fbpx


Život s Béďou nemusí být utrpení, říká pacientka s bechtěrevem v remisi Dalších 4 fotografií v galerii
Linda Pacourková. (zdroj: se svolením Lindy Pacourkové)

Linda Pacourková před pár lety brečela bolestí při chůzi do schodů. Dnes pomáhá ostatním pacientům zjistit, jaké jsou možnosti léčby i jak si vyřídit invalidní důchod

Zveřejněno: 23. 4. 2024

Ve 20 letech onemocněla Bechtěrevovou chorobou, chronickým autoimunitním onemocněním, známým též jako ankylozující spondylitida (AS). Dnes žije aktivní a spokojený život a díky svému projektu Život s Béďou usnadňuje tuto nelehkou diagnózu ostatním.

Lindo, co je to Bechtěrevova choroba?

Je to autoimunitní onemocnění, které se projevuje hlavně chronickou zánětlivou bolestí zad a ztuhlostí. Ty přichází nejčastěji ráno nebo v klidové pozici. Bolest se naopak zmírňuje při fyzické aktivitě. Kvůli zánětlivému procesu může dojít k postupnému tuhnutí kloubů a kostí. V nejhorším případě nějaký úsek sroste – a je to nevratné. Někteří bechtěrevici mají třeba srostlé krční obratle a nepohnou hlavou v plném rozsahu. Pacienti se proto musí pravidelně hýbat a cvičit, jinak bude jejich páteř méně a méně ohebná, můžou pak mít i problémy s dýcháním atd.

Související…

Otevřelo první centrum celostní péče zaměřené na pacienty s autoimunitními onemocněními
Jana Velíšková

Nemoc má ale i příznaky, které by vás s ní možná nenapadlo spojovat: záněty duhovky (ty má až 30 % bechtěreviků), záněty střev (např. Crohnova choroba, ulcerózní kolitida), kožní problémy a další. Bechtěrevova choroba není vyléčitelná. Pokud už máte páteř postiženou, nedá se to vrátit, proto je důležitá prevence – vědět o své diagnóze co nejdříve a opravdu poctivě cvičit každý den. Kromě cvičení se onemocnění mírní léky, pomáhají taky lázně a různé rehabilitace.

Kdy a jak se to projevilo u vás?

U mě to všechno začalo na tréninku tance, bylo mi tehdy 20 let. Stejně jako u mnoha dalších pacientů se nemoc začala projevovat typickými bolestmi v kloubech, které spojují kost křížovou a kyčelní. Bolest vystřelovala po zadní straně stehen do nohou. V akutních fázích jsem nemohla ani chodit. Nejdřív jsem si myslela, že jsem si jen něco natáhla, věnovala jsem se tehdy street dance a nebylo by to poprvé, kdy jsem to s tréninkem přehnala. Jenomže moje bolesti se nelepšily. Rok jsem běhala po doktorech, střídala jsem ortopedii, pohotovost, neurologii, dostávala kortikoidové opichy do zad, infuze s opiáty na uvolnění svalů, rehabilitace. Nic nepomáhalo.

Učila jsem se žít v bolestech. Dodnes se mi vybavují scény, jak jdu na hlavním nádraží po schodech, protože výtah je obsazený – a u každého schodu brečím. Utrácela jsem spoustu peněz za taxíky, protože se mi v MHD stávalo, že jsem si sedla, a pak přejela zastávku, protože jsem se nemohla zvednout. Ve dvaceti! Aktivní holka. Cítila jsem se samozřejmě jako naprostá troska. Přišlo mi to všechno hrozně nefér a nikdo mi neuměl pomoct.

Bechtěrevici musí jít kolikrát i přes bolest, když jsou třeba po ránu ztuhlí. Nepolevujte.

K tomu všemu jsem neustále poslouchala řeči, že jako mladou holku mě přece nemůžou bolet záda. Málokdo si umí představit, jaké to je žít nonstop v bolestech. Až po roce se na mou diagnózu konečně přišlo. Vlastně díky zánětu duhovky, který jsem měla. Pro lékaře to byl další kousek mozaiky, který zapadl a navedl je. 

Tušila jste, že se na revmatologii může dostat i tak mladý člověk? Jaké to pro vás tehdy bylo?

Jasně, že netušila. Upřímně jsem ani nevěděla, že tady v Praze máme tak velký Revmatologický ústav. Na jeho návštěvu jsem se vyloženě těšila! Na první prohlídku jsem si ale musela počkat několik měsíců, protože objednací doby jsou šílené. Upřímně jsem pořád doufala, že mi tam řeknou, že je to všechno jenom nějaký omyl. Místo toho jsem dostala nálepku nevyléčitelné nemoci, recept na silnější léky na bolest, žádanku na rehabilitace a nejistou prognózu, protože u každého pacienta se nemoc vyvíjí jinak. 

O své nemoci jste pak začala psát blog s názvem Život s Béďou. To je velmi eufemistické označení pro nebezpečnou degenerativní chorobu, jak vás to napadlo?

