Pečující rodiče, partneři či děti se starají 24 hodin denně, sedm dní v týdnu. Jsou neviditelní. Společnost je přehlíží, jako by jejich práce byla méně hodnotná než jakýkoli jiný „plnohodnotný“ job. Jenže bez nich by se zhroutil život tisíců lidí a s ním i křehká lidskost, na kterou tak rádi zapomínáme.
Neformální pečující – tedy ti, kteří poskytují péči bez nároku na odměnu – tvoří v Česku přibližně 4,6 % populace, přičemž 6,2 % z nich jsou ženy a 2,9 % muži. Asi třetina pečuje více než 20 hodin týdně, v EU-27 je to výrazně méně.
Výrazný je i počet osob starších 50 let, kteří deklarují každodenní péči – nejvyšší mezi 18 sledovanými členskými státy OECD. Celkový počet neformálních pečujících se odhaduje na 250 000 až 300 000 osob, z toho dvě třetiny jsou ženy ve věku 35–64 let, a poskytují 70–90 % veškeré péče.
Jindra Landová: obyčejná máma s neobyčejnou silou
Jindra Landová o sobě říká, že je „obyčejná máma“. Necítí se být silná ani výjimečná, přesto zvládá něco, co si většina lidí neumí ani představit. Pečuje o svou dvanáctiletou dceru s diagnostikovanou svalovou dystrofií, která ji každý den učí hledat v sobě to nejlepší, inspirovat se a nevzdávat se. I když naráží na bariéry – nejen ty fyzické, ale i ty v hlavách lidí. Aby ostatním přiblížila, jak takový život vypadá, píše blog Obyčejná máma.
Jak se vám změnil život ve chvíli, kdy jste zjistila diagnózu dcery? Pamatujete si ten okamžik?
Den, kdy nám lékaři napsali do zprávy podezření na svalovou dystrofii, si pamatuji velmi dobře. Na chvíli se svět zastavil a od té doby už nic nebylo jako dřív. Můj život se změnil od základů a pořád se mění. Když máte malé dítě se zdravotním hendikepem, je to velká starost, ale i se zdravým batoletem je starostí dost. Nějak to zvládáte.
Jenže s věkem přicházejí další problémy – školka, škola, speciální pomůcky, rehabilitace, byrokracie. Každý den se rozevírají nůžky mezi potřebami zdravého dítěte a tím vaším. Je to psychicky i fyzicky náročné, ovlivňuje to chod celé rodiny. Jste do toho vrženi a učíte se za pochodu s tím vším popasovat.
Jindra Landová s dcerou. (foto: Marie Hejl)
Co všechno obnáší péče o dítě se svalovou dystrofií? Můžete přiblížit, jak vypadá váš běžný den?
Tuhle otázku nemám moc ráda, protože nedokáže přesně vystihnout ten rozdíl. Dovolím si spíš navázat na ty rozevřené nůžky. Zatímco rodiny se zdravými dětmi chodí na hřiště a sportovní kroužky, my jezdíme do lázní, na terapie a hřištím se spíš vyhýbáme. Učíme se nesrovnávat a nelitovat toho, co naše dítě nemůže. Hledáme vlastní cesty, jak si udělat život hezký navzdory omezením.
Svalová dystrofie je progresivní onemocnění – zdravotní stav se postupně zhoršuje. Když byla dcera menší, zvládala pár kroků, teď už sama nechodí. Díky speciálním ortézám ujde pár metrů, a dokud to jde, jsme rádi. Nejtěžší je, že jakmile si zvyknete na jeden stav, přijde nějaké zhoršení a to je na tom to nejtěžší. Dcera je mentálně v pořádku, teď jí je dvanáct, takže kromě pubertálních záležitostí řešíme i pohybová omezení holky, která by si tak přála být jako ostatní.
Dcera je na vozíku – jak na ni a na vás reaguje okolí? Zažíváte víc podpory, nebo spíš nepochopení?
