Víc než půl roku po narození nic nenasvědčovalo tomu, že by se život malé Viktorky a její rodiny měl vydat úplně jiným směrem než životy tisíců dalších rodin. Smála se, reagovala na okolí, dělala pokroky. Zlom přišel, když jí bylo 8 měsíců.
Veronika D. Oliveira si začala všímat, že Viktorka postupně ztrácí dovednosti, které už jednou zvládala. Přestávala dělat věci, které byly do té doby běžné, působila slabě a reagovala jinak než dřív. Rodiče dostali strach, že něco není v pořádku, a ten se bohužel naplnil.
Byla před nimi nekonečná série vyšetření, pobytů v nemocnici a dlouhých období čekání na výsledky a na vysvětlení toho, proč dítě přestává dělat to, co ještě nedávno bez problémů zvládalo.
Měnila se před očima
Zpočátku lékaři uklidňovali rodinu tím, že každé dítě má vlastní tempo vývoje. Jenže Veronika doma viděla, jak se jí dcera mění přímo před očima. A postupně od lékařů zazněla slova, která žádný rodič nechce slyšet. Diagnóza? Dětská mozková obrna, změny na mozku, těžká psychomotorická retardace.
Diagnóza Viktorky ale dodnes není zcela uzavřená a neví se, co bude dál. „Nejtěžší není jen samotná nemoc. Je to nejistota. Nikdo nedokáže s jistotou říct, co všechno bude Viktorka jednou schopná zvládnout a jak bude vypadat její budoucnost,“ říká Veronika.
Viktorce bude v prosinci šest let let a sama si nedokáže říct o jídlo, pití, neřekne ani o bolesti. Neumí vysvětlit, co potřebuje. „Když o někoho takového pečujete, musíte neustále sledovat každý pohled, každou reakci a každou změnu chování, říká Veronika, která Viktorce kvůli riziku dušení připravuje pouze mixovanou stravu. Je to prý stejné, jako byste měli doma pořád novorozence, jenže je větší, těžší a péče o něj je fyzicky i psychicky mnohem náročnější. „Každodenní přenášení, oblékání, koupání, krmení, cvičení i běžná péče vyžadují obrovské množství sil a energie,“ říká Veronika. O dceři mluví jako o bojovnici, která se nevzdává, největší hrdinka je tu však ona sama.
Jeden z nejsilnějších okamžiků posledních let byl, když se po první aplikaci kmenových buněk Viktorka dokázala sama posadit. „Po první aplikaci přišel u Viky obrovský pokrok. Pro někoho možná obyčejná věc, ale pro nás to byl ten nejkrásnější dar a největší štěstí. Dnes už sama sedí a začala také lézt po čtyřech.“ Terapie buňkami se ale musí provádět každé tři měsíce.
Každý podobný pokrok znamená, že intenzivní léčba a terapie dává smysl. Bohužel ne všechno hradí zdravotní pojišťovna. Léčba kmenovými buňkami se musí pravidelně opakovat, doporučené jsou i další specializované terapie hlavně v zahraničí.
Když se Veronika po operaci vrátila domů, Viktorka ji nepoznávala. Měla obvazy na hlavě a Viktorka se jí bála.
Lékaři Veronice navíc diagnostikovali nádor na mozku. Na jednoho člověka je tolik neštěstí skoro absurdní. Když byla měsíc hospitalizovaná, nejvíce ji netrápila bolest ani strach o sebe, ale odloučení od vlastních dětí. Když se Veronika po operaci vrátila domů, Viktorka ji nepoznávala. Měla obvazy na hlavě a Viktorka se jí bála.
I když je rakovina zaléčená, pacient má často dlouhodobé následky. Veronika má dodnes potíže s pohybem, chronickou bolestí a také poruchy paměti. Přesto se o děti intenzivně stará. Říká, že se nikdy nevzdá. Problém jsou peníze. Rodina už sama nedokáže pokrýt všechny náklady spojené s léčbou, terapiemi a speciálními pomůckami. Péče o Viktorku vyžaduje nepřetržitou přítomnost, a i kdyby byla Veronika bezdětná, pořád má sama zdravotní komplikace a omezené pracovní možnosti. Nejvíc nadějná je terapie kmenovými buňkami.
„Péče o nemocné dítě není jen o lásce, ale i o každodenním boji a vyčerpání,“ říká. Dodává, že s ní soucítí mnoho lidí. Někdy stačí povzbudivá zpráva nebo obyčejné lidské slovo, aby člověk našel sílu pokračovat dál. Lepší by ale bylo odpustit si jedno kafe ze Starbucks a poslat peníze, které pomohou zaplatit další terapie.
Pokud byste chtěli přispět Viky na léčbu, můžete tak učinit přes platformu Donio.
