Sedíme u malého stolku v pražské kavárně, u okna, odkud je vidět na mokré ulice po dešti. Martina S. drží hrnek s kávou oběma rukama, jako by se potřebovala zahřát zevnitř. Na první pohled působí úplně zdravě. Usměje se, gestikuluje, má v očích klid. A pak řekne větu, která mě na chvíli zaskočí: „Ráno nikdy nevím, jestli zvládnu vstát z postele. Někdy mě bolí i řasy.“
Fibromyalgie. Slovo, které většina z nás slyší poprvé, až když se s ním setká zblízka. Neviditelná nemoc, která postihuje hlavně ženy mezi třicítkou a padesátkou a která dokáže proměnit celé tělo v mapu bolesti. „Je to, jako by se tělo zbláznilo,“ vysvětluje Klára. „Bolí mě, i když se mě nikdo nedotýká. Když se dotkne, bolí mě to ještě víc.“
Fibromyalgie jako nemoc duše
Martině je dneska dvacet devět let. A i když se snaží o nemoci mluvit a šířit osvětu mezi lidmi, přesto odmítla sdělit své jméno a odtajnit tvář. Se svou nemocí se pere už od dvaceti let. „První bylo vyčerpání. Takové to, které se nedá dospat. Všichni mi říkali – dvě dovolené a budeš v pohodě. Jenže po dovolené to bylo horší,“ vzpomíná. Následovala celá série vyšetření. Krevní testy, rentgeny, endokrinolog, imunolog. Všechno v normě. „Začala jsem si připadat směšně. Bolí mě celé tělo, ale žádný lékař nic nenajde. Jeden mi dokonce řekl, že to mám z hlavy. Že moc přemýšlím a že si to dělám sama.“
Tahle fáze trvá u lidí s fibromyalgií často roky. Lékaři vylučují jednu diagnózu za druhou, zatímco bolest roste a psychika se drolí. „Nejtěžší nebyla ta bolest,“ říká Martina tiše. „Ale to, že mi nikdo nevěřil.“ Nakonec se dostala k neurologovi, který ji poprvé vyslechl jinak. Poslal ji na specializované vyšetření a po letech nejistoty konečně uslyšela něco jiného než znevažování: že si její tělo vykládá bolest jinak. A tehdy poprvé slyšela i slovo fibromyalgie. Tenkrát dvacetileté Martině znělo cize, ale zároveň jako vysvobození. Najednou měla jméno pro to, co prožívala.
Tělo křičí jinak
Fibromyalgie není vidět. Na rentgenu nic, v krvi nic. Ale tělo přesto křičí. „Je to chyba v přenosu bolesti,“ vysvětluje pro Flowee lékař MUDr. Petr Říha. „U zdravého člověka mozek bolest rozpozná a zpracuje. U pacienta s fibromyalgií ale nervová soustava reaguje přehnaně. Signály, které by normálně znamenaly jen tlak nebo dotek, se mění v bolest.“
Lidé si často myslí, že musí překonávat bolest výkonem. Ale u fibromyalgie platí opak – jemnost funguje víc než síla.
Fibromyalgie patří mezi takzvané syndromy centrální senzibilizace. Znamená to, že mozek a mícha jakoby „přehlušují“ běžné tělesné vjemy. Výsledkem je kromě bolesti také únava, poruchy spánku, kognitivní potíže, ale i přecitlivělost na světlo, zvuk nebo teplotu. Podle dat českého projektu Fibromyalgik trpí v České republice fibromyalgií 370 000 dospělých a 60 000 dětí. Prevalence v Evropě se odhaduje na 4,7 % populace, přičemž ženy jsou postiženy výrazně častěji. Jeden ze šesti pacientů je mladší osmnácti let.
