Kvůli zhoršujícímu se zdravotnímu stavu zažádala místo druhého stupně příspěvku na péči o přiznání třetího. Úřady však rozhodly jinak a zařadily ji do prvního stupně, čímž ji připravily o 3520 korun měsíčně, které do té doby pobírala (Druhý stupeň byl nejprve 4400, teď je 4900 Kč, v současné době pobírá paní Marie pouhých 880 Kč, pozn. red.). Marie proto vede spory s úřady, které se táhnou už dlouhé měsíce. Ocitla se díky tomu ve velmi složité životní situaci a byla nucena dokonce vyhlásit veřejnou sbírku.
„Přístup státu, který není připraven na naše aktuální potřeby ani na přirozené slábnutí sil, mě dovedl k aktivní sebeobhajobě,“ říká Zemanová, která dnes působí jako lektorka, PR specialistka a autorka blogu Za Zrak.
Maruško, jaký máte hendikep?
Jsem prakticky nevidomá. Mám pouze 10 % zorného pole na levém oku. To si můžete představit tak, že se na svět díváte tenkým brčkem. Navíc nemám v pořádku ani kompenzační smysl. Na jedno ucho neslyším vůbec a na druhé mírně nedoslýchám.
Marie Zemanová (51)
Marie Zemanová vystudovala mediální studia a řadu let působila v různých redakcích. Dnes pracuje v sociálním podniku Spolu s vámi, kde se věnuje PR a působí jako lektorka. Je výraznou osobností v oblasti sebeobhajoby a prosazování práv lidí se zdravotním znevýhodněním. Veřejně vystupuje jako autorka blogu Za-Zrak, který spravuje na Facebooku. Sdílí zde vhledy do života bez zraku, a to nejen z osobního pohledu, ale i v širších sociálních a systémových souvislostech.
Pamatujete si na moment, kdy jste poprvé zjistila, že budete muset o podporu a uznání svého hendikepu bojovat? Co vám v té chvíli běželo hlavou?
Moje úplně první reakce na to, že mám nově první stupeň, byla hysterie a nevěřícný úžas. Na všechno ostatní mám podporu v nejvyšších stupních a doposud nikdy nebyl větší problém. Až do léta 2023 jsem ale věřila, že jde jen o omyl, který se brzy vysvětlí. Když mi ale přišla první zamítavá rozhodnutí a následná odvolání, došlo mi, že realita je jiná, že úřad práce trvá na svém hodnocení a že o uznání svého hendikepu budu muset zabojovat.
Byl to moment, kdy jsem pochopila, že se na systém nemohu spoléhat tak, jak jsem si myslela, a že budu muset začít svou situaci posuzovat jiným způsobem. Nebyl to jen administrativní proces, ale zásadní změna v tom, jak jsem vnímala svůj vztah ke státu, institucím a strategii, jakou budu muset zvolit.
Marie, kdy to vlastně celé začalo, od kdy se to celé „táhne“?
Žádost jsem podala koncem roku 2022 a loni v prosinci rozhodl soud. Ministerstvo by teď mělo na rozsudek reagovat rychle, ale to se neděje. Takže stále to není dokončené. To znamená, že od září 2023 pobírám jen 880 korun.
Jak se člověk cítí, když o něm někdo v systému rozhoduje „od stolu“ bez toho, aby opravdu chápal, co prožívá?
Je to šok. A je to absurdní. Vše, co dokládám, stojí na lékařských zprávách a objektivním popisu mých potřeb, které u mě doma zkoumá státní úřad. Už to samo o sobě je velký zásah do soukromí. Moje přirozenost by byla něco tak ponižujícího nikdy neabsolvovat, ale bohužel bych tak byla i do budoucna odstřižená od jakékoliv sociální služby. Další frustrace pramení z toho, že vaše žitá realita není pro někoho, kdo vás nezná, dostatečně skutečná, protože ji „od stolu“ jednoduše „neuzná“. A to, že jste šikovní a snažíte se, je spíš na škodu. A systém, který by měl pomáhat, vás v tom dál nechá plácat samotnou. Naštěstí se mi podpory dostává v mé sociální bublině. od přátel, rodiny, lékařů i lidí, kteří jsou v systému sociální práce blíž ke skutečnému terénu.
Život se smyslovými hendikepy je velice náročný právě na pozornost a koncentraci, a že psychická nepohoda jednoznačně zhoršuje fungování. A v tom mi přijde to rozhodnutí opravdu asociální, některé slabší povahy by to nedaly.
