Nemoc, která není vidět. Příběh Terezy a její cesty s panem Crohnem

Crohnova choroba je onemocnění, které provází nemocného celý život. Postihuje především tenké a tlusté střevo, ale může zasáhnout i jiné části trávicího traktu. Typická jsou střídající se období klidu a vzplanutí, kdy pacienti trpí bolestmi břicha, průjmy, únavou či chudokrevností. 

Tereza svůj boj s Crohnovou chorobou neskrývá. Naopak, mění jej v příběh, který může pomoci dalším. Otevřeně mluví o strachu, operacích, ale i každodenních radostech, které ji drží nad vodou. „Vždycky může být hůř,“ říká a je v tom cítit nadhled, který si osvojila po letech s diagnózou. Její cesta ukazuje, že i nevyléčitelná nemoc nemusí být jen břemeno, ale že může být i zdrojem síly, odvahy a solidarity.

Podle odborníků se v Česku s Crohnovou chorobou léčí zhruba 25 tisíc lidí a jejich počet stále narůstá. „Crohnova choroba je závažné, celoživotní onemocnění, které vyžaduje komplexní péči gastroenterologa, dietní opatření a často i chirurgické zákroky,“ říká pro Flowee lékařka Marie Marešová. „Nemoc je zrádná tím, že není na první pohled vidět. Pacient může působit zdravě, ale uvnitř probíhá chronický zánět, který ho vyčerpává. To je důvod, proč Crohnovu chorobu označujeme za neviditelnou nemoc.“

Právě nepochopení okolí a podceňování příznaků bývá pro nemocné stejně náročné jako samotné fyzické obtíže. Proto má zásadní význam otevřenost, sdílení zkušeností a budování komunity lidí, kteří vědí, co obnáší každodenní život s Crohnem.

I proto se svůj příběh rozhodla sdílet pětadvacetiletá Tereza Haramulová. Aby ukázala, že i s Crohnem se dá žít naplno, ale také proto, aby nemoc dostala tvář a lidský rozměr.

Pamatujete si ten moment, kdy vám lékaři diagnózu Crohnovy choroby sdělili?

Ano, ten den si pamatuji, jako by to bylo včera. Bylo mi 16 let a ležela jsem v ústecké nemocnici na oddělení JIP s akutním zánětem slinivky. Když mě propouštěli z nemocnice domů, dělali mi kontrolní sono celého břicha, a to byl ten moment, kdy se pan Crohn, jak mu já říkám, poprvé ukázal. Dostala jsem antibiotika na 3 týdny se slovy „buď to zmizí anebo se uvidí, co bude dál“. A musím přiznat, že už v tuto chvíli jsem se začala bát, co to je a ještě bude. 

Takže se ukázalo, že je to skutečně problém. Co se tedy dělo?

Po třech týdnech jsem šla na kontrolu, udělali mi sono a zánět? Nezmizel… Strach v očích, co mě čeká dál... Pak následovalo kolečko vyšetření, které obsahovalo i moji noční můru – kolonoskopii.

To úplně chápu, je to i moje noční můra...

Kolonoskopii jsem zvládla a přišel verdikt, na který jsme nikdo nebyl připravený. „Máte Crohna,“ řekli mi. A já se jen ptala: „Cože mám? Co to je? Jak se to léčí? Co na to funguje? Funguje na to vůbec něco? Dá se to vyléčit? Můžu na to umřít?“ Nikdo mi neřekl vůbec nic... Vše jsem si zjišťovala sama. Takže jsme si s maminkou sedly k internetu a už to jelo. To nekonečné načítání informací, díky kterému jsem ale aspoň dnes tam, kde jsem.

Jak pak vypadaly vaše první roky s nemocí? Co bylo nejtěžší a co vás překvapilo?

První roky s nemocí nebyly zas tak černé, jak jsem si malovala v hlavě. Ze začátku jsem neměla žádné příznaky, žádné bolesti, nic. Upřímně si možná ani nevzpomenu, kdy začaly první obtíže, ale prý člověk ty ošklivé věci umí vytěsnit. Nicméně v červenci v roce 2022 jsem podstoupila operaci střev, kde mi museli vzít 35 cm střeva.

