fbpx

Sluníčko Dominice způsobuje epileptické záchvaty. Mívala jich i několik desítek denně 1 fotografie
Dominika Klodnerová. (zdroj: se svolením Dominiky Klodnerové)

Dominika trpěla velmi častými záchvaty a trvalo nějakou dobu, než se lékařům podařilo najít vhodnou medikaci, která by zafungovala

Zveřejněno: 26. 6. 2024

První epileptické záchvaty se u Dominiky Klodnerové začaly projevovat v šesti letech. „Pamatuji si to, jako by to bylo dnes. Byla jsem s rodiči a sourozenci na procházce. Bylo krásné počasí, svítilo sluníčko. A tehdy si naši všimli, že rychle mrkám a otáčím se za sluníčkem. Neměla jsem o ničem tušení, nechápala jsem, o čem mluví, a oni si zřejmě mysleli, že si dělám legraci,“ vzpomíná Dominika, která se díky mamince – zdravotní sestře – velmi rychle dostala k dětskému neurologovi. Ten diagnostikoval epilepsii.

V rozhovoru Dominika popisuje, jak prožila dětství a dospívání s epilepsií, jaká léčba jí konečně zabrala a proč se stala takzvanou peer konzultantkou.

Dominiko, byla jste v první třídě, když se u vás objevil první epileptický záchvat. Co následovalo?

Díky rychlé reakci mé mámy, která pracuje jako zdravotní sestra a měla již v té době bohaté zkušenosti s podobnými projevy, jsem se rychle dostala k dětskému neurologovi. Lékař mě vyšetřil a absolvovala jsem EEG vyšetření, které snímá činnost mozku. Z další návštěvy jsem již odcházela s diagnózou epilepsie a také s informací, že jsem fotosenzitivní, tedy citlivá na světlo. Největší potíže jsem však obvykle měla na sluníčku, které mi nejčastěji vyvolávalo záchvaty.

Podle této diagnózy lékař začal nastavovat medikaci a samozřejmě jsem musela začít dodržovat režimová opatření.

Za jak dlouho vám pomohla léčba?

Moje cesta k dobře nastavené léčbě byla poměrně zdlouhavá a zahrnovala mnoho druhů léků a dávkování. Obecně na antiepileptika nereaguji příliš dobře. V dětství bylo těžké najít vhodný typ medikace. Na žádná antiepileptika jsem nereagovala tak, jak bychom si představovali. Měla jsem velké množství záchvatů, jejich přesný počet netuším, byly opravdu četné.

Související…

Katastrofická epilepsie: Syndrom Dravetové je nejtěžší formou epilepsie
Martina Malá

Jednalo se o menší záchvaty, které se mi často slévaly, takže byly mnohdy dlouhé. Někdy to trvalo i patnáct minut, během kterých jsem odpovídala, ale nedokázala se odtrhnout od sluníčka. Po jednom léku, do kterého jsme vkládali velké naděje, jsem skončila v nemocnici s vážnou alergickou reakcí. Poté jsem dostala medikaci, po které jsem ohromně přibrala, a počet záchvatů vlastně nebyl o moc nižší.

Takže jste vyzkoušela řadu různých medikamentů. Nakonec se ale podařilo najít léky, které vám zabraly?

Po přechodu k neurologovi pro dospělé jsem se dozvěděla, že na své tělesné proporce užívám násobně větší dávku léků, než by bylo nutné. Také jsem zjistila, že lék je více teratogenní než jiné, což znamená, že má větší potenciál vyvolat vrozené vývojové vady u plodu v případě těhotenství. Proto jsme tyto léky okamžitě vysadili.

Měla jsem také léky, po kterých jsem naopak hodně a rychle zhubla a měla depresivní stavy. S pomocí paní doktorky v Brně se mi však povedlo medikaci nastavit tak, abych byla spokojená a vedla kvalitní život. Počet záchvatů rapidně klesl. Samozřejmě dodržuji režimová opatření: nepiju alkohol, nechutná mi; nekouřím; snažím se dostatečně odpočívat a být v pohodě.

Čeho jste se musela jako dítě vyvarovat a jak se vám podařilo se s touto nemocí srovnat?

Protože moje záchvaty vyvolávalo a stále vyvolává hlavně sluníčko, musela jsem být opatrná při různých aktivitách. Měla jsem úlevy ve sportech i ve škole. Rodiče byli opatrní a měli o mě obavy. Nemohla jsem dělat činnosti, které by pro mě mohly být potenciálně nebezpečné nebo by mohly vyvolat „velký“ záchvat se ztrátou vědomí. Nesměla jsem jezdit na kole, plavat nebo přespávat u kamarádů, abych nepřidělávala jejich rodičům zbytečné starosti. To všechno pro mě v tu dobu nebylo snadné.

Když vám záchvaty způsobovalo především slunce, zkoušela jste nějaké možnosti, jak zamezit tomu, aby vám svítilo do obličeje? Ano, zkoušeli jsme, co se dalo: od klobouků, kšiltovek po zatmavovací dioptrické brýle. Ale všechno mi to vadilo. Zpětně si připadám trochu jako skleníková květinka, kterou rodiče hlídali na každém kroku. Více jsme se soustředili na nemoc a různá omezení než na to, abych měla plnohodnotný život, alespoň tedy v rámci možností.

