodušeně řečeno: světlo se u některých lidí dostává do „sítě“ pro bolest stejně, jako kdyby se jim do oka dostala žhavá jiskra. Proto mluví o pálení, pulzující bolesti, nebo pocitu „rozlévání se“ bolesti do celé hlavy. Dr. Kathleen Digre z University of Utah to ve videu vysvětluje takto: „Je to neurologická hypersenzitivita. Mozek nesprávně vyhodnocuje běžné světlo jako ohrožující podnět. Nevidíme problém na očích, ale vidíme ho v tom, jak mozek světlo vnímá.“
Zvýšená aktivita v oblastech mozkové kůry, zejména v tzv. occipitálním laloku, se objevuje také u pacientů s migrénou, traumatickým poraněním mozku nebo u lidí na autistickém spektru. Přecitlivělost na světlo je u lidí s autismem až šestkrát častější než v běžné populaci, jak dokládají studie. Světlo je tak v jejich mozku zpracováváno ne jako neutrální informace, ale jako invazivní signál, někdy až panický.
Lucie se na to dívá jednodušeji. „Můj mozek si světlo spletl s nebezpečím. Tak se mu vyhýbám jako člověk, co ví, že oheň pálí. Jen je to zvláštní, když musíte před světlem utíkat velkou část vašeho života, já jen doufám, že ne celý život.“
Existenciální rozměr tmy
Život bez světla mění nejen tělo, ale i duši. Ztrácí se pojem o čase, protože denní rytmus, který je u většiny lidí vázán na východ a západ slunce, se v tichu temného bytu rozpadá. „Spím, když to jde. Může to být v osm večer, ale taky ve tři ráno. Neexistuje pro mě pojem ráno nebo večer. Jen bolest a úleva,“ říká upřímně Lucie. V létě, kdy je venku světla nejvíc, se její stav zhoršuje. Ven vychází někdy až ve dvě ráno, s čelovkou se žlutým filtrem. Její svět je tichý, stínový, vypuštěný z normálních souřadnic společnosti. A velmi osamělý.
Lucie si během let vytvořila malý systém přežití. Kromě brýlí má u každých dveří v bytě látkový závěs, který tlumí i rozptýlené světlo. „Není to vítězství. Ale přežívám. A to je pro mě momentálně maximum.“
Psycholožka Mgr. Alena Horská potvrzuje, že dlouhodobá izolace a vyloučení z denního rytmu může vést k tzv. „chronickému odosobnění“, tedy ztrátě pocitu identity. „Denní světlo má nejen biologický, ale i symbolický význam. Reprezentuje aktivitu, bezpečí, kontrolu nad prostorem. Lidé, kteří o něj přijdou, často mluví o tom, že přicházejí i o kus sebe.“ Doplňuje, že u pacientů s fotofobií se velmi často objevuje komorbidní úzkostná porucha, depresivní stavy i syndromy derealizace, tedy pocit, že svět není skutečný.
Zajímavé ale je, že některé pacienty pobyt ve tmě proměnil. „Naučila jsem se vnímat zvuky. Slyším, kdy auto přejíždí přes kanál, vím, kdo mi jde po schodech, podle rytmu poznám, jestli je to pošťák, nebo sousedka. Zrak jsem částečně ztratila, ale ostatní smysly se mi zaostřily,“ říká Lucie. A dodává: „Taky jsem začala psát. Měla jsem čas být sama se sebou. Ta temnota mě donutila se podívat dovnitř.“
Ostatně, není náhodou, že duchovní retreaty, včetně těch buddhistických nebo sufijských, probíhají také často ve tmě. Dark retreat je známá technika pro hlubokou introspekci, během níž se tělo i mysl adaptují na ztrátu zrakového podnětu a začnou vytvářet nové vzorce vnímání. Studie popisují, jak se po několika dnech ve tmě mění hladiny melatoninu, kortizolu i mozkové aktivity.
„Možná mi světlo chybí,“ říká Lucie, „ale tma mě naučila slyšet věci, které bych jinak přes den neslyšela. Třeba sebe. Vím, že to zní jako z nějaké telenovely, ale ono to tak vážně je.“
Léčit nejde, ale přežít ano
Ačkoliv by člověk čekal, že na něco tak paralyzujícího, jako je fotofobie, bude existovat konkrétní léčba, realita je jiná. „Fotofobie není nemoc, ale symptom. A často se neví, co přesně ji způsobuje – nebo se to nikdy nezjistí,“ říká MUDr. Jitka Pechov. Léčba tak v mnoha případech znamená adaptaci neboli hledání způsobu, jak se světlu vyhýbat, jak snížit jeho intenzitu, nebo jak přeprogramovat vlastní vnímání. Jsou to jednak již zmíněné speciální brýle, které blokují modrozelené světlo, jednak speciální LED žárovky s teplým nebo jantarovým spektrem, matné obrazovky, aplikace typu f.lux nebo úplná změna režimu.
U některých neurologických příčin, jako jsou například migrény, mohou pomoci CGRP inhibitory, botulotoxin nebo antikonvulziva, ale výsledek není nikdy zaručený. Jak zjistily výzkumy, stav se dlouhodobě zlepší pouze u části pacientů, u zbytku se symptomy naopak zafixují jako trvalá mozková hypersenzitivita, s níž pak pomůže spíše komplexní přístup: neurologie, psychologie a každodenní životní management.
Lucie si během let vytvořila malý systém přežití. Kromě brýlí má u každých dveří v bytě látkový závěs, který tlumí i rozptýlené světlo. Dálkové ovládání žaluzií ovládá přes mobil v režimu se ztlumeným jasem. „Není to vítězství. Ale přežívám. A to je pro mě momentálně maximum.“
Tma, která odhaluje
Lucie dnes nesní o tom, že se vyléčí. Nesní o tom, že si bude moci číst na sluníčku, jezdit tramvají bez slunečních brýlí, ani o tom, že se bude zase procházet po náplavce. Sní o tom, že bude jednou za týden moct rozsvítit světlo v koupelně, aniž by jí to vyvolalo bolest. „Je to zvláštní – většina lidí se světla bojí v přeneseném smyslu. Já doslova. Ale přesto jsem díky té tmě pochopila hodně o sobě. O tichu. O přítomnosti. O tom, že nemusím být neviditelná, jen protože mě světlo zraňuje.“
Fotofobie je stále podceňovaný a často nepochopený jev. Lidé, kteří jí trpí, nevypadají nemocně. Nemají obvazy ani jizvy, netrpí diagnózou, kterou by společnost znala. A přesto bojují s bolestí, izolací, nepochopením a často i s vlastním tělem. Nevidí svět tak jako ostatní. Ale možná právě proto v něm vidí to, co ostatním uniká.
