„Jsem obyčejná máma. Necítím se být nijak výjimečná. Narodila se mi dcera, která mě naučila víc než všechny školy, kurzy a školení,“ říká Jindra Landová, maminka třináctileté Mii, které byla diagnostikována svalová dystrofie. O své zkušenosti píše blog, vystupuje také v dokumentu Nezlomné a otevírá téma, které zůstává stranou pozornosti. Svět, kde se každý den potkává láska, vyčerpání i vytrvalost.
Rozhovor s ní přibližuje každodennost, která se nevejde do jednoduchých představ o síle ani do rychlých soudů.
Okamžik, kdy se všechno změní
Rodiče často popisují, že se jim po narození dítěte s vážným onemocněním v jediném okamžiku obrátí život naruby. Jak vypadal ten váš moment, kdy jste si uvědomila, že vaše rodina čeká jiná cesta, než jakou jste si dřív představovala?
Nevím, jestli jsem si předem představovala, jaký bude můj život s dětmi. Do budoucnosti se příliš nedívám, takže to pro mě bylo možná v něčem jednodušší. Přesto se svět obrátil vzhůru nohama.
Diagnózu dcery jsme se dozvěděli až v jejích dvou letech. Dva roky jsme žili s pocitem, že máme zdravé dítě. A pak přišla zpráva o svalové dystrofii. Od té chvíle už nic nebylo jako dřív.
Máte dceru s vážným zdravotním hendikepem a znáte každodennost rodin s dítětem na vozíku. Co je na tom nejtěžší, o čem se přitom skoro nemluví?
Těžké je vlastně všechno. Přijmout, že je vaše dítě na vozíku. Vypadnout z běžných rozhovorů s kamarádkami, které řeší úplně jiné věci. Přizpůsobit celý život zdravotnímu stavu dítěte. Zajistit bezbariérové bydlení, velké auto, pomůcky, jiný způsob trávení volného času. A taky to, že na spoustu věcí zůstáváte sama.
Nezbývá než se s tím poprat. Každá žena po svém.
Nejtěžší je vyčerpání, osamění, strach a bolest. Není prostor se hroutit, protože se snažíte zajistit dítěti všechno, co potřebuje. Okolí tomu často nerozumí, chybí prostor si o tom opravdu promluvit.
Postižení zůstává téma, které se obchází. Přitom právě otevřenost může věci posunout. Rodiny v téhle situaci potřebují větší podporu a pochopení. Stačí si uvědomit, že se to může týkat kohokoliv.
Každodennost, kterou nikdo nevidí
Často se mluví o silných matkách, které všechno zvládnou. Co se podle vás skrývá za tím obrazem, který lidé zvenčí vidí?
Matky, které to nezvládly, vidět nejsou. Ale existují. A tak zůstávají ty, které to nějak zvládat musí. Ve skutečnosti ani moc na výběr není. Nabízejí se jen krajní řešení, která opravdu nechcete. Takže nezbývá než se s tím poprat. Každá žena po svém.
Ta cesta člověka formuje. Někdy těžce, jindy posiluje. Záleží, jak k ní přistoupíte. Když v sobě najdete vůli jít dál, začne postupně růst vnitřní odolnost. Ne fyzická, ale hlubší. Najednou mizí řešení zbytečností, protože na ně nezbývá energie ani prostor. Často jdete až na dřeň, několikrát spadnete úplně dolů. A pak se znovu zvednete a jdete dál. A právě v těch chvílích roste vaše vnitřní síla.
Je ale důležité rozlišovat. Síla neznamená, že člověk neprožívá slabost. Naopak. Pečující se často po letech intenzivní péče učí znovu si ji dovolit. Musíme se naučit připustit, že všechno se perfektně zvládnout nedá.
Pečující někdy přestanou žít svůj život a žijí život svého dítěte. Ale pak se dostanou do bodu, kdy zjistí, že tak to dál nejde. Někdo k tomu dojde dřív, někdo později a někdo možná nikdy. Vždy je to ale poctivě prožité, protože tuhle zkušenost za vás nikdo jiný neodžije.
Život mezi láskou a systémem
Co podle vás lidé pochopí až ve chvíli, kdy takovou zkušenost sami zažijí?