Alarmující data, že? Znamenají však, že fibromyalgie není vzácnost, ale masivní problém. Jak popisuje Fibromyalgik, jde o stav chronické, rozšířené primární bolesti, která zasahuje nejméně čtyři z pěti oblastí těla. Bolest je proměnlivá, bez viditelné příčiny – pacient cítí, jako by ho „bolelo celé tělo“, i když žádná tkáň poškozena není.
Přichází pomalu a plíživě
Fibromyalgie se neobjeví ze dne na den. Příznaky se objevují pomalu, často tak nenápadně, že pacienti sami věří, že je jejich únava nebo bolest „normální“. Fibromyalgie je chronické onemocnění s dlouhodobým průběhem, které může vést až k invaliditě a vysokým nákladům na péči. O tom ví své právě Martina.
„Dlouho se mělo za to, že jde o čistě psychogenní poruchu. Jenže výzkumy posledních let říkají něco jiného. Ukazují, že lidé s fibromyalgií mají v krvi autoprotilátky, které omylem aktivují nervová vlákna. To znamená, že fibromyalgie je částečně autoimunitní onemocnění,“ vysvětluje doktor Říha.
„Má bolest není v hlavě, ale má biologický základ. Jen ji zatím neumíme přesně změřit,“ říká Martina, která si o nemoci načetla snad vše, co mohla. Dnes vtipkuje, že díky své nemoci vlastně mluví plynně anglicky.
Jiná studie z Univerzity ve Würzburgu potvrdila, že imunitní systém pacientů skutečně produkuje protilátky, které ovlivňují citlivost nervů. To, co lékaři dřív nazývali „neurotickým chováním“, je tedy ve skutečnosti rozbitá biochemie bolesti.
Fibromyalgie však není jen bolest. Mnoho pacientů popisuje i mentální mlhu, zhoršenou paměť, potíže se soustředěním, pocit, že mozek jede v pomalém režimu. „Když jsem měla prezentaci v práci, zapomněla jsem slova,“ říká Martina. „Měla jsem je na jazyku, ale mozek jakoby se vypnul. A přitom jsem věděla, že jsem je včera ještě uměla.“
Nedostatek hlubokého spánku, o kterém hovoří i Journal of Pain Research, podle vědců vede k ještě větší přecitlivělosti nervového systému. Čím méně kvalitně člověk spí, tím víc tělo bolí. Je to jako začarovaný kruh, z něhož se těžko uniká.
Bolest nelze porazit, ale lze se s ní naučit žít
Když se zeptáte Martiny, co je pro pacienty s fibromyalgií nejdůležitější, neřekne „lék“, ale „pochopení“. „I od jiných pacientů vím, že se o tom, co je vlastně trápilo, dozvědí až po letech bloudění. Mají za sebou desítky vyšetření a často ještě víc zklamání. Cítí se neviditelní. Na papíře jsou zdraví, ale každý dotek bolí.“
Léčba fibromyalgie totiž zatím nemá univerzální recept. „Neexistuje pilulka, která by to vyřešila. Ale existuje způsob, jak s tím žít, aniž by vás to zničilo.“ Základem je kombinace několika přístupů:
- pohyb, který uvolňuje tělo, ale neunavuje
- terapie, která pomáhá přijmout nové limity
- úprava životního rytmu – pravidelný spánek, menší stres, kvalitní jídlo
- a často i léky (např. pregabalin nebo duloxetin), které pomáhají mozku lépe regulovat signály bolesti
Podle lékaře Petra Říhy se fibromyalgie chová paradoxně: Čím víc s ní člověk bojuje, tím víc tělo vzdoruje. „Musíte ji přijmout a jednat s ní jako s partnerem, ne jako s nepřítelem. Vnímat, kdy tělo říká dost. Když se ho snažíte umlčet silou, jen křičí víc.“
Něco přeci jen dělat můžete, ale opatrně
Jedna z novějších německých studií testovala účinky tzv. celotělové hypertermie – léčby, při níž se tělo vystavuje mírnému zvýšení teploty. Pacienti s fibromyalgií, kteří podstoupili sérii těchto terapií, popisovali výrazné snížení bolesti a únavy. Vysvětlení? Zahřátí těla zlepšuje prokrvení, uvolňuje svalové napětí a pomáhá mozku zklidnit přehnané reakce na bolest.
