Any je mladá žena, která dokáže vnést do života tolik optimismu a energie, že by se jím mohla nakazit snad celá planeta. Ale její příběh není jen o pozitivním přístupu – je to příběh o výzvách, které na první pohled mohou vypadat nepřekonatelné. O síle, kterou si člověk musí najít ve chvílích, kdy ho svět tlačí do kouta. O životě, který není definován tělesným omezením, ale touhou žít naplno, tvořit a milovat. Any ukazuje, že bariéry existují jen v hlavách těch, kteří se jich bojí. A její životní příběh je důkazem toho, že skutečná svoboda začíná tam, kde přestaneme hledat výmluvy.
Můžeš nám na úvod popsat, z jakého důvodu jsi na vozíku?
Když jsem byla malá, rodiče si všimli, že nechodím úplně jako ostatní děti. Měla jsem nožky vytočené do stran, trochu jako kachnička. Doktoři z toho byli chvíli zmatení, ale většinou říkali, že to přejde, že jsem jen ve fázi učení. Jenže po sérii vyšetření se přišlo na to, že mám vzácné genetické onemocnění s poněkud jazykolamovým názvem – hereditárně motoricko-senzorická neuropatie. V překladu to znamená, že to postihuje svaly, nervy, sluch… a asi tak milion dalších věcí, které ani sami lékaři přesně nedokážou pojmenovat.
Bylo to dost nejisté období – doktoři vlastně ani nevěděli, jak se nemoc bude vyvíjet. Pamatuju si z maminčina vyprávění, že se řešilo i to, jestli se vůbec dožiju určitého věku. Pro ně to byla velká neznámá. V Česku je tahle nemoc extrémně vzácná, většinou se vyskytuje spíš v Americe.
Do devíti let jsem přesto chodila – sice po svém, trochu pomalu a opatrně, ale zvládla jsem to. Pak ale přišla jedna nevinná dovolená na Slovensku a pád ze schodů. Zlomila jsem si nohu, dostala sádru a kvůli nemoci se mi to hojilo déle než běžně. Když mi sádru sundali, zlomila se mi druhá noha. A když i ta měla po sádře a já si zlomila nohu potřetí, začalo být jasné, že něco není v pořádku.
Když se řekne „postižený člověk“, spousta lidí si představí někoho s mentálním postižením – a je strašně důležité tenhle stereotyp bořit. Ukázat, že fyzické postižení neznamená žádné omezení v tom, jak přemýšlím, co cítím nebo co můžu přinést ostatním.
Prošla jsem několika vyšetřeními a lékaři zjistili, že mám osteoporózu. A protože nohy potřebují pohyb – zvlášť u mého typu nemoci – a ten jsem dlouhou dobu neměla, skončila jsem na vozíku. Později se začaly přidávat i další věci, třeba deformace prstů nebo zhoršený sluch.
Jaký pro tebe byl přechod na vozík? Co se ti tehdy honilo hlavou?
Upřímně? Byla to fakt psychická divočina. I když jsem byla ještě dítě, měla jsem pocit, že musím být ta silná – kvůli rodičům. Oni to nesli těžce, a tak jsem se snažila tvářit, že je všechno v pohodě. Usmívala jsem se, říkala, že to zvládnu… ale uvnitř se mi celý svět hroutil. A nikdo to neviděl. Takový ten typ smutku, co ti sedí na hrudi, ale navenek jsi „v pohodě“.
Ztratila jsem i ten poslední kousek samostatnosti, který jsem do té doby měla. A to bolí. Ale řekla jsem si: OK, tak jo. Nedá se nic dělat. Ten vozík je teď můj parťák a já si s ním ten život prostě udělám co nejlepší. Nebudu čekat, až mi někdo řekne, že můžu být šťastná.
Na začátku jsem měla deprese. Takové ty tiché, neviditelné. Když je ti těžko, ale nikdo to nepozná. A víš co? Většina z nás na vozíku je se sebou časem vlastně úplně v pohodě. Jsme smíření s tím, jak to máme. Umíme si to nastavit tak, aby nám v tom bylo dobře. Ale to, co nás ničí, jsou reakce okolí.
Najednou si začneš říkat: „Nepřekážím? Nejsem moc náročná? Nejsem přítěž?“ A tyhle myšlenky bolí mnohem víc než samotné postižení. Není to o vozíku. Je to o tom, že se začneš cítit zbytečně. A to je ten největší zákeřňák.
A jaká to byla změna ve škole? Ať už v přístupu spolužáků, učitelů nebo z pohledu bezbariérovosti?