Od úředníků nic takového nečekám, ani to po nich nechci. Chci jen, aby systém fungoval tak, jak má, a aby nebylo možné, že člověk, který potřebuje relativně velkou míru podpory, ze systému úplně vypadl. Opravdu nejsem žádný prosebník. Celý život pracuji a platím poměrně velké daně a chci za ně od státu, politiků i úředníků servis. Přiznání prvního stupně péče v mém případě znamená de facto to, že systém moje reálné potřeby nevidí, a nechává mě v situaci, která není udržitelná. Vše se navíc točí v kruhu. Kromě toho, že nemám peníze na službu, která stejně není dostupná, systém argumentuje tím, že mi službu neposkytne, protože mám „jen“ první stupeň.
Co je na celém procesu žádostí, posudků a odvolání pro člověka s hendikepem nejtěžší? Je to to nekonečné čekání, nejistota, nebo pocit, že musíte neustále obhajovat svůj vlastní život?
Čekání, samozřejmě. Ta doba je v mém případě úplně extrémní. A zablokování osobní situace na dlouhé měsíce.
Co jste si během těch dvou let bojů s byrokracií o sobě samé musela přiznat? Byly chvíle, kdy jste ztrácela víru, že má cenu se ozývat?
Ne, naopak. Jsem celkem tvrdohlavá. Navíc nebojuji jen za sebe. Je to dlouhodobě neřešená systémová věc. To, že mě úřady ignorovaly, mě dovedlo k aktivní sebeobhajobě a účasti na veřejném rozhodování v rámci advokačního týmu při Alianci pro individualizovanou podporu.
Proč si myslíte, že posudkoví lékaři nebo úředníci tak často přehlížejí reálné potřeby lidí s hendikepem? Je to systémový problém, nebo spíš lidská necitlivost?
Jsou zahlcení prací, posudkových lékařů je málo, jen asi 200. Většinou tuhle práci dělají jen na částečný úvazek a jejich průměrný věk je vysoký. Nemají kontakt s moderní medicínou a rozhodují šablonovitě. A ve špatně nastaveném systému se jeden problém nabaluje na druhý.
Říkáte, že posudkoví lékaři se zmýlili. Co všechno tahle „chyba“ znamenala pro váš každodenní život? Co si možná lidé vůbec neuvědomují, když slyší slovo „první stupeň příspěvku“?
Těch 880 korun dám své skvělé paní na úklid. Všechno ostatní, co souvisí s mojí péčí, musím platit z ostatních peněz. Víc tak zatěžuji rodinu, přátele, dobrovolníky i náhodné kolemjdoucí, kteří mě různě odchytávají a nenechají mě dostat se do potíží. Pečovatelská ani asistenční služba ve Slaném, kde žiju, není pro mne zatím dostupná.
Jak to vlastně celé zvládáte finančně kromě toho, že pracujete?
Péči platím ze svých ostatních peněz a teď už i ze sbírky na Doniu, kde mi pomohlo strašně moc lidí, jak cizích, tak i známých, kteří mi poslali peníze a k tomu hezké vzkazy.
Když se neozveme, nebude tlak nefunkční systém změnit, říká Marie. (foto: se svolením)
V prosinci 2024 jste uspěla se žalobou na MPSV. Co to pro vás bylo za moment? Úleva, zadostiučinění, nebo jen další krok v nekonečném procesu?
Kombinace všech těchto faktorů. Ale poprvé jsem měla pocit, že mě někdo vnímá a snaží se nepředpojatě zkoumat mé skutečné potřeby. Podle rozsudku Krajského soudu v Praze nebylo posouzení mého stavu úplné a přesvědčivé. Posudková komise také málo reagovala na mé námitky. Soud proto rozhodnutí zrušil a vrátil ho k přepracování.
Co vás během té dlouhé doby drželo nad vodou? Byla to víra ve spravedlnost, podpora okolí, nebo naopak vztek, který vás nutil nepřestat?
I na tuhle otázku musím odpovědět, že všechny tyto faktory hrály roli. Velice děkuji svému okolí, že vydrželo to dokola poslouchat. Věděla jsem, že to nemohu vzdát, protože si projektuji svoji budoucnost a to, jak budu žít, až budu ještě starší a nebudu mít tolik sil.