Že svět je plný bariér. Velmi často je jejich příčinou neznalost, neochota, nezájem. Kdyby společnost tyhle překážky postupně odstraňovala a nabízela dostatečnou podporu, ať už finanční, nebo formou služeb a pomůcek, mohl by být náš život mnohem snazší.
Jindra Landová. (foto: se svolením)
Dnes se stále potýkáme s překážkami, které mohly být už dávno odstraněné nebo by vůbec neměly vznikat. V době digitalizace musí vozíčkáři osobně na úřady. Nové budovy vznikají bez bezbariérového přístupu. Rodiče často hledají marně školu pro své dítě, i když je vzdělání povinné. A péče v rodině zůstává bez odpovídající podpory.
Mám pocit, že se zapomíná na to, k čemu vlastně stát slouží. Má zajišťovat veřejné služby a pomáhat těm, kteří to potřebují. Zdravotnictví dokáže zachránit život, ale tím to často končí. Pak zůstává všechno na rodině.
Pořád se díváme jinam, místo abychom tyhle lidi vnímali jako součást společnosti. Přitom uvnitř jsme všichni stejní. A systém, který myslí na všechny, dává smysl úplně každému.
Mluvíte otevřeně o tom, že rodiče pečující o nemocné děti často jedou na hraně sil. Co vás v nejtěžších chvílích drží nad vodou?
Drží mě láska a chuť žít. Věřím, že to, co prožíváme, má nějaký smysl. Učím se přijímat, že život přináší dobré i těžké chvíle a že i ty těžší patří k životu. Přicházíme sem na tento svět něco poznat, a tak poznávám. A pomáhá mi vědomí, že nejde poznávat špatně.
Soustředím se na to, co ovlivnit můžu, a snažím se žít co nejvíc naplno. Cestuji, raduji se, užívám si obyčejné momenty. Život se změnil, ale dává mi větší smysl a hloubku.
Získala jsem větší citlivost i respekt k životu a zároveň si už umím držet vlastní hranice. Nevím, co bude dál, ale dnes mám sílu o tom mluvit, tak o tom mluvím. Věřím v dobro a v to, že když lidé začnou víc otevírat svá srdce a vnímat druhé, může se postupně měnit i svět kolem nás.
Setkání, která dávají sílu.
Pečující rodiče často říkají, že se jejich svět zúží na péči. Jak si v tom všem udržujete pocit, že jste pořád i žena a člověk se svými sny?
Ten pocit se drží velmi těžko. Já sama jsem se na několik let ztratila. Člověk jede pořád naplno a nemá prostor přemýšlet o sobě. Když je dítě malé, dáváte do péče všechno. Stala jsem se na dlouhou dobu pečovatelkou, fyzioterapeutkou, lékařkou i psycholožkou v jednom.
Člověka to může zlomit. Může zahořknout, zatvrdit se a vidět svět jen přes bolest. Čím víc v tom ale zůstává, tím méně se v jeho životě objevuje něco dobrého.
Po čase přišlo odcizení od sebe sama a s ním potřeba něco změnit. Začala jsem hledat nové impulsy. A postupně přicházely. Noví lidé, zkušenosti, pohledy. Otevřel se přede mnou nový svět.
Dnes je péče stále základ, ale už si dělám prostor být i mámou, partnerkou a ženou. Příležitostí je méně, o to víc si jich vážím a prožívám je naplno. Je za tím hodně vědomé práce.
Některá období jsou náročná. Diagnóza svalová dystrofie přináší další a další výzvy, na které je potřeba se neustále adaptovat. Ale nějakým způsobem jsem přijala, že je to součást mojí cesty a že v životě prostě lepší období střídají ta náročnější.
Často se mluví o pomoci dětem, ale méně o rodičích. Kde podle vás systém a společnost nejvíc selhávají?
Už jsem to nastínila, problém jsou peníze, bariéry, nedostatek služeb a chybějící přímá pomoc, třeba ve formě koordinátora péče, který by rodině pomáhal. V Česku funguje raná péče, ale jen do sedmi let věku dítěte. Někdo přijede domů, všechno vysvětlí, pomůže, jde s vámi na úřady nebo k lékařům. A pak to skončí. Zrovna ve chvíli, kdy dítě nastupuje do školy a začíná další náročná etapa.