V davu prostě vyčnívá, vozík nepřehlédnete. Okolí reaguje spíš pozitivně. Věřím, že lidé jsou dobří a chtějí pomáhat, jen občas nevědí jak. My si necháváme pomoct a jsme vděční každému, kdo pomůže. Jenže každodenní život a jeho výzvy za vás nikdo neodžije a recept neexistuje – každý si musí najít vlastní cestu. S nepochopením se setkáváme hlavně ve školství.
České školy jsou převážně bariérové. Poslední rok jsme usilovali, aby v její základní škole byl zřízen výtah. Povedlo se, ale stálo nás to obrovské úsilí. Největší problém je neznalost. Bariéry netrápí jen děti, ale i učitele, rodiče, návštěvy. Česká republika v tomhle zaspala. Proto jsem založila projekt #vytahydoskol a chci pokračovat – střední školy jsou na tom s bezbariérovostí ještě hůř.
Často říkáte, že pečující rodiče jsou neviditelní. V čem to nejvíc cítíte?
Pečujících jsou tisíce. Lidé se starají o seniory, partnery i děti. Ti, co pečují o děti, jsou v menšině, ale všechny spojuje to, že nemají sílu se ozývat. I když se o tématu začíná mluvit víc, pořád je na okraji. Každý si umí představit, jak náročná je péče o miminko – málo spánku, žádný čas pro sebe. Normálně to trvá rok, dva. U dítěte se zdravotním znevýhodněním roky, desetiletí. A v ČR chybí podpora v podobě asistenčních a odlehčovacích služeb. To vede k vyhoření, depresím i nemocem pečujících. Paradox je, že kdo pečuje doma, šetří státu nemalé peníze, ale podporu za to má jen minimální.
Věnujete se osvětě, mluvíte o právech pečujících. Co vás k tomu přivedlo? A co je potřeba změnit úplně nejdřív?
Nevím, děje se to tak nějak samo – prostě žiju a mluvím o tom. Založila jsem blog Obyčejná máma, původně cestovatelský, ale postupně se proměnil na profil pečující mámy. Pak i organizaci Obyčejný život, kde formálně pomáhám dceři a pořádám akce pro pečující. A co změnit hned? Přestat dělat další studie a začít konat. Už desítky let se jen zkoumá a utrácí za to peníze. Potřebujeme konkrétní kroky. Každý z nás se může během minuty stát tím, kdo pečuje, nebo tím, o koho je pečováno. Potřebujeme, aby se téma neformální péče dostalo mezi důležitá politická témata.
Nejhorší je pocit, že na pobytová lůžka a do péče v nemocnici jdou obrovské peníze, ale při péči doma zůstanete téměř bez pomoci.
Co by podle vás nejvíc pomohlo rodinám, které se starají o dítě s postižením? Je to hlavně o penězích, nebo o něčem hlubším?
Peníze jsou až na prvním místě. Pomůcky a rehabilitace stojí statisíce ročně. Dlouhodobě to sami neutáhnete. Když nemusím řešit, zda zaplatíme vozík nebo rehabilitaci, je to obrovská úleva. Pomáhá i raná péče, která ale funguje jen do sedmi let dítěte. Hodí se někdo, kdo poradí s nároky, pomůckami nebo školami. Existuje spousta organizací, které už umí pomoci. U nich se stát může inspirovat. Já sama pořádám akce pro pečující maminky, aby načerpaly sílu a podporu.
Máte čas být někdy jen Jindra – ne máma, ne pečovatelka? Jak se staráte o sebe?
Mám štěstí, že mám skvělého manžela, který se o děti postará, takže si čas pro sebe udělám, i když ho není dost. Pár let jsem se v péči ztratila. Pečovala jsem a najednou zjistila, že nežiju svůj vlastní život, ale život svého dítěte. Teď si vědomě vytvářím prostor pro sny, hory, lesy a přátele. Nikomu neprospěje vyčerpaná máma.
Viktor Klán: muž, který žije roli pečovatele
Viktor Klán je muž, který se s láskou stará o své rodiče. Po letech péče o otce teď věnuje svou energii a lásku mamince, která žije s ním pod jednou střechou. Jeho příběh není o hrdinství, ale o každodenní trpělivosti, únavě i radostech, které přináší role pečovatele – role, jež v našich životech často zůstává neviděná, zvlášť když ji vykonávají muži.