V Mladé Boleslavi vlastně skoro žádná bezbariérová škola není. Je tady jen jedna základka, ale ta byla daleko od našeho domu a hodně lidí nám ji rozmlouvalo. Mamka mě proto zapsala na jinou školu, která byla blíž. Chodila tam i moje sestřenka s bratrancem, takže jsme věděli, jak to tam chodí. Učitelky dopředu věděly, že mám pohybové omezení, a snažily se to nějak zohlednit.
Třídní učitelka, kterou jsem měla v první a druhé třídě (měla jsem odklad), byla skvělá. Byla laskavá, vstřícná, a hlavně se snažila, aby se na mě děti nedívaly jako na někoho „jiného“. Vysvětlila jim, proč mi někdo pomáhá po schodech nebo proč na mě musí občas počkat. Všechno podala tak přirozeně, že to nikdo neřešil.
Zlom nastal ve třetí třídě. To už jsem byla na vozíku a dostali jsme novou, starší paní učitelku. A ta mě začala hodně odlišovat. Litovala mě, škatulkovala si mě a děti to samozřejmě vnímaly. Myslím, že hodně rodičů dává svým dětem strašně málo informací o tom, jak se chovat k lidem s postižením. Děti jsou zvědavé, a když vidí vozík, hned si řeknou, že je to něco „divného“ – a co je jiné, to je přece špatně.
Učitelé často neumí s vozíčkáři „zacházet". (foto: se svolením)
A učitelky tomu často vůbec nepomáhaly. Dám příklad – mám kvůli zdravotnímu stavu hodně absencí, protože chodím k lékařům. A když jsem ve škole nebyla, řekly třeba: „Dnes tu není Vanes, tak můžeme do hudebny v patře.“ Ale když jsem přišla, tak zase padlo: „Dnes nemůžeme nahoru, je tu Vanes.“ A děti si to začaly překládat po svém – že kvůli mně přicházejí o „srandu“. A to je špatně. To už pak museli řešit i rodiče.
Učitelé si často vůbec neuvědomují, jak křehké děti jsou. A že oni sami by měli být ti, kdo jim dají správný vzor. Jsou přece takoví druzí rodiče. Jenže místo toho mě od dětí spíš oddělovali. První stupeň tedy nebyl zrovna pozitivní zkušenost. Děti byly malé, neznaly to a ani jejich rodiče nebo učitelky se nesnažili jim něco vysvětlit. Takže výsledek – nic moc.
Na druhém stupni se to ale začalo měnit. Já sama jsem dospívala a po těch letech „tiché šikany“ jsem si řekla dost. Jsem úplně normální holka. Přemýšlím stejně jako ostatní, mám stejné sny, řeším stejné věci – tak proč bych měla být mimo?
Rozhodla jsem se, že to tak nenechám. Začala jsem být víc vidět. Mluvila jsem, nebála se říkat svůj názor, sdílela jsem fotky na sítích, přestala jsem se stydět hlásit se v hodinách nebo oslovit někoho jako první. A najednou lidi kolem mě pochopili, že jsem úplně normální – jen mám o pár koleček navíc. A i díky tomu, že mám dost černý humor, jsem občas vytasila nějaký „vozíčkářský“ vtípek a oni to vzali. Najednou zjistili, že i tohle ke mně patří.
Myslím si, že je důležité ukázat, kdo opravdu jsme. Protože spousta lidí na vozíku má tendenci se uzavírat – říkají si, že je nikdo nebude mít rád, protože jsou „jiní“. Ale tak to není. Když se řekne „postižený člověk“, spousta lidí si představí někoho s mentálním postižením – a je strašně důležité tenhle stereotyp bořit. Ukázat, že fyzické postižení neznamená žádné omezení v tom, jak přemýšlím, co cítím nebo co můžu přinést ostatním.
Je něco, co tě fakt štve – ne na vozíku, ale na přístupu lidí kolem?
Jo, určitě ta přehnaná lítost. Chápu, že pro někoho může být můj příběh dojemný, ale někdy to fakt přehánějí – chovají se ke mně, jako bych byla malé miminko, jen protože sedím na vozíku. Jako bych kvůli tomu ani neměla normální život. A pak z toho dělají obrovské drama, i když o nic nejde.
Co mě opravdu potěší? Když mi někdo pochválí boty!
Taky mě štve, když se mě někdo snaží až moc za každou cenu zachraňovat. I když pětkrát řeknu „ne, děkuju, zvládnu to“, stejně mi ten člověk jde pomoct. A to je hrozně nepříjemné. Chápu, že to myslí dobře, ale někdy je pomoc vnucovaná tak, že mě to akorát zneviditelňuje a zbytečně omezuje.
