Josi má v sobě bouři. Tourettův syndrom jí někdy bere dech, vědomí i kontrolu nad vlastním tělem — a přesto z ní vyzařuje síla, humor a sebeironie, jakou by jí mohl leckdo závidět. Bývaly chvíle, kdy se za tiky styděla, mlátila hlavou o zeď a přicházela o kamarády. Dnes? Dnes říká, že „tourett“ jí dal sebevědomí a naučil ji rozeznat opravdové přátelství. V rozhovoru nám otevírá dveře do svého světa: syrového, vtipného, někdy bolestného, ale hlavně lidského.
Mohla bys nám přiblížit, co Tourettův syndrom je?
Tourettův syndrom je něco, co se nedá jednoduše vysvětlit jedním slovem, protože se jedná o kombinaci neurologických a psychiatrických aspektů. Když se mě na to někdo ptá, vždycky chvíli přemýšlím, protože odpověď není úplně jednoduchá. Zjednodušeně řečeno, Tourettův syndrom je neuropsychická porucha, která je charakteristická přítomností tiků – opakovaných, neovladatelných pohybů nebo zvuků.
Ačkoliv se to často zaměňuje, není to jen „obyčejná“ tiková porucha. Hlavní rozdíl spočívá v tom, že Tourettův syndrom je nevyléčitelný, ačkoli u některých lidí se tiky mohou časem zmírnit. Další klíčový rozdíl je ten, že při jiných tikových poruchách nenajdeme koprolálii – tedy vykřikování vulgárních slov, které je s Tourettovým syndromem bohužel často spojováno.
Kdy sis poprvé všimla, že se s tvým tělem něco děje? Jak jsi to vnímala, když se to začalo projevovat?
Můj příběh s Tourettovým syndromem začal už na základní škole, konkrétně v 8. třídě. Pamatuju si, že mi tehdy někdo řekl, že často mrkám, zvedám obočí nebo hýbu rameny. Já jsem to ale vůbec nevnímala, přišlo mi to úplně normální. Až zpětně si uvědomuju, že tehdy to všechno začalo. Od té doby to postupně začalo sílit, přidávaly se stresové situace, problémy s jídlem a tiky se stávaly stále silnějšími. Nejhorší to bylo na střední škole, kdy jsem začala mít opravdu silné tikové záchvaty. Nejdřív to byly motorické tiky, pak se přidaly i vokální tiky, ale pravý šok přišel před půl rokem, kdy se k tomu přidala koprolálie – vykřikování sprostých slov. A to už jsem věděla, že musím začít něco dělat. Když jsem přišla k psychiatrovi, řekla jsem mu, že mám koprolálii a tiky, a už to bylo tak vážné, že jsem v klidu nemohla vyslovit ani slovo. Celé dny jsem prožívala tikové záchvaty, které trvaly i čtyři hodiny v kuse. Bylo to hrozné – bolest za krkem, celé tělo v křečích, při záchvatech jsem kopala nohama, propínala ruce, zapojovalo se celé tělo.
Začali mi říkat, že jsem „jak nepovedená transka“.
Doktoři si mě doslova přehazovali – psychiatr říkal, že to je na neurologa. Tak jsem zavolala své obvodní lékařce, aby mi zařídila neurologa, ale ta mi řekla, že to musím zařídit sama. V únoru mi na neurologii dali termín až v červnu, což mě úplně vyděsilo. Volala jsem do INEPu, do centra neurologických nemocí, a tam mi řekli, že čekací lhůta je rok a půl. Nakonec jsem se k neuroložce dostala dřív, ale na dětskou neurologii, protože do 19 let jsem stále byla vedena tam. A tam se to vlastně stalo – chytla jsem tikový záchvat přímo před doktorkou, která okamžitě řekla, že tu kontrolu uděláme mnohem dřív. V papírech od psychiatra už bylo napsané, že je tu 90% možnost Tourettova syndromu, a když neuroložka viděla záchvat a pročetla papíry, hned řekla, že je to jisté. Takže z té čekací lhůty rok a půl jsem se dostala na neurologii už za dva měsíce.
Jak se tvé tiky měnily a vyvíjely v průběhu času? Bylo to s přibývajícím věkem spíše lepší, nebo se to horšilo?
