fbpx

Co všechno jste chtěli vědět o zdraví nenarozených dětí. Třeba o těch s Downovým syndromem 1 fotografie
Zdroj: Shutterstock

Sami lidé, kteří syndromem trpí, mluví o štěstí. Spolu s postupující vědou přichází otázka, zda je o ně chceme připravit. Co vůbec rodiče od potomků před narozením (i po) očekávají? Obtížná etická otázka

Zveřejněno: 11. 11. 2023

S rostoucím věkem rodiček roste i riziko chromozomálních vad plodu, přičemž jednou z nejčastějších vad spojených s mentální retardací je takzvaný Downův syndrom. V roce 2013 se do Čech dostala nová prenatální vyšetřovací metoda tohoto onemocnění, která udává více než 99% spolehlivost výsledku.

Díky pokroku lékařské vědy mají ženy každým rokem možnost zjistit víc a víc informací o nenarozeném dítěti. S tím se množí i úvahy nad etickou stránkou prenatálního testování. Není to tak dávno, kdy lékaři začali být schopni předpovědět u plodu Downův syndrom. To například v USA vedlo až k 90% potratovosti těchto nenarozených dětí. Pokud tedy známe způsob, jak s vysokou pravděpodobností odhalit výskyt syndromu, na jehož základě se většina žen rozhodne těhotenství přerušit, máme v ruce doslova nástroj k vyhubení Downova syndromu z povrchu zemského. Ale chceme to?

Tato vrozená vada pocity štěstí a spokojenosti lidí nijak nesnižuje, ba naopak.

Samozřejmě je na každém rodiči, zda se rozhodne plod potratit nebo ne. Argumenty většiny z nich ale zní: nechceme, aby naše dítě trpělo. Výzkum, který měl zjistit, jak lidé s Downovým syndromem vnímají sami sebe, ale ukázal, že tato vrozená vada pocity štěstí a spokojenosti lidí nijak nesnižuje, ba naopak.

Šťastní lidé

Účastníkům výzkumu byla předložena série otázek, přičemž téměř 99 % z dotázaných uvedlo, že jsou se svými životy spokojeni, 97 % uvedlo, že mají rádi sami sebe, a 98 % se nechalo slyšet, že se jim líbí, jak vypadají. Přesně 99 % respondentů vyjádřilo lásku své rodině a 86 % konstatovalo, že nemají žádný problém navazovat nová přátelství. Přičemž ti, kteří uvedli opak, žili v izolujících podmínkách.

Rodiny s dětmi s Downovým syndromem jsou stejně stabilní a funkční jako rodiny s dětmi bez postižení.

„Downíci“ jsou ostatně svou veselostí a bezstarostností známí, jde o celkem rozšířený stereotyp. Takže argument o „utrpení“ dítěte zde moc neobstojí. Možná by se někteří mohli obávat negativního dopadu postiženého dítěte na fungování rodiny. I zde výzkum prokázal, že rodiny s dětmi s Downovým syndromem jsou stejně stabilní a funkční jako rodiny s dětmi bez postižení.  

Co na to rodiče

Pokud tedy vyřadíme ze hry i tyto faktory, co nám zbývá? Downův syndrom je kognitivní postižení a lidé s touto diagnózou nejsou schopni zvládat všechny aktivity všedního dne úplně sami. Západní kultura si váží nezávislosti, proto jsou jedinci s vyšší mírou závislosti na okolí často stigmatizování. Podle ideologie, která převažuje v mnoha zemích, by lidé neměli požadovat sociální pomoc od státu, a působit tak zátěž daňovým poplatníkům. Takové představy se mohou jednoduše změnit v nenávist vůči těm, kteří jsou na systému závislí. Lidé s nějakým druhem postižení také musí čelit předpojatosti ze strany „normálních“, slovo „retard“ se často objevuje jako nadávka i v populární kultuře.

Lékaři budou moci předpovědět nejenom pohlaví dítěte a vrozené vady, ale třeba i jeho barvu očí, inteligenci či talent.

Nabízí se otázka, co vůbec rodiče od potomků před narozením (i po) vlastně očekávají? Aby vyrostli v rozumné, úspěšné jedince, vystudovali, oženili se a měli pokud možno co nejméně problémů začlenit se do společnosti? Nebo jim stačí představa, že prožijí krásný a šťastný život? Pomalu se dostáváme do doby, kdy budou lékaři moci předpovědět nejenom pohlaví dítěte a vrozené vady, ale třeba i jeho barvu očí, inteligenci, talent a další. V kombinaci s genetickým inženýrstvím se nám otevře nespočet možností, jak si své dítě dopředu „navolit“. Spějeme k nějaké pomyslné dokonalosti? A chceme to?

Související…

Neurodiverzita: Když autismus není postižení, ale "jinakost"
Tereza Hermochová

foto: Shutterstock, zdroj: Autorský článek

Tipy redakce

Ztraceni v pekle velkoměsta. Proč neumí naplňovat potřeby svých obyvatel?

Ztraceni v pekle velkoměsta. Proč neumí naplňovat potřeby svých obyvatel?

„Talácel jsem se valícím davem, nikdo si mě nevšiml, nikdo na mě nepohlédl. Až...

Nejtěžší bylo uvědomění, že nemám opravdu nic, říká bývalý bezdomovec

Nejtěžší bylo uvědomění, že nemám opravdu nic, říká bývalý bezdomovec

Flákač, budižkničemu, alkoholik, čórka. To jsou typické konotace, které si mnoho z...