Jak reagovalo vaše blízké okolí?

Moje blízké okolí reagovalo stejně jako já, byli zmatení, nevěděli, co to je za nemoc, co to obnáší... Ale všichni jsme se s ní naučili žít a bereme ji jako součást našich životů.

Váš instagram sleduje čím dál více lidí. Co vás vedlo k tomu sdílet svůj příběh veřejně?

Sdílet svůj příběh na instagramu jsem se rozhodla hlavně proto, aby lidé se stejnou nemocí nebo jakoukoli jinou chronickou, nevyléčitelnou nemocí věděli, že na to nejsou sami. Spousta lidí mi píše o rady, sdílíme si navzájem své příběhy a to je přesně to, proč to dělám. Máme v sobě podporu, oporu, pochopení, a to je to pohlazení, které občas potřebujeme.

Je super si občas pokecat s někým o tom, jak si plánujete cestu do práce tak, aby byl po cestě záchod (kdyby náhodou)... Nebo když jedete na výlet, jestli máte dostatek kapesníků nebo vlhčených ubrousků (kdyby náhodou). Ti lidé vás chápou, a to je nejvíc!

 I když Crohnova nemoc není vidět na první pohled, je velmi reálná a zaslouží si respekt.

Jak reagují lidé na vaše otevřené sdílení intimních detailů spojených s nemocí?

Občas mi chodí zprávy, že jsem odvážná, že by tohle nezvládli. Nebo se i stane, že když se potkám s někým, koho jsem dlouho neviděla, tak jsou lidé překvapení a ani nevědí, že se mi něco takového děje. 

Takže přesně, jak se říká, neviditelná nemoc...

Ano, a to je přesně to, proč to sdílím. Pan Crohn na první pohled sice není nic vidět, ale člověk se dokáže uvnitř nebo i na povrchu opravdu dost trápit. Jen to třeba není vidět přes oblečení. Myslím si, že spousta lidí tohle přesně potřebuje vidět. Zaprvé proto, aby si uvědomili, že nejsou jediní, koho něco takového trápí, a za druhé proto, aby byli občas trošku milejší a opatrnější, když se vás ptají na otázky typu „a proč už nemáš děti?“ a podobně.

Jak jsme říkali, Crohn je „neviditelná nemoc“. Jak se vás osobně dotýká právě to, že okolí často nic nepozná?

Lidé by si měli uvědomit, že ne každá nemoc je vidět na první pohled a že i neviditelná nemoc vás dokáže opravdu dost potrápit! Proto se, prosím, nejdříve zeptejte, jak se máme, zda nás něco netrápí, jak se cítíme zdravotně… Někdy to člověka opravdu potěší. Opravdu mi udělá radost, když se mě někdo zeptá, jaký je můj zdravotní stav, zda mi je opravdu dobře nebo zda by mě nemohl doprovodit k doktorovi. Za léčbou dojíždím do Prahy a někdy jsou ty hodiny strávené v čekárně opravdu dlouhé... 

Reklama

Vy často na svém profilu vyvracíte různé mýty kolem pana Crohna. Jaké jsou ty největší mýty o Crohnově chorobě, se kterými se setkáváte?

Často se setkávám s představou, že Crohnova choroba je jenom „bolest břicha“. Nebo že ji člověk má z nezdravého jídla a stačí změnit stravu. Ve skutečnosti jde o celoživotní zánětlivé onemocnění, které se může ozvat kdykoli a ovlivňuje mnohem víc než jen trávení. Další častý mýtus je, že když na mě „není nic vidět“, takže jsem vlastně úplně zdravá. Pravda je, že spousta věcí probíhá uvnitř a není na první pohled patrná. Proto je pro mě důležité mluvit o tom otevřeně. Aby lidé pochopili, že i když nemoc není vidět na první pohled, je velmi reálná a zaslouží si respekt.

Často píšete o dílčích tématech, jako jsou antikoncepce, jak zvládat vedra, praktické věci. Jaké jsou reakce?