Tiky se opravdu mohou v průběhu let měnit a vyvíjet. Někteří lidé mají to štěstí, že jejich tiky s věkem ustupují, ale u mě to bylo právě naopak. Na začátku to byly nevinné tiky, ale jak šel čas, zvlášť kolem střední školy, kdy se přidaly stres a problémy jako šikana, tiky se začaly zhoršovat a dospěly až do extrémní podoby. Stres je totiž jeden z jejich největších spouštěčů. To je důvod, proč se o Tourettově syndromu často mluví jako o neuropsychické nemoci – čím více jsi ve stresu, tím silnější tiky se mohou objevit.
Byla šikana, kterou jsi zažívala, spojena s Tourettovým syndromem, nebo bylo důvodem něco jiného?
Šikana, kterou jsem zažila, rozhodně nebyla jen kvůli Tourettovu syndromu. V průběhu střední školy jsem ji zažila na několika školách. Na té první nebyl Tourettův syndrom ještě tak výrazný, takže si toho spolužáci moc nevšímali. Ale na druhé se už tiky začaly projevovat více. A i když si jich lidé začali všímat, šikana měla úplně jiné příčiny – byla kvůli mému náboženství (jsem židovka) a také kvůli tomu, že jsem si ostříhala vlasy na podporu kamarádky, která měla rakovinu. Tehdy mi začali říkat, že jsem „jak nepovedená transka“, což mě samozřejmě dost ranilo.
Když jsem přešla na čtvrtou střední školu, byly už tiky hodně silné. Každý den jsem měla záchvaty, které byly tak vážné, že jsem z nich omdlévala, protože jsem zapomínala dýchat, nebo to prostě nešlo. Bylo z toho vždy velké „haló“, když mě ze školy odvážela záchranka.
Bohužel to došlo tak daleko, že jsem se pokusila o sebevraždu. Tehdy jsem prožívala jeden z nejhorších záchvatů, který jsem kdy měla. Snažila jsem se ho „utlumit“ vícero léky – celkem jich bylo 130. V nemocnici ze mě měli opravdu „radost“. Našli mě totiž pozdě, tudíž už mi nešel vypumpovat žaludek. Tehdy mi na rovinu řekli, že jim nezbývalo nic jiného než čekat, jestli to přežiju. Bohužel se to nějak dostalo na školu, kam jsem zrovna chodila, a spolužáci mi začali vypisovat, ať se zkusím zabít znovu, že mi to mělo vyjít apod. To pro mě bylo neuvěřitelně těžké. Nakonec jsem studium raději přerušila. Teď se chystám začít znovu, ale na soukromé škole, kde budu mít distanční studium. Věřím, že to pro mě bude lepší.
Jak u tebe vypadá průběh tikového záchvatu?
Záleží na intenzitě. Když je to menší záchvat, tak si ho ještě uvědomuji a dokážu nějak reagovat. Ale když je to velký záchvat, tak už je to úplně jinak. V případech, kdy mi třeba píchají injekci, si často vůbec nevybavím, co se děje.
Reklama
Vzbudím se, všichni kolem mě lítají a já jsem v naprostém údivu, protože vůbec nevím, co se stalo. A tyto okamžiky jsou opravdu zvláštní – je to, jako by se mi celý svět na chvíli vytratil, a najednou se probudím do něčeho, co už je za mnou, ale co mě stále ovlivňuje.
Jak dlouho obvykle záchvat trvá a co může jeho délku ovlivnit?
Tikový záchvat u mě může trvat různě dlouho, záleží na tom, zda dostanu injekci, nebo ne. Když jsem v léčebně, tak mi injekci hned píchají, což obvykle znamená, že záchvat trvá maximálně hodinu. Když ale injekci nedostanu, může trvat i několik hodin. Jediný skutečný klid, který při těchto záchvatech mám, je, když omdlím.
Když přejdeme od tikových záchvatů k samotným tikům, kterými teď nejčastěji trpíš?
Nejvíce mám asi mimické tiky.
Ty jsou ze všech asi nejklidnější, že?
Asi ano, protože je tolik nevnímám. Teď se mi střídají mimické a motorické tiky, ale občas přijde i ten vokální, což je opravdu těžké zvládat. Když k tomu dojde, musím okamžitě odejít z místnosti, jít ven, vydýchat se a uklidnit.
A jaký je podle tebe ten nejhorší tik, který máš?
Dost mě ovlivňoval ten motorický tik, kdy jsem bouchala do zdi. A jeden takový… no, celkem se za to stydím, ale „toureťáci“ mají i tik, že sahají lidem na prsa. Hodně mě to omezovalo a lidi byli kvůli tomu pak naštvaní.
Vypozorovala jsi u sebe ještě jiné spouštěče kromě stresu?