Jak jste se vlastně ocitl v roli pečovatele? Byl to postupný přechod, nebo přišel nějaký zlomový okamžik?
V mém případě to byl spíš postupný přechod. Bydlíme v rodinném domě – já v horním patře, rodiče, teď už jen maminka, v přízemí. Postupně jsem tak přebíral víc a víc péče, nebylo to najednou, spíš přirozený vývoj situace.
Pečoval jste nejdřív o otce, teď o maminku. Co bylo a je pro vás na té péči nejtěžší? A co vám naopak dává smysl a sílu?
Těžko říct, co je na tom nejtěžší, ale asi ten pocit, že jsem na to vlastně sám. Nemám vlastní rodinu – mám sice bratra s jeho rodinou, ale i když vím, že pomoc je na dosah, někdy je už jen vyslovit prosbu vyčerpávající. Často je jednodušší věci vyřešit sám než čekat, až někdo přijde. Přesto právě rodiče mi dávají smysl a sílu – jsou to moji rodiče, mám je rád a to je pro mě ta největší motivace, která mě drží.
U nás je běžné vnímat pečujícího jako někoho, kdo se obětuje, zničí a zchudne – ale to přece není normální!
Muži v roli pečujících bývají ještě méně vidět než ženy. Měl jste někdy pocit, že si lidé nedokážou představit, co všechno zvládáte?
Určitě. V mém okruhu kamarádů jsem v takové roli úplně sám. Často proto musím rušit svou účast na různých akcích. Buď prostě nestíhám, nebo jsem tak vyčerpaný, že se mi už nikam nechce.
Co by vám tehdy, během péče o tatínka, opravdu pomohlo? A co byste teď přivítal nejvíc při péči o maminku?
Nejvíc mi tehdy pomohlo, když se rozšířila péče pečovatelek, které začaly jezdit třikrát týdně a pomáhaly s denní hygienou. To bylo skutečně super – někdy je totiž reakce na cizího člověka lepší než na někoho z rodiny. Všem dámám, které se této práci věnují, patří velké díky. U tatínka vzít ho do sprchy a umýt nebyl problém, ale s maminkou jsem opravdu rád za každou pomoc pečovatelek.
Kdybyste měl promluvit k jiným mužům, kteří se možná podobné roli brání, co byste jim vzkázal?
Každý pořádný chlap by se k takové věci měl postavit čelem – howgh, jak říkají Vinetuové.
Lucie Ovsenáková a neúprosná realita péče o nemocného manžela
Lucie Ovsenáková je žena s nezdolnou silou, která den, co den pečuje o svého manžela (48 let) trpícího ALS – nevyléčitelnou nemocí, která zcela proměnila jejich život. S otevřeností a upřímností nám popisuje nejen těžkosti, které péče přináší, ale i boj s byrokracií a nedostatkem podpory ze strany státu. Její příběh je svědectvím o lásce, odhodlání a zároveň voláním po změně, která by pomohla všem pečujícím a nemocným v podobné situaci.
Lucie Ovsenáková s manželem. (foto: se svolením)
Kdy se u vašeho manžela objevily první příznaky ALS a jak jste si tehdy poradili s tou nejistotou a strachem?
Bylo to na podzim 2016, ve stejném roce, kdy jsme se dali dohromady. Nejistota a strach byly obrovské. Manžel o své diagnóze dlouho nechtěl mluvit a já měla pocit, že to nějak zvládneme. Pravda ale je, že v takové situaci vůbec netušíte, co vás čeká.
Jak vypadá váš den dnes? Co všechno péče o manžela obnáší – fyzicky i psychicky?
Odborníci odhadují náročnost na 12 hodin přímé péče denně plus dalších 12 hodin dohledu. Přesně tak to je. Občas v rodině říkám, že nejsem žádný superman. Dělám, co zvládnu, a méně důležité věci odkládám na později. Každý den je jiný, podle aktivit dětí, školy, lékařů a úřadů.