Podobně funguje i infrasauna nebo jemná vodní terapie, říká pro Flowee Martina. „Lidé si často myslí, že musí překonávat bolest výkonem. Ale u fibromyalgie platí opak – jemnost funguje víc než síla,“ dodává.
Pohyb je přitom jedním z nejúčinnějších „léčiv“. Ale musí být jiný, než jsme zvyklí. Namísto běhání nebo fitness tréninků funguje jóga, tai-či, lehké plavání nebo pomalá chůze. „Já to mám tak, že když to jde, chodím všude pěšky. I 20 minut pomalého pohybu denně může zlepšit spánek, snížit stresové hormony a zvýšit hladinu serotoninu,“ říká Martina (serotonin bývá u pacientů s fibromyalgií v deficitu). „Měla jsem období, kdy jsem se hýbala ze vzteku a chtěla jsem se bolesti zbavit silou. Dnes se hýbu, abych se s tělem usmířila. Nechci ho trestat, ale utišit,“ doplňuje.
Život po diagnóze
Když Martinin stav konečně dostal jméno, paradoxně cítila úlevu. „Po letech, kdy mi říkali, že jsem hysterka, jsem konečně měla důkaz, že si to nevymýšlím. Ale taky mi došlo, že tohle bude navždy. Že to není chřipka, kterou vyležím. První týdny jsem brečela skoro denně. Myslela jsem na to, že už nikdy nebudu ta, co dřív. Ale pak jsem si řekla: jestli tohle tělo bude se mnou až do konce, musím se s ním naučit žít.“
Každý večer si lehnu na podložku, pustím hudbu a jen dýchám. Nejde o výkon. Jde o návrat do těla. Někdy brečím, někdy se směju. Ale vždycky vím, že jsem zase chvíli já. Když mě nic nebolí, mám chuť tančit. A někdy, i když bolí, stejně tančím – jen pomaleji.
A změnilo se úplně všechno. Práce, rytmus dne, přátelství. „Zrušila jsem běhání, protože mi po něm druhý den nešlo ani chodit. Přestala jsem plánovat víkendy dopředu, protože nikdy nevím, jak se budu cítit. A musela jsem se naučit říkat ne. I lidem, které mám ráda.“
Okolí její nemoc dlouho nechápalo. „Kamarádka mi jednou řekla: Kdyby ses víc hýbala, to by přešlo. A mě to tehdy strašně zabolelo. Protože jsem se cítila, jako by moje bolest byla méně skutečná, když ji nevidí.“
Dnes už se na to dívá jinak. „Fibromyalgie mě donutila být k sobě laskavější. Naučila mě vnímat i drobnosti. Dřív jsem žila v tempu, teď žiju v rytmu. Je to rozdíl. Tempo tě žene, rytmus tě nese. Nejtěžší nebyla ta bolest, ale to, že mi nikdo nevěřil. Jednou jsem dokonce slyšela, jak kolegyně šeptá druhé, že asi chci pozornost,“ vzpomíná Martina. „To mě zlomilo víc než bolest. Protože v tu chvíli jsem se cítila úplně sama.“
Když mozek zapomene, že má vypnout
„Je to, jako by se v mozku zasekl alarm,“ říká pro Flowee Petr Říha, který se dlouhodobě zabývá chronickými bolestmi. „Běžný člověk má obranný systém – když něco bolí, tělo po chvíli vypne reakci a bolest necítí. U fibromyalgie ale brzdový systém selže. Bolest se stává nekonečnou ozvěnou. Mozek fibromyalgika žije v trvalém stresu,“ vysvětluje. „Hormon kortizol, který se vylučuje při napětí, je u nich často chronicky zvýšený. Je to, jako by tělo žilo v permanentním poplachu, jen nikdy nepřijde úleva.“ To vysvětluje i takzvanou mozkovou mlhu (brain fog) – výpadky paměti, zpomalené myšlení, ztrátu slov. Když má mozek neustále rozsvícené červené světlo, nezbývá mu energie na nic jiného.