Kromě stresu jsem si u sebe všimla, že velký vliv na tiky má také únava. Když jsem moc vyčerpaná, často se zhorší. Dalším spouštěčem je úzkost, třeba když na mě někdo křičí nebo jsem v nějaké napjaté situaci. Ale nejvíc to opravdu ovlivňuje stres – ten je u mě tím největším spouštěčem, který má na tiky největší dopad.
Setkala ses někdy s posměšky nebo nepochopením ze strany lidí ve tvém okolí?
Ano, setkala jsem se s posměšky a výsměchem a bohužel to není nic neobvyklého. Lidé se mi smějí často, ale záleží na situaci – někdy je to výsměch, jindy je to spíš taková „srandička“, kterou si někdy dělám i sama ze sebe.
Když se snažím tiky zadržet, tak se to pak často nahromadí a přijde to ve větší intenzitě – jsou silnější, bolestivější a někdy i delší.
Nedávno jsem měla koprolálii na veřejnosti a přišli ke mně lidé, kteří mi řekli, ať jsem radši potichu, že jsem strašně otravná a že nemůžu být sprostá před jejich dítětem. Moji kamarádi se okamžitě snažili vysvětlit, že mám Tourettův syndrom. Naštěstí se mi ještě nestalo, že by někdo věděl, co mám, a smál se mi kvůli tomu. Tohle se dělo jen na střední škole.
Máš i nějaké vtipné příhody nebo zážitky, které bys ráda sdílela?
Mám pár vtipných historek, ano. Jedna z nich se týká sestřičky z léčebny. Vždy, když slyším její jméno nebo když kolem mě projde, tak mám automaticky tik. Některé tiky ti časem odezní, ale některé se ti zase spojí s konkrétními věcmi nebo větami.
Jsi už v takovém stádiu, že tvé tiky dokážeš brát s nadhledem a vtipem?
Určitě ano. Na začátku ovšem bylo opravdu těžké si tuto nemoc přiznat. Bylo pro mě skoro nemožné o tom mluvit, nechtěla jsem to přijmout. Postupem času jsem si na to ale začala zvykat a dnes už si nedokážu představit, že bych Tourettův syndrom neměla. Pomohlo mi to, že jsem měla úžasného psychologa, který mi pomohl se s tím vyrovnat a otevřeně o tom mluvit. Díky němu jsem to zvládla rychleji a teď to vnímám s nadhledem.
Pokud se snažíš tiky zadržet, má to nějaké následky? Stávají se pak silnější, bolestivější nebo trvají déle?
Přesně tak. Spadá do toho všechno, co jsi řekla. Když se snažím tiky zadržet, tak se to pak často nahromadí a přijde to ve větší intenzitě – jsou silnější, bolestivější a někdy i delší. Navíc to může přerůst až v silný tikový záchvat, kdy zapomenu dýchat a omdlím. A jako bonus mě potom často začne bolet hlava nebo rovnou dostanu migrénu.
Stalo se ti někdy, že sis při „tikání“ ublížila?
To se mi bohužel stalo – jednou jsem mlátila do zdi a mám po tom takovou „památku“ v podobě jizvy. Měla jsem i velké modřiny po nohách, a dokonce se už stalo, že jsem bušila hlavou do zdi. Naštěstí teď už to není tak časté.
Kdyby sis mohla naprogramovat nějaký vtipný tik, který by to byl?
Já bych si přála jeden tik zpátky. Měla jsem ho spojený s kamarádkou a jedním doktorem. Pokaždé, když kolem nás prošel, obě jsme měly podobný tik, byl tak absurdně vtipný, že jsme se tomu smály i my samy. Byla v tom taková společná energie a lehkost, že bych si přála, aby se vrátil.
Máš pocit, že Tourettův syndrom ti dal nějakou superschopnost?
Určitě mi přidal víc sebevědomí. Tím, že Tourettův syndrom je vzácný, mám pocit, že i já jsem tím pádem něčím výjimečná. Neříkám, že je to vždycky jednoduché, ale díky tomu se na sebe dívám jinak – s větším respektem. Dřív jsem se snažila zapadnout, dneska už se nebojím vyčnívat.
Kdybys měla na závěr shrnout, co ti Tourettův syndrom dal a co vzal, co by to bylo?
Vzal mi určitě několik kamarádů a ze začátku i sebelásku. Přinesl mi taky velkou sociální úzkost. Na druhou stranu mi otevřel oči – naučil mě rozeznat opravdové přátelství. Dal mi sebevědomí a ukázal, že svět není tak špatný, i když bojuješ s nemocí, jako je Tourettův syndrom.