Chápu, že o vás rodiče měli starost, i když vám to jako dítěti bylo nepříjemné.

Ano, dnes si to také uvědomuji. Četnost záchvatů byla tehdy vysoká, často v řádu desítek denně. Někdy jsem zvládla několik minut stát u okna a v kuse mrkat. A při těchto stavech jsem dokázala reagovat, odpovídat, jen ne se odtrhnout od sluníčka.

Cítila jsem se jen číslem v systému, o kterém nikdo neví.

Jako slunečnice. Po záchvatech přicházelo bolení očí, někdy únava, jindy jsem si nepamatovala, jak jsem došla domů. Základní školu mám hodně v mlze a nemám z této doby příliš vzpomínek.

Jak to bylo později v době dospívání? Váš stav se zlepšil, nebo naopak ještě zhoršil?

V pubertě začaly první velké záchvaty. A také se projevilo moje naštvání na epilepsii. Byl to nepřítel číslo jedna. Kvůli němu jsem se vzdala svých snů. Nešla jsem studovat na pedagogickou ani na zdravotnickou školu. Nelíbila se mi představa toho, že někomu třeba odebírám krev a přitom „koukám“ do sluníčka. Doposud hodná holka se začala vymezovat. Ne proti rodičům, ale proti nemoci. Chtěla jsem zkoušet, co vše si můžu dovolit, a také poznávat svět. Bez omezení. Chodila jsem na zábavy, kde jsem tancovala a pila. Měla jsem štěstí, celé toto období jsem prošla bez újmy. Záchvaty, kdy upadnete do křečí a ztratíte vědomí, jsem měla za život tři. Dnes si uvědomuji, jaké jsem měla štěstí.

Kvůli epilepsii jste si musela zvolit obor, který bude pro vás „bezpečný“. Jakou školu jste nakonec zvolila?

Jak jsem již zmiňovala, musela jsem se vzdát svých snů o tom, že budu učitelkou nebo zdravotní sestřičkou. To zkrátka nebylo možné. Můj neurolog mi v tomto směru neporadil, takže jsem se o tom bavila s mamkou a ségrou. Obě mi pomáhaly hledat vhodné obory.

Pomyslné skloubení svých dvou vysněných povolání jsem nalezla v sociální práci, kterou jsem se rozhodla studovat. Střední škola probíhala bez problémů, odmaturovala jsem. Dostala jsem se na vysokou školu v Brně. A zde to bylo opravdu náročné. Přechod z klidné Jihlavy do neznámého Brna, nové prostředí, noví lidé. Ve škole jsem poprvé v životě nevěděla kudy kam. Cítila jsem se jen číslem v systému, o kterém nikdo neví. To vše probíhalo současně s přechodem na neurologii pro dospělé, kde mi v té době měnili medikaci. Jedno s druhým se projevilo tak, že jsem měla deprese. Časem se to přehouplo až do takových stavů, kdy jsem si říkala, že si něco udělám. V té době jsem nebyla schopná chodit do školy. Na pomyslnou misku vah muselo jít vzdělání oproti vlastnímu zdraví. Proto jsem ze školy odešla zpět k rodičům. Bylo to hodně náročné období.

Když se váš psychický stav zlepšil, vrátila jste se ke studiu?

Asi tři měsíce poté jsem nastoupila do práce v domově pro seniory. Epilepsie zde nebyla problém, v pohodě mi uzpůsobili pracovní dobu. Tohle mě velmi povzbudilo v mém dalším fungování. Do Brna jsem se ale vrátila. Nakonec jsem zde vystudovala VOŠ a stala se sociálním pracovníkem.

Kdy jste se stala peer konzultantkou a co vás k tomu vedlo?

Peerkou jsem asi rok a k této činnosti mě vedlo více důvodů. Ten hlavní je asi ten, že sama teď mám zázemí a cítím se v pohodě. Ale byly chvíle, kdy bych ocenila podporu a pochopení. Vždy jsem měla rodiče a kamarády, kteří při mně stáli.

Typů záchvatů může být mnoho, od mého „mrkání na sluníčko“ přes různá zahledění, opakující se pohyby až po náhlý pád.

Byly však věci, se kterými jsem je nechtěla zatěžovat. Občas jsem se ani nedokázala svěřit, protože jsem měla pocit, že bych je mohla ranit. Kdyby zde v té době byl někdo zvenčí, kdo si prošel něčím podobným, na koho bych tohle mohla hodit a kdo by mě podpořil, bylo by to strašně prima. Tak proč nepodat pomocnou ruku druhým?

Můžete popsat, v čem vaše práce přesně spočívá a proč jsou peer konzultanti tak důležití?