Reakce na moje příspěvky jsou většinou krásně podporující. Lidi mi často píšou, že se v tom, co sdílím, sami poznávají, nebo že díky tomu konečně chápou, čím jejich blízcí procházejí. To je pro mě asi ta největší odměna, že moje nemoc má najednou i nějaký pozitivní přesah. Občas přijde i vtipný komentář, který mě rozesměje, a to je ta nejlepší terapie.

Myslíte, že jinde, třeba ve Státech nebo v jiné zemi, byste svou nemoc zvládala a prožívala jinak, nebo je to jedno?

A jestli bych Crohna zvládala jinak v zahraničí? Asi ano, protože každá země má jiné možnosti péče, přístup doktorů i společenské klima. Ale upřímně si myslím, že nejvíc záleží na tom, jak si to člověk nastaví sám v hlavě. Nemoc si bohužel nevezme dovolenou ani víza, takže ji mám všude s sebou. Jsem ale vděčná za českou péči, podporu blízkých a komunitu lidí, kteří vědí, o čem mluvím. To mi pomáhá cítit, že v tom nejsem sama.

Co vám nemoc vzala, a co vám naopak dala?

Co mi nemoc vzala? 35 cm střeva (haha). Jelikož má nemoc byla život ohrožující, musela jsem na operaci, kde mi sebrali 35 cm střeva, a objevily se píštěle.

Jinak mi nemoc nic nevzala, beru ji tak, jak je. Můžu s ní žít „normální“ život, jen potřebuju mít po ruce záchod. A co mi Crohnova nemoc dala? Dala mi odvahu, sílu, uznání. Dala mi komunitu lidí, kterou buduji na svém instagramu. Dala mi sebelásku, přijala jsem nemoc takovou, jaká je, a tím jsem přijala i samu sebe. Když to nejde změnit, tak se tím netrapte.

Jak zvládáte kombinaci léčby, práce a osobního života? Máte nějaké osvědčené tipy?

Co se týče mé nemoci a práce, tak to je občas trošku náročné. Jsem na biologické léčbě a mám celkem náročnou práci, pracuji ve stavebninách, takže jsem dost často unavená, takže ve svém osobním životě se snažím co nejvíce odpočívat.  Musíte si najít ten svůj balanc, kdy ještě můžete, a kdy už potřebujete zpomalit, protože odpočinek je u pana Crohna hodně důležitý!

Zmiňujete téma únavy. Jak ji zvládáte a co byste doporučila lidem, kteří s ní také bojují?

Únava je u Crohna takový speciální level. Není to jen obyčejná ospalost, ale spíš pocit, jako kdyby vám někdo vytáhl baterky uprostřed dne. Někdy mám prostě energii jen na to být a to musí stačit. Naučila jsem se ji zvládat tak, že poslouchám svoje tělo, i když by se mi někdy chtělo dělat milion věcí. A dopřávám si pauzy bez výčitek.

Doporučila bych lidem, co s únavou taky bojují, aby si dovolili odpočívat a brali to jako součást života, ne jako selhání. Krátký šlofík, procházka na vzduchu nebo i úplně obyčejné „nicnedělání“ dokážou udělat zázraky. A když se to okolí vysvětlí, že ta vaše únava není lenost, ale fakt reálná věc, hned se to snáší líp. Nakonec je to trochu jako s mobilem: Nikdo se nepozastaví nad tím, že si musíš dobít telefon, tak proč by bylo divné dobít sebe?

Jak velkou roli hraje psychika při zvládání Crohna? Máte vlastní způsoby, jak se „držet nad vodou“?

Psychika hraje u Crohna opravdu velkou roli. Pokud nemá člověk dobře nastavenou hlavu, tak se podle mě nemůže naučit s touto nemocí žít. A nikdy ji nepřijme. Já sama jsem vyhledala pomoc a našla si terapeutku. A světe, div se, po prvním sezení jsem zjistila, že mám hlavu nastavenou přesně tak, jak jsem chtěla, a sama paní terapeutka mi řekla, že ještě nezažila člověka, který by takhle přijmul nemoc jako já. Takže pokud se někdo hledá, neví, jak nemoc přijmout, neumí naložit s informací, že má nevyléčitelnou nemoc, tak se nebojte vyhledat pomoc, není to ostuda! Ba naopak, já na sebe byla opravdu pyšná, když sezení skončilo a já si řekla, že jsem dobrá, že jsem to udělala.

