Příliš pozdě na státní domov, příliš chudí pro soukromý, příliš zdraví pro domov se zvláštním režimem. Vítejte v pasti, kde se demence stala nedostatkovým zbožím. A stojíme před otázkou, zda dát svého zcela příčetného rodiče, byť věkově blížícího se Kostěji Nesmrtelnému, do domova mezi lidi, kam nepatří, ale místo mají, nebo čekat roky na místo „mezi svými“, kterého se zřejmě nedočká. Pokud tedy nejste milionáři.

Můj táta je chlap, kterému hlava pořád funguje skvěle. S tělem, konkrétně s nohama, je to mnohem horší. Nohy ho neposlouchají, ale pořád dokáže hodiny mluvit o historii, komentovat politiku a číst jednu knihu za druhou. Jenže jeho tělo selhává. Sám doma už žít nemůže, nepostará se o sebe, neuvaří si, nevstane bezpečně z postele, zapomene vzít si léky. To není domněnka, to je fakt, který potvrdila i sociální pracovnice.

Jenže pak narazíte na zeď jménem český sociální systém. A zjistíte, že abyste tátovi zajistili bezpečné stáří, musíte se stát buď podvodníkem, nebo milionářem, anebo rezignovat na jeho duševní zdraví a dát ho tam, kde ho okolní pacienti s odpovídající diagnózou časem pohltí do pasti nenávratného zblbnutí.

Příliš zdravý na státní domov, málo bohatý pro soukromý

Když jsem poprvé zavolala do státního domova důchodců, oficiálně domova pro seniory, v místě našeho bydliště, paní na sociálním odboru mě rychle vyvedla z omylu. Pořadníky jsou na tři až pět let. A co víc – tátova jasná mysl je paradoxně jeho největším nepřítelem. Protože mu to myslí, systém ho vnímá jako „příliš zdravého“ pro přednostní umístění. A to mu je skoro 88. Fyzická bezmocnost nikoho nedojme, tabulky nepustí.

V Česku můžete být na domov pro seniory příliš zdraví. I když se v osmaosmdesáti už nepostavíte z postele.

Začala jsem tedy pátrat po alternativách, omezena časem i rozpočtem. I když pronajmeme jeho byt, do kterého se pořád chtěl mermomocí vrátit, jen taktak všechno pokryjeme a padnou na to veškeré jeho úspory. Běžná soukromá centra, kde by tátu vzali na klasický pobyt, mají volno téměř hned. Jenže cena? Ta startuje na 33 tisících korunách měsíčně, spíše na pětatřiceti, a i tady musíte čekat, než se místo uvolní, rozumějte, než někdo jiný zemře. A to mluvíme o dvoulůžkovém či vícelůžkovém pokoji, kde s vámi bydlí cizí člověk. Chcete soukromí? Jednolůžkový pokoj v těchto zařízeních běžně sahá nad 40 tisíc, spíše k padesáti. Tátův důchod nepokryje ani polovinu, zbytek musíme doplácet z rodinného rozpočtu.

Pak je tu ale ještě jedna, mnohem bizarnější cesta, a tou je „domov se zvláštním režimem“. Jedná se o domovy pro lidi trpící stařeckou demencí, alzheimerem nebo jiným kognitivním problémem. Ten ovšem otec nemá, pomineme-li, že je mizantrop, lidi nepotřebuje a nikdy ho moc nezajímali. Tato lůžka jsou dotovaná a pro zařízení finančně zajímavější, jenže mají podmínku: klient musí mít diagnózu F00 až F03 – tedy nějakou formu demence nebo alzheimera.

A tady mi v hlavě blikla ta šílená myšlenka: Co když mu tu demenci nechám od doktora napsat? Papírově z něj udělat blázna, kterým není, ale možná v budoucnu bude, anebo taky ne. Výhoda? Do domova se zvláštním režimem ho umístí prakticky ze dne na den. Nevýhoda? Ceny tam sice začínají na 40 tisících a za jednolůžák dáte klidně 55 tisíc měsíčně, ale to nejhorší riziko se nepočítá v penězích. Přijdete tam o zdravý rozum, protože budete obklopeni lidmi, kteří jej už nemají. Jak říkají sami pracovníci, zdravý člověk se tam velmi rychle zhorší.

Jakékoli domovy, ať už státní nebo soukromé, si samy vyřídí příspěvek na péči, vy tedy jako příbuzný nebo potomek zajistíte celý zbytek. Stále se tedy pohybujeme v řádu desítek tisíc korun, což v mém případě znamená celý tátův důchod plus pronájem jeho bytu, který je ovšem potřeba alespoň částečně zrekonstruovat. Bez prodeje ledviny to nevidím… A nejsem sama.