Jako peer ze Společnosti E hovořím s lidmi o různých životních situacích a tématech, které s epilepsií souvisí. Mým pracovním nástrojem je můj životní příběh a moje životní zkušenosti, které mohu sdílet. Pro mě je práce peera hlavně o tom být přítomná s člověkem, který přichází. Naslouchat mu, dokázat povzbudit v těžkých chvílích. Je to práce o sdílení, podpoře druhého a nasměrování k pomoci.

Přínosů peer podpory může být hned několik. Osobně kladně hodnotím i to, že peer podpora pro lidi s epilepsií je v Česku něco zcela nového a jedinečného. Lidé, kteří k nám přicházejí, často říkají, že je příjemné moct si promluvit s někým, kdo má zkušenost s epilepsií.

V čem vnímáte největší překážky, co se týče vaší nemoci a běžného života?

Jednou z největších překážek je pro mě absence řidičského průkazu. Chtěli bychom časem Brno opustit a přestěhovat se do menšího města či vesnice. Na menších obcích však téměř všude po sociálních pracovnících požadují řidičský průkaz. Máme obavy, že by se mi těžko hledalo zaměstnání v místě. Proto je pro nás stěžejní hledět zejména na dobrou dopravní dostupnost do Brna, kde mám práci, která mě baví.

I na to se ale snažím nahlížet pozitivně. Dělám si občas legraci z toho, že nepotřebuji řidičák, stačí mi osobní řidič. :)

Jak moc vás nemoc ovlivňuje po psychické stránce a co vám nejvíce pomáhá?

V současné době u sebe pozoruji občasné zapomínání slov, zvýšenou únavu a náladovost. Není to však nic, s čím by se nedalo pracovat. Je pravda, že to zapomínání slov mě občas štve, ale obvykle si poradím tak, že slovo opíšu jiným způsobem.

Záchvaty sice stále mívám denně, ale není jich několik desítek, jen třeba deset.

Co se náladovosti týče, hodně mi pomáhá můj partner a to, že o náladách a emocích komunikujeme. Zároveň se na sobě snažím pracovat i sama. Hodně důležitá je v tomto směru duševní hygiena. Ráda si během dne najdu čas pro to, co mě těší. Ať už je to procházka, práce na zahrádce nebo kolem květin, kresba nebo poslech audioknížky. Také celkem dobře a preventivně pomáhá znát své fyzické i psychické možnosti a nepřepínat se.

Jak vlastně poznat epileptický záchvat a jak v tu chvíli zareagovat?

Typů záchvatů může být mnoho, od mého „mrkání na sluníčko“ přes různá zahledění, opakující se pohyby až po náhlý pád. Pokud se jedná o záchvat se ztrátou vědomí, který probíhá s křečemi, je důležité odstranit předměty, o které by se dotyčný mohl zranit. Nic mu nevkládejte do úst a nesnažte se mu otevřít pusu. Dokud dotyčný křečuje, sledujte jej a křečím nebraňte. Křeče obvykle odezní rychle (cca do pěti minut). Osobně se mi vyplatilo orientačně sledovat i délku záchvatu.

Po odeznění křečí položte dotyčného na záda a zajistěte průchodnost dýchacích cest. V případě, že by došlo ke zvracení, uložte jej následně do polohy na bok. Záchrannou službu volejte v případě, že: dotyčného neznáte, došlo ke zranění nebo zástavě dechu, záchvat trvá déle nebo se opakuje.

Kdy vlastně hovoříme o epilepsii? Po prvním záchvatu to není, že? A objevuje se častěji v dětském věku?

Jeden prodělaný záchvat neznamená, že má člověk epilepsii. Může se stát, že záchvat byl vyprovokovaný například alkoholem, nedostatkem spánku nebo duševním přepětím. O epilepsii mluvíme teprve po druhém záchvatu, tedy poté, co ji diagnostikuje lékař.

Epilepsie se může objevit v každém věku, ale je pravda, že jsou věková období, kdy se rozvíjí častěji. Může se jednat o dětský věk nebo stáří.

Jak jste na tom dnes po fyzické stránce?

V současné době se cítím dobře. Jsem relativně dobře kompenzovaná. Záchvaty sice stále mívám denně, ale není jich několik desítek, jen třeba deset. Snažím se však o to, aby mě epilepsie neomezovala a abych mohla žít život naplno podle svých přání. Nejsem velký sportovec a nemám ke sportu vřelý vztah. Miluji chození, toulání se přírodou a poznávání nových míst.

foto: se svolením Dominiky Klodnerové, zdroj: Autorský článek

Tipy redakce

Život ve městě zvyšuje riziko úzkostí. Co dělat, když se nechcete odstěhovat?

Život ve městě zvyšuje riziko úzkostí. Co dělat, když se nechcete odstěhovat?

„Talácel jsem se valícím davem, nikdo si mě nevšiml, nikdo na mě nepohlédl. Až...

Nejtěžší bylo uvědomění, že nemám opravdu nic, říká bývalý bezdomovec

Nejtěžší bylo uvědomění, že nemám opravdu nic, říká bývalý bezdomovec

Flákač, budižkničemu, alkoholik, čórka. To jsou typické konotace, které si mnoho z...