Manžel potřebuje nonstop dohled, takže odchody z domu musím pečlivě plánovat a zajistit pomoc. Tři dny v týdnu k nám dochází zdravotní sestra, v ostatní dny máme soukromou pomoc a hodně pomáhá i manželův táta. Je to náročné nejen plánováním, ale i tím, že doma neustále někdo další pobývá, což znamená ztrátu intimity, a to i pro děti. Nejnáročnější je být stále ve střehu, neustále na telefonu, v pohotovosti. Celá rodina je fyzicky závislá na mně.
Máte pocit, že společnost vůbec tuší, co to znamená být doma s takhle nemocným člověkem 24/7?
Ne, vůbec ne. Tohle dokáže pochopit jen ten, kdo si tím prošel. Problém je, že většina lidí si myslí, že situace je systémově vyřešená. Často slyším: „Máte přece příspěvek na péči, tak je to v pohodě, ne?“ Ten příspěvek ale utratíme za nezbytné vystřídání a pomoc, a pak se lidi diví, z čeho vlastně žijeme. Příspěvek nestačí a sociální stát na nás moc neslyší.
Druhý mýtus je, že pomoc je dostupná. Charita, Červený kříž, pečovatelky, zdravotní sestry – to není pravda. Všechny sociální služby nesmí provádět zdravotní úkony, jako je odsávání z dýchacích cest, takže nemohou nahradit mou péči. A zdravotní sestry v domácí péči nejsou od toho, aby odlehčily rodině, a navíc je jich prostě málo. Dostávají plat podobný jako uklízečky a nemají povinnost domluvit se na časech návštěv. Jsme odkázáni na pomoc mimo systém, kterou si musíme sami sehnat. Zdravotní sestra pro samoplátce stojí od 350 Kč za hodinu a víc. Nejhorší je pocit, že na pobytová lůžka a do péče v nemocnici jdou obrovské peníze, ale při péči doma zůstanete téměř bez pomoci.
Reklama
Co vás drží nad vodou, když už je toho moc? Máte vůbec prostor na odpočinek?
Bez toho by to nešlo. Baví mě spousta věcí, tak se snažím najít čas aspoň na něco – venčit psy, jezdit na kole, chodit do přírody, trávit čas s dětmi, jednou týdně si dojít zazpívat do hospody. Horší je, že i obyčejná návštěva kamarádky mě stojí peníze za záskok doma.
Pomáhá vám nějak systém – stát, pojišťovny, pečovatelské služby? Nebo máte pocit, že jste na všechno sama?
Mám pocit, že jsem na všechno sama. Všechno je o lidech – někdy se objeví někdo, kdo pomůže, a toho si nesmírně vážím. Nejvíc mě ale ubíjí frustrace, že peníze ze státního rozpočtu jdou na nesmysly a pobytové instituce, zatímco pečující 24/7 nemají žádnou důstojnou odměnu nebo podporu. Neustále se řeší analýzy, kulaté stoly, strategie, ale reálně se málo co mění. Vidím, jak v regionech staví nové pobytovky za stamiliony, zatímco já si nemůžu dovolit ani nový kotel.
U nás je běžné vnímat pečujícího jako někoho, kdo se obětuje, zničí a zchudne – ale to přece není normální! Navíc stát podepsal spoustu úmluv o právech zdravotně postižených a dětí, které se ale dlouhodobě ignorují. Zatímco se řeší inkluze a střídavá péče, vážně nemocný člověk je klidně odsunut někam na lůžko pryč od rodiny a svých dětí, protože rodina nemá šanci zvládnout finančně péči, ještě k tomu děti a třeba hypotéku.
Co byste vzkázala lidem, kteří pečují o své blízké, ale necítí se být slyšet ani vidět? Co byste přála sobě i jim?
Přála bych nám všem, aby politici a úředníci konečně pochopili, že je potřeba rychle udělat konkrétní změny, které pomohou vážně nemocným i pečujícím. Aby sociální stát nebyl jen na papíře. A co ostatním? Pojďme to vzít do svých rukou – mluvte s médii, zveřejňujte své příběhy, setkávejte se s rozhodujícími osobami, pište politikům. Zapojme se do masivní komunikace, že takhle už to dál nejde. Držme spolu a prosazujme systémovou změnu, která pomůže každému podle jeho potřeb a nikoho nevyřadí.