Stalo se to v létě, kdy jsem dostala asi nejsilnější ataku v pravé kyčli a na 3 týdny vyfasovala berle. Bylo to šílené, brala jsem velmi silné léky, ale i tak jsem většinu nocí probrečela bolestí. Chtěla jsem najít jakékoli informace od dalších pacientů, které by mi pomohly.

3 moje aip cesta

Šíleně mě štvalo, v jakém zoufalství žiju. V češtině jsem ale nic nenašla. A tak jsem si řekla, že to začnu psát sama. Název Život s Béďou přišel sám, protože proč nemoci říkat ošklivě, když s ní musíte žít celý život? Není lepší s ní žít v míru? Nějak se mi ten Béďa začal líbit.

Jak to s vaším Béďou bylo dál?

Prvních pár let s diagnózou jsem se tvářila, že se nic neděje. Vůbec jsem si to nepřipouštěla, brala jsem léky, mazala se analgetickými mastmi, žila v bolestech a užívala si každého bezbolestného dne. Věděla jsem, že mám pravidelně cvičit, chodit na rehabilitace, přestat kouřit, ale nevěnovala jsem tomu pozornost. Kouřit jsem přestala až chvíli před otěhotněním. Po narození dcery jsem z rentgenů zjistila, že se mi nemoc zhoršila a mám postižená už obě SI skloubení. Sedla jsem si z toho na zadek. Jak se budu o dceru starat, když přijde ataka a budu o berlích? A co když ji ani nedoběhnu? Ty myšlenky mě úplně odrovnaly. Před těhotenstvím jsem neměla nárok na biologickou léčbu, nesplňovala jsem kritéria. Teď se tahle možnost začala vznášet ve vzduchu. Já jsem to ale chtěla nejdřív zkusit sama. Jinak.

Snažím se lidem vždy předat naději a pozitivní pohled na věc. Uklidnit je, že to všechno bude v pořádku. A že je naprosto normální se s Béďou sžívat dlouho.

Začala jsem znovu hledat informace a narazila na knihu Autoimunitní řešení od Dr. Myers a na Autoimunitní protokol a Lucku Podolovou, která se mu u nás v Česku věnuje. Četla jsem několik zahraničních příběhů lidí s autoimunitami, kteří se díky stravě a uzdravení střeva dostali z bolestí. A řekla jsem si, že to zkusím. Jídelníček podle AIP jsme doma zvládli pomocí knížek a zdrojů, věděla jsem ale, že budu potřebovat větší péči a dohled. Oslovila jsem nutriční terapeutku Janu Zahradníkovou, která se stala mou průvodkyní. Moc mi pomohla, doporučuju ji, kudy chodím. S Janou jsme se zaměřily na stravu, doplňky stravy, uzdravení střeva, pohyb, stres, duševní hygienu a všechno s tím související. 

Takže přišly velké změny původního životního stylu…

Zní to asi hrozně složitě, ale nebylo to všechno hned. Trvalo dlouho, než jsem všechno zvládla změnit k lepšímu. Vlastně jsem stále na cestě. Dostala jsem se ovšem do remise a zbavila se atak. Dnes je mi 26 let a cítím se dobře. Chodím, doběhnu tramvaj, schody nejsou problém, unesu svou 14kilovou dceru, tancuju s ní doma, začala jsem dokonce znovu jezdit na koních. Nedokážu ani popsat, jak dojemná pro mě byla první vyjížďka cvalem v lese.

da92736e af4b 486d a435 f6fa4ae6a886

Chodím na krav magu, kde se pokaždé cítím jako superžena, že to zvládám. Neuvěřitelné se stalo skutečností a jsem opět aktivním člověkem. Samozřejmě se mi bolesti občas ozvou – z přetížení, stresu, únavy nebo chřipky – ale nejsou tak hrozné a už vím, co dělat, aby se to nezhoršilo. Bohužel se mi ještě nepodařilo urovnat záněty duhovky, které se mi po prodělání covidu vrací. Proto jsem přistoupila na nabídku Oční kliniky VFN a LF UK, kde dělají roční studii s pacienty s autoimunitními uveitidami. Budu brát probiotika s nepatogenní bakterií E. Coli. Zvažovala jsem to, protože obsahují éčka, kterým se vyhýbám, ale přínosy můžou být větší než rizika. Jsem na to moc zvědavá, tak uvidíme.

Co vám osobně pomohlo nejvíc? Máte pro čtenáře Flowee nějaké praktické rady?