Martina o tom mluví tak, že má někdy pocit, jako by žila v cizím těle. Tělo bolí, mozek je pomalý, ale srdce by chtělo běžet dál. Její nemoc totiž není jen o bolesti, ale je o rozpojení mezi tělem, myslí a světem. A právě proto se i přístup k ní musí změnit: místo hledání pilulky hledat nový způsob bytí.
Řešení? Naučit tělo trpělivosti
Podle portálu Fibromyalgik je nemoc prototypem tzv. nociplastické bolesti – tedy bolesti, kterou způsobuje změna v tom, jak mozek a mícha zpracovávají signály z těla. Odborníci ji řadí mezi syndromy centrální senzibilizace (CSS), při nichž dochází k abnormálnímu zpracování bolesti a jiných vjemů nejen v mozku, ale i v periferních nervech.
„Největší zlom nastal, když jsem pochopila, že už nechci bojovat,“ říká Martina. „Dřív jsem se s bolestí prala jako s nepřítelem, kterého musím porazit. Ale to nefungovalo. Dneska se snažím s ní vycházet. Poslouchat ji. Když říká ,zastav seʻ, tak se zastavím.“
Reklama
Ráno si Martina dává čas na probuzení. Protáhne ruce, nohy, chvíli dýchá, než vůbec vstane z postele. „Dřív jsem si to vyčítala. Teď vím, že pět minut navíc mi může zachránit celý den.“ Dlouho se učila, že odpočinek není slabost. Psychologové tomu říkají energetické plánování – každé ráno má člověk určitý počet „žetonů energie“, které může během dne utratit. U fibromyalgie platí, že když je vyčerpá příliš brzy, tělo se zhroutí. „Když jsem si uvědomila, že mám jen sto procent energie, začala jsem s ní hospodařit. Dřív jsem se snažila všechno zvládnout. Dnes vybírám, co za to stojí. Každý večer si lehnu na podložku, pustím hudbu a jen dýchám. Nejde o výkon. Jde o návrat do těla. Někdy brečím, někdy se směju. Ale vždycky vím, že jsem zase chvíli já. Když mě nic nebolí, mám chuť tančit. A někdy, i když bolí, stejně tančím – jen pomaleji.“
„Psychologické přijetí a práce s dechem pomáhají zklidnit přetížený nervový systém. Mindfulness a pomalé dechové techniky dokážou snížit aktivitu amygdaly, tedy centra strachu a bolesti. To, že se cítíte špatně, neznamená, že něco děláte špatně. Fibromyalgie není vaše vina. Je to jen tělo, které žádá pozornost,“ říká pro Flowee MUDr. Petr Říha.
Nemoc přijímám s pokorou
Martina se na chvíli odmlčí. V kavárně to ztichne, déšť za oknem ustal. „Víš, co mi ta nemoc vzala?“ zamyslí se. „Kontrolu. A víš, co mi dala? Pokoru. K sobě i k ostatním.“
Fibromyalgie není nemoc, která by šla vyléčit. Ale dá se s ní žít. Dá se s ní dokonce žít dobře – jen v jiném tempu. Tělo, které kdysi zradilo, se může stát průvodcem, učitelem. Učí rozpoznávat hranice, cítit jemnosti, být k sobě laskavý. Fibromyalgie je možná nemoc těla, ale zároveň je to příběh o empatii. O tom, že ne všechno, co bolí, je vidět. A že někdy největší léčbou není prášek, ale to, když vám někdo řekne, že vám věří.