Jak reagovalo vaše okolí, když jste začala mluvit o své nemoci veřejně?

Mé okolí reagovalo nejlépe, jak mohlo. I přes moje veliké obavy mě všichni podporují, sdílí mé příspěvky, mají radost, že o tom mluvím veřejně, berou to stejně jako já, že to může spoustě lidem pomoct. Navíc lidé z mého okolí se na mém instagramu dozvědí nové věci a já to beru jako takový svůj deníček, do kterého nechám nahlížet všechny, koho se to týká, nebo znají někoho ve svém okolí, anebo se jen zajímají. Spousty lidí, co potkám na ulici, jako jsou spolužáci ze střední, bývalí kamarádi, se vždy zeptají, jak se mi daří, zda jsem v pořádku. A to mě opravdu těší.

Kdo je pro vás největší oporou v těžších obdobích?

V nejtěžších chvílích je tu pro mě rodina a kamarádi. I když bych moc chtěla každému jednomu poděkovat zvlášť, tak to si bohužel dovolit nemohu, protože bychom tu byly opravu dlouho… :D Ale největší DĚKUJU patří mé mamince a nevlastnímu tatínkovi, příteli, sestře Barunce, nejlepší kamarádce Terezce a ostatní moc dobře vědí, komu dalšímu děkuju.

Máte pocit, že se v Česku povědomí o Crohnově chorobě zlepšuje, nebo je stále nízké?

Myslím si, že za těch 8 let to mohu porovnat... a dokážu říct, že se to zlepšuje. Crohnova choroba je bohužel stále častější onemocnění a trpí jím stále víc a víc lidí, a proto se o něm více mluví. Je mnohem více profilů na instagramu na stejné téma, spousty webových portálů, které se specializují jen na IBD, jedním z nich je portál Pacienti IBD, nádherný přehledný web, kde získáte spousty informací od odborníků! A dokonce, pokud jste pacient IBD, tak si u nich můžete předplatit za 200 Kč na rok WC Kartu a budete mít vstup na WC zdarma (ne všude, bohužel). 

Ale samozřejmě je pořád co dohánět. Někdy se setkám s tím, že lidé netuší, co všechno nemoc obnáší. Ale já to beru spíš jako výzvu: Každá taková situace je příležitost vysvětlit, vyvrátit mýtus a třeba i odlehčit téma malým humorem.

Co byste vzkázala lidem, kteří si právě vyslechli čerstvou diagnózu?

Aby se z toho nehroutili. I když je to pro člověka rána, já sama to znám. Postaví vás před hotovou věc, řeknou vám suše, že máte nevyléčitelnou nemoc. A člověk najednou neví, co se bude dít. Ale pokud vám můžu něco vzkázat, tak VŽDYCKY MŮŽE BÝT HŮŘ. Tímto heslem se řídím už nějaký ten rok, a proto svou nemoc zvládám s nadhledem. Je zbytečné se trápit nad věcmi, které nemůžete změnit, tak se tím netrapte!

Jaké jsou vaše sny a plány, i s panem Crohnem?

Mezi můj největší sen a přání patří mít zdravou rodinu, bydlet na vesnici, mít zahrádku, kde si budu sázet květiny, hrát s dětmi na zahrádce, pořádat grilovačky s rodinou a kamarády. A aby už nikdy nepřišel relaps, tedy vzplanutí nemoci. I když vím, že tomu se určitě nevyhnu... Ale budu se snažit dělat vše pro to, aby to nepřišlo. Občas je potřeba, aby si člověk uvědomil, jak na tom je, že si sebe musí vážit, a zase ho to trošku vrátí na zem.

To je jediný, co bych si opravdu přála.

A to vám přejeme i my. Moc děkuji za rozhovor.