A co tě naopak opravdu mile překvapí?
Moc si vážím lidí, kteří se ke mně chovají jako k rovnocennému člověku. Nezmiňují vozík, ale když potřebuji pomoc, slušně se zeptají, jestli něco nepotřebuju, a pak se chovají úplně přirozeně, bez přehnané pozornosti. Takové jednání je pro mě hrozně příjemné – bez zbytečných připomínek.
A co mě opravdu potěší? Když mi někdo pochválí boty! A taky mám ráda, když si někdo všimne mé povahy nebo třeba toho, jak se pořád usmívám. Fakt ráda se usmívám na lidi, a když si toho někdo všimne, je to pro mě skvělé. Jsem zvyklá, že na mě lidé občas pokukují, jsem v centru pozornosti, ale když si někdo všimne nejdřív mé pozitivní nálady a úsměvu, je to pro mě opravdu milé.
Jak vypadá „typický školní den“ z tvého pohledu – v čem je stejný a v čem úplně jiný než u ostatních?
Škola mi začíná v 8, ale já vstávám většinou už v 5, protože si za ta léta už dovedu přesně spočítat, jak dlouho mi bude trvat příprava. Někdy mi zabere hodně času i zapnout knoflík nebo podprsenku, namalovat se a projít ranní hygienou, takže pro klid vstávám raději dřív. Střední školu mám docela daleko, asi 20 až 30 minut autem. Vždy pro mě jezdí strejda, bratranec nebo jeho přítelkyně – to jsou moji osobní „taxikáři“. Když se připravím, oni mě vyzvednou a společně se dostaneme do školy.
Škola, kam chodím, není bezbariérová, ale pan ředitel se vždy snaží mi vyjít vstříc. Mám třídu v přízemí, ale abych se do ní dostala, musím zdolat schody. Naštěstí mám ortezky, díky kterým dokážu s pomocí udělat pár kroků. Když je potřeba, použiju schodolez, který mi nechal nainstalovat ředitel. Po tomto úvodu už to jde jako u každého jiného školního dne. Na jednom záchodě mi dokonce nechali udělat madla, což mi opravdu hodně pomáhá.
V čem je jiné rande na vozíku?
Určitě je lepší dát to lidem vědět dopředu, aby se psychicky připravili na to, že to se mnou funguje jinak než s ostatními holkami. Moje psychika je samozřejmě důležitá, ale stejně tak je důležitá psychika druhého člověka. Kdybychom se dostali do nějaké nepříjemné situace, třeba že bychom se nemohli dostat někam, kde bychom chtěli být, bude se cítit špatně on i já. Je tedy důležité si předem ujasnit, co všechno zvládnu, co můžeme podniknout a co třeba zvládneme, ale budu potřebovat trochu pomoci. Hlavní je přitom zbavit se myšlenky: „Já jsem zdravý a ty jsi postižená.“
Co je největší výhoda vozíku?
Tak já jsem absolutní blázen do bot. Mám jich přes 40 párů – a klidně bych mohla mít víc, kdyby to prostor v pokoji dovolil. A víš co? Nosím malinké číslo, takže seženu boty za skvělé ceny. Můj favorit? Converse! A teď ta nejlepší část: protože jsem na vozíku, moje boty jsou pořád jako nové. To je snad sen každé sběratelky, ne? A pak je tu další super věc – vstupenky na koncerty, do kina, na různé akce – všechny mám zadarmo pro jednu osobu. A fronty? No jasně, taky to má své výhody. Někdy mě někdo pustí dopředu, to fakt ocením.
Spolužáci si ze mě dělají srandu a řeknou: „Ty seš kryplík, zaparkuj se támhle do rohu.“
Ale teď vážně – díky tomu, co jsem si prožila, mám hodně velkou empatii. Vím, jak těžký dokáže být život, jaké to je, když se cítíš, že všechno jde z kopce. Takže si myslím, že lidi, kteří prožívají těžké věci, bývají vůči ostatním o dost více empatičtí. A to je něco, čeho si fakt cením.
Používáš občas vozík jako argument, když se ti nechce dělat něco nudného? (Např. „Ne, fakt nemůžu pomoct s úklidem… vozík, víš jak.“)
No, upřímně, ani nemám moc šanci to využít, protože když se něco dělá, obvykle to za mě udělají spolužáci. Vždycky si ze mě dělají srandu a řeknou: „Ty seš kryplík, zaparkuj se támhle do rohu."