Na příběh paní Heleny zdravý rozum nestačí

V podobné pasti se ocitla i Helena (54) z Brna, se kterou jsem se seznámila na jednom z internetových fór pro pečující. Její otec byl na tom podobně jako můj táta – tělo slabé, mysl jasná.

Mohla bych se vrátit do ordinace a prosit lékaře o tu druhou, falešnou zprávu. O tu vstupenku, která by mi ušetřila roky čekání a možná i tátovi zajistila rychlé místo.

„Taky jsem stála před tou volbou,“ vypráví mi Helena u kávy. „Byla jsem zoufalá, státní domovy nás odmítly a na drahý jednolůžák v soukromém jsme neměli. Známý mi poradil, ať jdu za psychiatrem a řeknu, že táta v noci blouzní a nepoznává mě. Nechala jsem mu napsat alzheimera. Vzali ho do domova se zvláštním režimem okamžitě.“

Jenže Helena brzy zjistila, že vyhrála Pyrrhovo vítězství. „Táta tam byl zavřený na oddělení s lidmi, kteří už vůbec nevěděli o světě. Křičeli, chodili po chodbách bez cíle, kývali se ze strany na stranu, nebylo si s kým popovídat. On, který celý život miloval šachy a četbu, tam byl jako vězeň. Personál nestíhal, takže ho raději tlumili léky, aby zapadl do kolektivu. Začal strašně rychle scházet. Do půl roku zapomněl číst a do roka umřel. Ten systém ho zlomil.“

Podle studií České alzheimerovské společnosti kapacity zařízení pro seniory absolutně neodpovídají demografickému vývoji. Stát selhává a soukromý sektor situaci využívá, jenže ho svazují byrokratické škatulky diagnóz. Výsledkem je tlak na vytváření dvojí lékařské dokumentace – jedné klinické, podle které se pacient reálně léčí, a druhé administrativní, která slouží jako propustka do systému péče.

Tátův svět versus realita za zdí

Když se táty zeptám, co by chtěl on, jen mávne rukou. „Mně je to jedno, kde budu. Lidi mě stejně krkají. Dej mě někam, kde budu mít klid, teplé jídlo a kde si budu moct číst.“

On si to představuje jako hotelovou knihovnu. Myslí si, že zavře dveře přinejlepším dvou, ale spíše třílůžkového pokoje, a okolní svět pro něj přestane existovat. Jenže táta netuší, jak vypadá realita domova se zvláštním režimem za nejméně 43 tisíc měsíčně. Netuší, že tam žádný klid na čtení není. Že když ho zavřou mezi lidi s těžkou demencí, ta atmosféra zmatku, úzkosti a neklidu prosákne i přes zavřené dveře jeho pokoje. Izolace v takovém prostředí není svoboda, je to čekání na konec. Ostatně i on to ví. Minulý týden mi doslova řekl, že je to stejně jen přestupní stanice do krematoria.

Zprávy Kanceláře veřejného ochránce práv, která pravidelně monitoruje zařízení pro seniory, varují, že v zařízeních se zvláštním režimem často chybí personál pro individuální péči. Lidé s jasnou myslí tam trpí těžkou smyslovou deprivací a jejich kognitivní funkce upadají mnohem rychleji, než kdyby zůstali v přirozeném, stimulujícím prostředí.

Diagnóza jako rozsudek

Zpátky na parkoviště. Držím v ruce tátovu reálnou lékařskou zprávu. Je v ní napsáno, že je to moudrý starý muž, kterého jen zradily nohy. Všechno ostatní je v normálu, tedy alespoň podle lékaře, který ho párkrát viděl, byť v „jeho“ nemocnici je už skoro dva roky, s kratšími či delšími přestávkami. Mohla bych se vrátit do ordinace a prosit lékaře o tu druhou, falešnou zprávu. O tu „vstupenku“, která by mi ušetřila roky čekání a možná i tátovi zajistila rychlé místo.

Jenže teď vím, že ta falešná diagnóza by nebyla tátovou záchranou, ale jeho faktickým rozsudkem smrti. Umístit člověka s fungující hlavou mezi pacienty s těžkým rozpadem osobnosti znamená vzít mu to poslední, co mu zbylo. Jeho vlastní identitu.

Stát nás staví před nelidskou volbu. Buď finančně vykrvácíte za soukromý pokoj v běžném režimu, nebo zničíte tátovu mysl v režimu zvláštním, jen abyste měli klid. Budu dál platit 33 tisíc za dvoulůžák a doufat, že tátovi spolubydlící nezkazí poslední radost ze čtení. Protože lhát o demenci se v tomhle státě sice vyplácí byrokraticky, ale lidsky se to platí tou nejvyšší cenou. Nebo se pletu?