Její zkušenost ukazuje, jak snadno mohou mladí pacienti zůstat někde mezi dětskou a dospělou onkologií. „Když se mě ve dvaceti letech na dětském oddělení v nemocnici zeptali, jestli se mi viklají mléčné zuby, celkem mě to pobavilo.“ Klára se dnes nad tou vzpomínkou usmívá. V době, kdy jí tuhle otázku zdravotní sestra na dětské onkologii položila, jí ale asi ani nedocházelo, jak zvláštní situace to vlastně je.
Bylo jí dvacet let a místo běžných starostí mladé ženy se léčila s rakovinou. A protože její typ nádoru se objevuje především u dětí a dospívajících, ocitla se v prostředí, které je určené hlavně pro malé pacienty.
Velká mezi malými
Lékaři a sestřičky byli podle ní skvělí. Jenže dětská onkologie má přece jen úplně jinou atmosféru, než jakou si člověk představí pro dvacetiletou pacientku. Chodili za ní zdravotní klauni a občas se stalo, že ji někdo považoval spíš za maminku dítěte, které se na oddělení léčilo, než za pacientku samotnou.
Když se mě ve dvaceti letech na dětském oddělení v nemocnici zeptali, jestli se mi viklají mléčné zuby, celkem mě to pobavilo.
A právě v tom se skrývá jeden z problémů, na který odborníci upozorňují. Některé nádory, které jsou typické pro dětský věk, mohou postihnout i mladé dospělé. Ti ale už podle věku patří do světa dospělé medicíny. Jejich nemoc přitom může vyžadovat zkušenosti dětských onkologů.
Rakovina je ve dvaceti to poslední, na co myslíte
Když je vám dvacet, rakovina vás většinou nenapadne. A často nenapadne ani lékaře. Mladí lidé bývají považováni za zdravou populaci a jejich potíže se proto nejprve hledají v mnohem běžnějších příčinách. Jenže některé nádory typické pro děti a dospívající mohou růst velmi rychle. Klára se o své diagnóze dozvěděla prakticky náhodou.
Před samotným potvrzením nemoci ale přišla ještě jedna věc, která je pro pacienty často psychicky velmi náročná – čekání. „Od toho okamžiku, kdy u vás pojmou podezření na rakovinu, pořád na něco čekáte. Na termín, na vyšetření, na výsledek,“ popisuje. Právě u některých rychle rostoucích nádorů přitom může hrát čas významnou roli.
„Dětské nádory obvykle rostou výrazně rychleji, rychleji se šíří a dříve metastazují. Současně ale často lépe reagují na léčbu, pokud je zahájena včas,“ vysvětluje pro Flowee profesor Jaroslav Štěrba, vědecký ředitel Národního ústavu pro výzkum rakoviny a přednosta Kliniky dětské onkologie LF MU a FN Brno.
Mezi dvěma světy
Potvrzením diagnózy ale pro Kláru všechno neskončilo. Naopak. Objevila se další otázka: kde se má vlastně léčit? Ve dvaceti letech už samozřejmě není dětským pacientem. Jenže některé nádory jsou natolik specifické, že největší zkušenosti s jejich léčbou mají právě dětská onkologická pracoviště.
Mladý člověk se tak může ocitnout mezi dvěma světy. „Nejde o selhání jednotlivých oborů, ale o přirozený důsledek toho, jak je zdravotní systém strukturován,“ říká Jaroslav Štěrba. Klára tohle „mezi“ poznala na vlastní kůži. Na jedné straně byla mladá, dospělá žena, která už dávno nepatřila mezi děti. Na druhé straně ležela na oddělení, kde byli pacienty často skutečně malí kluci a holky.
Dvacetiletý pacient řeší úplně jiné věci než malé dítě
Problém přitom není jen v tom, že se dospělý člověk ocitne na oddělení plném dětských postelí a hraček. Dvacetiletý člověk je ve věku, kdy si buduje vlastní život. Studuje, hledá první práci, navazuje partnerské vztahy, osamostatňuje se od rodičů a přemýšlí, co bude za několik let. A najednou musí řešit chemoterapii, vyšetření a hospitalizace.
Právě proto vznikají ve světě specializovaná pracoviště pro takzvané AYA pacienty – adolescents and young adults, tedy dospívající a mladé dospělé. Mají být jakýmsi mostem mezi dětskou a dospělou onkologií. Smyslem není jen vytvořit příjemnější prostředí. Jde také o to, aby mladý pacient dostal léčbu odpovídající jeho konkrétnímu nádoru a zároveň péči, která počítá s jeho věkem a životní situací.
Péče, která počítá i s věkem
Rakovina se mladým lidem nevyhýbá. A některé nádory, které si spojujeme především s dětským věkem, mohou potkat i člověka, který už dávno není dítětem. „Cílem je, aby se každý pacient dostal co nejrychleji k odpovídající péči – bez ohledu na to, do jaké věkové kategorie formálně spadá,“ zdůrazňuje Jaroslav Štěrba.
V Česku už byla vytvořením specializovaných jednotek AYA pověřena obě národní onkologická centra v Praze a Brně. Pro pacienty, jako je Klára, by to do budoucna mohlo znamenat, že už nebudou muset hledat své místo mezi dvěma světy. Protože být ve dvaceti dospělá je samo o sobě dost složité. A když k tomu přidáte rakovinu, rozhodně by člověk neměl ještě řešit, kam vlastně patří.