Kdybys měla svůj sitcom, jak by se jmenoval? „Život na čtyřech kolech“?
Vlastně jsem přemýšlela o podcastu a chtěla jsem ho nazvat „Na kolečkách“.
S jakými bariérami se jako vozíčkář běžně setkáváš?
Jednou z největších bariér je doprava ve městě. Lidi si vůbec neuvědomují, jak těžké je pro mě pohybovat se po městě. Moje kamarádky už jsou z toho úplně naštvané a staly se doslova hatery našeho města. Neustále říkají: „Proč tady mají tolik schodů?“ nebo „Proč jsou tady ty cesty tak šílené?“ A to hlavně na Vánoce, kdy se kupují nové ozdoby, ale cesty se pořád neopravují.
Jak vlastně nakupuješ oblečení – radši online z pohodlí domova, nebo tě baví i „běhat“ po obchodech?
Já nemám problém s žádnou variantou. Miluju nakupování online, protože si krásně můžu prohlédnout, jak věci sedí, ale do kamenných obchodů taky ráda zajdu. Někdy si to jdu vyzkoušet do větších kabinek nebo si to koupím rovnou, a když mi to nesedí, tak to vrátím. Ale ty kabinky nejsou vždycky ideální. Třeba v New Yorkeru jsou pro vozíčkáře opravdu hrozné – tam jen doufám, že mi to, co si vyberu, sedne. Naopak miluju kabinky v obchodech jako je Sinsay, tam mají prostorné, velká zrcadla, madla... Totéž v Primarku. Tam mají asi nejlepší kabinku pro vozíčkáře. Problém jsou ty malé obchůdky, třeba na Václaváku, nebo obchody, kde je před dveřmi velký schod. Obchod je sice super a prostorný, ale já se tam prostě kvůli schodu nedostanu.
A jak probíhá přeprava nákupů nebo jak zvládáš přepravu čehokoli?
Řešení jsou batohy! Ten si vždy dávám za vozíček, kde jsou opěrátka. Dokonce existují i speciální batůžky na vozíček. A můj vozík má i košík jako kočárky, takže tam se dají uložit nějaké věci. Ty košíky se těžko shánějí, ale já jsem ho měla ze svého starého kočárku. A většinou si do něj vleze můj pes, takže má svou vlastní chill zónu. A pod sedátkem mám takovou tajnou kapsičku, kam si můžu dát telefon a podobně.
Jak moc jsi v každodenním životě odkázaná na pomoc ostatních?
Snažím se dělat vše sama, ale některé věci mi zkrátka nejdou a asi nikdy nepůjdou. Když třeba hodně píšu a mám ruce unavené, stane se, že nedokážu otevřít víčko od pití nebo zvednout celý hrneček. A samozřejmě doprava do školy je taky něco, kde se bez pomoci neobejdu.
Máte doma něco speciálně upraveného kvůli tvému pohybu na vozíku?
Bydlím v paneláku s maminkou, kde zadní vchod je bezbariérový. Na záchodě máme madla, což je super. Nemáme zatím sprchu, ale vanu a používám speciální sedátko, na které si sednu, osprchuju se a pak přelezu zpátky na vozík.
Přemýšlela jsem, že bych šla do Jedličkova ústavu, který má i střední, ale když jsem tam byla na Dni otevřených dveří, hned jsem věděla, že to není pro mě. Viděla jsem děti s těžkým postižením a věděla jsem, že to prostě psychicky nezvládnu.
Jinak všechno zvládnu. I když někdy jsem líná vzít si ortezky, a tak často lezu po kolenou, protože je to rychlejší. Kolena to prostě jistí.
Jak vypadá tvůj vozík, má nějaký speciální vzhled nebo jsi ho nějak přizpůsobila?
Můj současný vozík je bílý s černýma kolečkama, protože mám ráda emo styl a minimalistické věci, takže chci, aby to ladilo k oblečení, které nosím. Můj první vozík byl celý růžový a lepit si na něj samolepky Hello Kitty a další roztomilé růžové věci bylo pro mě největší radostí.
Když tě někdo pozve „na procházku“, jak to vnímáš? Bereš to doslovně, nebo s nadhledem?
My už jsme na to zvyklí, je to spíš slovíčkaření a většinou si toho ani nevšímáme. Když se to stane, prostě to přejdeme, protože jinak by to bylo akorát trapné. Mimochodem, někdy se mi taky stane, že kamarádům říkám, že „půjdeme na procházku“, a oni mě opraví: „Ty asi moc nechodíš, co?“
Jak to máš s tělocvikem?
