vzácná onemocnění

Adélka žije s nemocí, kterou trpí méně než jeden člověk z milionu. Proč Česko stále neví, kolik podobných pacientů má?

Adélku začaly bolet klouby, už když měla rok a začala chodit. Přidaly se otoky, horší pohyb a potíže, které nevypadaly jako jedna jasná diagnóza....
Má osobní situace mě dovedla k pacientské advokacii, říká žena, která žije se vzácným syndromem

Onemocnění většinou není viditelné, ale dokáže člověku velmi znepříjemnit život. Tyto komplexní syndromy zasahují do mnoha tělesných systémů...