Peníze hrají zásadní roli. Když je máte, nemusíte řešit doplatky za pomůcky nebo drahé rehabilitace. Můžete si zaplatit asistenci či odlehčovací služby. Ale když pečujete a nemůžete chodit do práce, tak vám příspěvky od státu kolikrát sotva pokryjí ty nejzákladnější životní potřeby a o doplatcích na pomůcky nebo úhradě asistence, nemůže být ani řeč. Chybí zde komplexní individualizovaná podpora lidí se zdravotním znevýhodněním a jejich rodin.
Jak to vypadá v každodenní realitě rodin?
Hodně se mluví o tom, že se děti mají osamostatňovat. I děti s hendikepem by se měly postupně odpoutávat od rodičů, jenže systém na to není připravený. Asistence chybí, a to jak pro dospělé, tak pro děti. Najít školu, kroužek nebo tábor je často velký problém.
Když si potřebujete odpočinout, chybí někdo, kdo by péči převzal. Noci bývají přerušované, péče pokračuje bez zastavení dlouhé roky. U většiny pečujících časem přibývají psychické i zdravotní potíže a kolikrát není ani jak se dostat k lékaři.
Máme kvalitní zdravotnictví a existují nějaké příspěvky, ale nestačí to. Jsme bohatá země, která si nese dluh vůči lidem, kteří dlouho stáli stranou. Teď je čas to změnit a nastavit podporu tak, aby dávala smysl.
Když zkušenost bolí, ale posiluje
Sama pomáháte ostatním rodičům a propojujete je. Co jste se díky stovkám příběhů naučila o lidské odolnosti?
Naučila jsem se, že člověka to může zlomit. Může zahořknout, zatvrdit se a vidět svět jen přes bolest. Čím víc v tom ale zůstává, tím méně se v jeho životě objevuje něco dobrého. Věřím, že to, co vyzařujeme, se nám nějak vrací. A když člověk vidí jen to složité, těžké věci ho pak obklopují ještě víc.
Jako pečující se těmhle stavům nelze zcela vyhnout. Důležité je nenechat se jimi pohltit na dlouho. A to je opravdu náročné, protože péče sama o sobě je vyčerpávající. Z tohoto důvodu je potřeba mít pochopení i pro ty, které to semlelo.
Reklama
Na druhou stranu jsem se také naučila, že vás to opravdu dělá vnitřně silnější. Každý den vás nějak formuje a utváří a když se rozhodnete, že budete žít v lásce, když řeknete životu ano, tak vás to nesmírně obohatí.
Co podle vás pomáhá se takto otevřít?
Pomáhá se zastavit. Právě proto mají smysl setkání, která organizuji. Na chvíli vystoupíte ze svého života, podíváte se na svůj příběh z odstupu a můžete si říct, že chcete něco změnit. Nemusíte hned dělat konkrétní kroky, stačí se otevřít a posunout svoje vnitřní nastavení.
Pak se začnou objevovat i drobné posuny. Někdo vám neočekávaně pomůže s financováním pomůcek, přijde nová pracovní příležitost, úřady vyjdou vstříc. Věci, které nešli, najednou jdou.
Na našich setkáních je hodně naděje, síly a sdílení. Každý příběh je těžký, ale zároveň plný života. A každá žena má co předat dál. Právě proto je důležité, aby jejich hlas byl slyšet.
Dlouhodobě usilujete o lepší podmínky pro děti s hendikepem i jejich rodiny. Proč je podle vás pořád tak složité proměnit bezbariérovost ze slova v zákonech v běžnou realitu?
Myslím si, že jde hlavně o to, že si státní zaměstnanci neuvědomují své základní poslání. Ministerstvo školství se k bezbariérovosti škol nestaví jako k vlastní odpovědnosti. Téma se posouvá na obce a zřizovatele. Ti sice za budovy odpovídají, ale často se tomu vyhýbají nebo volí rychlá a nedostatečná řešení.
Ve výsledku je to vždy o lidech. Jsou obce, kde to funguje a kde se situace řeší hned, jakmile se objeví dítě na vozíku. Peníze lze získat z různých zdrojů, takže nejde o nepřekonatelný problém. Často zaznívá i argument památkové ochrany, přitom existují místa, kde se bezbariérovost podařilo vyřešit citlivě a funkčně.