Na základce i teď na střední jsem byla vždy uvolněná, což mi občas přineslo i jedničku do bakalářů. Ale myslím si, že by to mohlo být lepší. Vozíčkáři by neměli být úplně vynecháni, protože máme fyzioterapie a cvičení, které zvládáme. Určitě je spousta cvičení, která bychom mohli dělat. Třeba dýchací cvičení, protahování v sedu nebo sporty zaměřené na ruce jako ping pong nebo tenis. To bych ráda změnila.
Vnímáš ještě něco, co by mohlo být ze strany školy lepší?
Určitě přístup učitelů. Děti jsou ve škole skoro každý den půl dne a učitelé mají obrovskou možnost ovlivnit jejich životy. Měla by tam být větší snaha vysvětlit dětem, že být na vozíku je naprosto normální. Že vozíčkáři nejsou žádní mimozemšťané, ale že jsme stejní jako ostatní. Mělo by se víc mluvit o tom, že máme své sny, touhy, i humor a že vůbec není divné, když někdo vozík používá.
Ve školním systému je téma postižených opravdu hodně zanedbávané. V psychologii se teď učíme o depresích, psychických problémech, LGBT komunitě, ale o postižení skoro vůbec. Tento přístup by měl být součástí výuky, aby děti věděly, že různé formy postižení nejsou nic neobvyklého.
Reklama
Například v Mladé Boleslavi, která je poměrně velké město, není žádná bezbariérová škola. A vlastně žádná škola v ČR není plně přizpůsobená pro vozíčkáře, kteří nejsou mentálně postižení. Přemýšlela jsem, že bych šla do Jedličkova ústavu, který má i střední, ale když jsem tam byla na Dni otevřených dveří, hned jsem věděla, že to není pro mě. Viděla jsem děti s těžkým postižením a věděla jsem, že to prostě psychicky nezvládnu. Vyrůstala jsem mezi zdravými dětmi a byla bych tam doslova sama. I oni sami mi řekli, že to není pro mě. Takže v tomhle směru bych opravdu něco změnila.
Co kabelky? Máš ráda crossbody, batůžky, nebo to všechno nějak šikovně narveš na vozík?
Kabelky mám rozhodně ráda! Ať už na rameno nebo crossbody, vždycky si nějakou vyberu podle nálady. Když mám kabelku na rameni, občas mi klouže, takže ji nosím hlavně v situacích, kdy vím, že mě někdo bude tlačit nebo pomáhat. Ale pokud se nechci zdržovat s tím, že by mi kabelka spadla, tak mám pro jistotu jinou variantu – batůžek. A když už bych měla opravdu narvat všechno na vozík, mám svůj vlastní systém – mám košík, kde se vejde docela dost věcí, a když je potřeba, něco si přendám do batohu.
Chodíš občas do klubů?
Popravdě, do klubů nechodím, ale není to kvůli tomu, že bych nemohla. Spíš mě to prostě nijak nebere. Mám pár kamarádů na vozíku, kteří párty milují, ale já se na to moc necítím. Mám radši jiný druh zábavy.
Jaký je podle tebe největší mýtus o lidech na vozíku?
Jedním z největších mýtů je, že vozíčkáři mají automaticky i mentální postižení. Další věc je, že si lidé myslí, že žijeme ve světě, který je jakoby zastaralý. Že neznáme nové trendy, nevíme, jak se správně oblékat, že nepoužíváme moderní slang a že vůbec nevíme, co se děje v dnešní době. Také je častý mýtus, že nemáme žádný osobní život, že všechno, co děláme, je jen o tom, že sedíme doma. Ale to není pravda! Já mám spoustu koníčků – ráda jezdím na koncerty, miluju výlety, architekturu, mám ráda psaní o životě, depresích a jiných těžších tématech, o kterých se moc nemluví. Nedávno jsem poslala jedno své dílo do nakladatelství. Ráda čtu, kreslím, maluju a vyrábím různé věci. Takže to, že bych byla zavřená doma a nic nedělala? To rozhodně ne!
Je něco, o čem jsme ještě nemluvili, a co bys chtěla zmínit?
Moc bych chtěla vzkázat lidem, kteří mají postižení, aby se na sebe nedívali jako na „někoho jiného“. Pokud o sobě budou pořád tvrdit, že jsou jiní, tak se tak nakonec budou i cítit. My jsme normální lidé, máme stejné touhy, sny a právo na život, jaký si přejeme. Důležité je věřit v sebe a nenechat se definovat jen tím, co o nás říká okolí.
