„V nemoci i ve zdraví“ patří mezi nejslavnostnější věty svatebního obřadu. Jen málokdo si ale při nich představí nemoc, která trvá roky, nemá jasnou diagnózu a okolí ji téměř nevidí. Právě to dnes prožívá čtyřiačtyřicetiletá Jana.
„Už dva roky mám zdravotní potíže, u kterých mi žádný lékař nedokázal říct, co mi vlastně je,“ vypráví. „Každý den jsem unavená, bolí mě svaly i klouby. Přestala jsem zvládat domácnost a nakonec jsem musela odejít z práce.“ Zpočátku jí byl manžel oporou. Postupem času ale začal být vyčerpaný stejně jako ona.
„Někdy je starostlivý, jindy má vztek. Říká mi, že přeháním nebo že jsem hypochondr. Ani se mu moc nedivím. Už mu nemůžu nabídnout ani normální sexuální život a někdy nemám sílu si s ním večer ani sednout a povídat.“ Lékaři zatím příčinu jejích obtíží nenašli, přestože navštívila několik specialistů. Řešení je v nedohlednu a bezmoc postupně dopadá nejen na ni, ale i na její nejbližší.
Neviditelný výstup na nejvyšší horu světa
Neviditelné chronické nemoci, mezi které patří například fibromyalgie nebo postcovidový syndrom, mají jednu zvláštní vlastnost. Člověk může vypadat zdravě, dobře upraveně a usmívat se. Přesto pro něj může být obyčejná cesta na nákup nebo pověšení prádla výkon srovnatelný s maratonem.
Pro okolí je to někdy honě těžko pochopitelné. Nemocný zvládne jeden den krátkou procházku s dětmi, druhý den ale sotva vstane z postele. Zvenčí to může působit jako lenost nebo výmluvy. Ve skutečnosti jde o typický průběh mnoha chronických onemocnění, kdy se lepší a horší dny střídají bez jasného řádu.
Nejbližší pak často propadají pochybnostem. „Když včera zvládla jít ven, proč dnes nemůže umýt nádobí?“ „Když dokáže nakoupit, proč odmítá sex?“ Podobné otázky nevycházejí vždy ze zlého úmyslu, ale často z bezdradnosti. Partner hledá logiku tam, kde ji nemoc jednoduše nenabízí.
Jednou z oblastí, které chronická nemoc zasahuje nejvíce, je intimita. Bolest, vyčerpání i dlouhodobý stres výrazně snižují sexuální touhu. Nemocný partner přitom často řeší především to, jak zvládnout běžný den. Ten zdravý může stejnou situaci prožívat jako odmítání nebo ztrátu lásky. Do vztahu se tak pomalu dostává samota na obou stranách.
Každý máme hranice, a ne, že ne
Výzkumy naznačují, že dlouhodobá nemoc může výrazně zvýšit riziko rozpadu partnerství. Platí to zejména tehdy, když vážně onemocní žena. Některé studie ukazují, že nemoc muže má na stabilitu vztahu menší dopad. Odborníci to vysvětlují mimo jiné tradičním rozdělením pečovatelských rolí a odlišným způsobem, jakým ženy a muži zvládají dlouhodobou pečovatelskou zátěž.
Neznamená to, že jsou muži méně empatičtí. Mnozí se snaží partnerce pomoci, jen postupně narážejí na vlastní psychické i fyzické limity. Roky nejistoty, neustálého přizpůsobování a života bez vyhlídky na zlepšení dokážou vyčerpat i velmi pevné vztahy.
Svoji roli hrají také společenská očekávání. Nemoc ženy často naruší fungování domácnosti, péči o děti i partnerskou intimitu. To všechno bývá stále, vědomě či nevědomě, spojováno především s ženskou rolí.
Terapeuti proto upozorňují, že chronická nemoc není jen zdravotní problém. Je také zkouškou identity vztahu. Z partnerů se postupně mohou stát pacient a pečovatel. A ne každý dokáže tuto proměnu unést.
Další komplikací je ekonomická stránka celé situace. Člověk, který kvůli nemoci přijde o práci nebo zvládne jen částečný úvazek, se snadno dostane do finančních potíží. Pokud se zároveň rozpadne partnerský vztah, může být během několika měsíců odkázán na pomoc rodiny nebo sociálního systému.
Je jich stále více, je nás stále více
Chronicky nemocných přitom není málo. Odhaduje se, že některou formou chronické bolesti nebo dlouhodobého onemocnění trpí významná část populace. Mnozí se přesto snaží fungovat co nejdéle normálně. Každý den ale platí vysokou cenu. Žijí s pocitem, jako by měli nepřetržitou chřipku, a zároveň mají výčitky, že své okolí zatěžují. K fyzickým obtížím se navíc často přidávají deprese nebo úzkosti. Ne proto, že by nemoc byla psychického původu, ale protože dlouhodobá bolest, únava, nejistota a nedůvěra okolí postupně ničí psychickou odolnost.
Janin příběh proto není výjimečný. Je spíš připomínkou toho, že chronická nemoc nezasahuje jen tělo jednoho člověka. Mění fungování celé rodiny. Není jednoduché odsoudit partnera, který po letech péče přizná, že už dál nemůže. Stejně tak ale není možné přehlížet osamělost lidí, kteří vedle nemoci přicházejí i o práci, vztahy a finanční jistotu.
Vedle hledání nových léčebných možností by se měla větší pozornost věnovat také psychologické, sociální a pečovatelské podpoře. Chronicky nemocných přibývá a podobné příběhy budou stále častější. Ne proto, že by lidé méně milovali své partnery, ale proto, že dlouhodobou nemoc nelze zvládnout jen silou vůle. Někdy potřebuje pomoc celá rodina, nejen pacient.