Máte za sebou kariéru novinářky. Pomohly vám vaše zkušenosti z médií při obhajování vlastního příběhu? A nebyl to zároveň někdy paradox – že jako člověk, který umí psát a argumentovat, narazíte na zeď?
Věřím v sílu médií a sociálních sítí, i když se v jednu chvíli zdálo, že mi medializace velice škodí. Můj příběh je ale autentický, nic neskrývám a jsem velice otevřená, a to se mi vyplatilo. Veřejné mínění bylo od začátku jednoznačně na mojí straně. Beru to tak, že to byla zkušenost, při níž jsem se hodně naučila. Jen ta fáze, kdy to bylo velice osobní, byla vyčerpávající a moc ráda bych si ji v rámci zachování svého psychického zdraví odpustila.
Málokdo si uvědomuje, že život se smyslovými hendikepy je velice náročný právě na pozornost a koncentraci a že psychická nepohoda jednoznačně zhoršuje fungování. A v tom mi přijde to rozhodnutí opravdu asociální, některé slabší povahy by to nedaly.
Když se o svých zkušenostech bavíte s jinými lidmi s hendikepem, co slyšíte nejčastěji? Sdílejí podobnou bezmoc, nebo jste spíš výjimka, která se ozvala?
Často mi lidé říkají, že jsem to měla nechat být a mohla jsem mít trvale druhý stupeň. Já s tím ale nesouhlasím. Rezignace není řešení.
Jak moc je v Česku pro člověka s hendikepem stigma říct si o pomoc – nejen ve smyslu financí, ale třeba i v tom, že řeknu: nezvládám, potřebuju větší podporu?
Pořád ještě dost. Hodně lidí podle mne čeká až na tu krajní mez, kdy už to opravdu nejde dál, a teprve pak si o pomoc řeknou. Vůbec nevíme, kolik lidí za zavřenými dveřmi domácností nese osaměle tíhu nemoci, hendikepu nebo péče.
Reklama
Je stále příliš mnoho oblastí, kde stát v sociální politice selhává a sociální práce by mohla být mnohem cílenější.
Co všechno vám musela tahle zkušenost ukázat o vlastní síle, trpělivosti a odvaze? A je něco, co vás to naopak naučilo o slabosti systému?
Jsem velice netrpělivý člověk a s touhle zkušeností jsem se skoro stala buddhistkou.
Jak si představujete ideální svět, ve kterém by lidé s hendikepem nemuseli bojovat s úřady o vlastní důstojnost? Co je podle vás úplný základ, který v tom systému chybí?
Posuzovat každého individuálně a dát mu tolik hodin péče, které opravdu potřebuje.
U mě je problém ještě ten, že mám starší rodiče a jsem jedináček. Otci je už 81 let. Maminka zatím péči o tátu zvládá, ale může se stát, že zítra tu budu mít dva seniory, o které nebudu kvůli vlastnímu zdravotnímu stavu schopná pečovat. A podle toho současného systému ani nemohu, protože já sama mám pečující osobu, a tou je moje máma…
Co vás nyní čeká dál v této kauze?
Teď zase nová posudková komise, už vlastně čtvrtá v tom celém případu. Já jsem nyní ve fázi, kdy mám v ruce rozsudek, že oni by se měli zabývat některými mými námitkami a mají rozhodnout v souladu s tím rozsudkem. Což oni mohou, ale nemusí udělat. V okamžiku, kdyby rozhodli stejně, tak já bych se zase odvolávala. A pokud bychom nedospěli k žádnému výsledku, tak bych šla znovu k soudu. To je tedy krizový scénář. A ještě jsem odhodlaná je popotahovat za délku řízení.
Co byste dnes poradila lidem, kteří se ocitnou ve stejné situaci, žádají, jsou odmítnuti, nevědí, jak dál? Kde sebrat sílu bojovat, když se zdá, že nikdo neposlouchá?
Když se neozveme, nebude žádný tlak nefunkční systém proměnit.
A na závěr – když se dnes ohlédnete za tím bojem, cítíte spíš únavu, hrdost, nebo naději, že i váš příběh může něco změnit pro ty, kdo přijdou po vás?
Jsem moc ráda, že jsem mohla svou troškou přispět k tomu, aby lidé se zdravotním znevýhodněním měli možnost plně naplnit svůj potenciál tak, jak stanoví Ústava, Listina základních práv a svobod a také Úmluva OSN o právech osob se zdravotním postižením. Zároveň ale musím říct, že už to trvá opravdu dlouho, a není mi z toho úplně nejlépe.