Kdybych to měla říct extra stručně: strava, pohyb, spánek a snížit zánět v těle. A podrobněji:

  • Uvědomte si, že vše, co do těla dáváte a čím se obklopujete, ovlivňuje vaši nemoc. Tohle pro mě bylo zásadní. 
  • Jednoznačně je zásadní strava. Určitě si člověk musí začít vařit a zajímat se o to, co jí, odkud to je a co v tom je. A sledovat i specifické intolerance. Já jsem třeba díky AIP zjistila, že mi kromě lepku a mléka vadí i lilkovitá zelenina (brambory, rajčata, papriky a lilek). 
  • Hýbejte se. Každý den se protáhněte, cvičte cviky od fyzioterapeuta, choďte na procházky, sportujte, co tělo dovolí. Jednou za čas navštivte fyzioterapeuta a projděte si, co vaše tělo trápí. Získejte od něj cviky na míru vašim problémům. Bechtěrevici musí jít kolikrát i přes bolest, když jsou třeba po ránu ztuhlí. Nepolevujte. A cvičte – i pokud berete léky nebo máte biologickou léčbu a bolest momentálně necítíte. Hybnost musíte řešit i tak.  
  • Zaměřte se i na to, co vašemu tělu chybí. Vytestujte si z krve hladinu vitamínu D, doplňujte omega-3, hlídejte si příjem hořčíku a také vápníku – kvůli možné osteoporóze.
  • Spěte kvalitně a dlouho. Vyberte si pořádnou matraci, dopřejte si odpočinek i přes den, pokud to potřebujete.
  • Pracujte na svém duševním zdraví. Pomůže vám to i se zdravím fyzickým.

A samozřejmě bych takto mohla pokračovat dál. Netoxická domácnost, masáže, bylinky, akupunktura… Je toho nekonečně mnoho, co můžete vyzkoušet. 

Linda Pacourková

Marketérka, copywriterka a spisovatelka. Žije s Bechtěrevovou chorobou v remisi. Během své léčby založila blog Život s Béďou, kde dodnes radí ostatním pacientům s tímto onemocněním. Následně vydala i knihu Život s Béďou aneb s Bechtěrevovou nemocí mě humor nepřešel.

Lidé mají občas pocit, že jsem se zbláznila, když na ně tohle všechno vychrlím. Jak to mají jako všechno zvládnout? Myslím si ale, že se nemusí stát všechno ze dne na den. I malé kroky se počítají.

Někdo nejdřív vyřadí lepek. Někdo začne pravidelně sportovat. Někdo řešit spánek. I 10 minut protažení denně se počítá, pokud je to dlouhodobá a udržitelná záležitost. Takže poslední doporučení, které vám můžu dát, je pěstovat pozitivní mysl a víru, že se dokážete dostat do klidné fáze.

O Béďovi jste nakonec napsala i knihu – jak vznikla?

Psaní mě živí v mnoha formách, jsem reklamní textař, ale napsala jsem i knihu pro děti s názvem Zvědavá čarodějka Agáta. Když už byl můj blog plný informací, řekla jsem si, že bych je chtěla zhmotnit. A tak jsem na mateřské s několikaměsíční dcerou sepsala knihu o Béďovi. V práci dělám i rozhovory se známými osobnostmi, tuto zkušenost jsem využila i při psaní knihy. Nenapsala jsem jen svůj osobní příběh, ale vyzpovídala jsem i další bechtěreviky, lékaře a  odborníky. Kniha je dnes k dispozici i v Národní lékařské knihovně, což mě obzvlášť těší.  

img 6690

Dnes lidem pomáháte i na sítích, že? 

Ano, jsem kolikrát online psychická podpora. Na sítích sdílím inspiraci na cvičení, recepty nebo odborné rozhovory a příspěvky. Nedávno jsem třeba sepsala návod, jak požádat o invalidní důchod. Každý týden mi napíše někdo „nový“, kdo se právě o diagnóze dozvěděl. Nebo někdo, kdo má podezření na nemoc u partnera a neví, kam se obrátit. Lidé mi píšou i s prosbami o doporučení na fyzioterapeuty a další odborníky. Kromě tipů se jim vždy snažím předat i naději a pozitivní pohled na věc. Uklidnit je, že to všechno bude v pořádku. A že je naprosto normální se s Béďou sžívat dlouho.

Chystáte teď něco nového?

Po mateřské jsem se znovu vrátila do práce a na projekt mám méně času. Přesto se snažím pořád vymýšlet něco nového. Teď zrovna připravuji článek o sedavém zaměstnání s Bechtěrevovou nemocí, ve kterém budou rady přímo od fyzioterapeutů. Moc ráda bych knihu i blog přeložila do angličtiny a nabídla informace i anglicky mluvícím pacientům. A také bych si samozřejmě přála napsat druhý díl knihy. Uvidíme, co život přinese.

 

foto: se svolením Lindy Pacourkové, zdroj: Autorský článek

Tipy redakce

Život ve městě zvyšuje riziko úzkostí. Co dělat, když se nechcete odstěhovat?

Život ve městě zvyšuje riziko úzkostí. Co dělat, když se nechcete odstěhovat?

„Talácel jsem se valícím davem, nikdo si mě nevšiml, nikdo na mě nepohlédl. Až...

Ztraceni v pekle velkoměsta. Proč neumí naplňovat potřeby svých obyvatel?

Ztraceni v pekle velkoměsta. Proč neumí naplňovat potřeby svých obyvatel?

„Talácel jsem se valícím davem, nikdo si mě nevšiml, nikdo na mě nepohlédl. Až...