Lidé, kteří se každý den setkávají se smrtí u druhých, mají výhodu. Mohou se poučit z cizích příběhů a bez vlastního utrpení přemýšlet o svém životě, prioritách, cílech, nedořešených věcech a vztazích. Pokud večer usínáte s klidným svědomím, že máte vše pořešeno, nikdo s vámi není rozhádaný a nic nezůstává nedořešené, smrt je snazší přijmout s větším klidem. Přesto nelze přesně odhadnout, jak člověk zareaguje, dokud se ho tato zkušenost osobně nedotkne.
V následujícím rozhovoru se dozvíte, jak se Jana Dušánková vyrovnává s faktem, že život pacientů nelze vždy prodloužit. Co považuje za nejdůležitější v komunikaci s pacientem i rodinou a jak zachovat důstojnost a kvalitu života až do posledních chvil.
Jak se vyrovnáváte s tím, že ne vždy můžete pacientovi prodloužit život, ale pouze zmírnit jeho utrpení?
Pokud se s tímto nevyrovnáte, nemůžete takovouto práci dlouhodobě vykonávat. Vysvětluji i pečujícím rodinám, které se zoufale snaží svému blízkému všemožně pomoci, že jsou věci, které jsme schopni ovlivnit (tlumit obtíže, poskytnout psychickou či spirituální podporu...), a jsou věci, které neovlivníme – a to je třeba, jak dlouho zde ještě jejich blízký bude. Život pacienta ani nezkracujeme, ani neumíme prodloužit, umíme jen ovlivnit jeho kvalitu.
Co vám nejvíc pomáhá zvládat psychickou zátěž, když jste denně v kontaktu s umírajícími lidmi a jejich rodinami?
Pracovní kolektiv lidí, který se na společné péči o umírající a jejich rodiny podílí. Lidé, se kterými můžete těžké chvíle sdílet, kterých si vážíte, se kterými se můžete zasmát a na jejichž společnost se denně těšíte při příchodu do práce. A pokud se cestou z práce můžete těšit na poklidný rodinný kruh a na své koníčky, z pracovní psychické zátěže vám zbyde pouze krásný pocit, že děláte smysluplnou práci s úžasnými lidmi a naplňující zpětnou vazbou od pacientů i pečujících rodin.
Jaký je podle vás ideální přístup k pacientovi, který se dozvídá, že jeho život se blíží ke konci?
Respektovat osobnost pacienta a jeho přání. Pokud chce situaci opakovaně rozebírat, tak rozebírat, pokud o ní nechce hovořit, netlačit se do takového hovoru. Naučit se s pacientem mlčet a komunikovat pouze očima a zároveň umět komunikovat i těžká témata a neutíkat od rozhovoru o nich – což můžete pouze, pokud máte tato témata zpracovaná sami v sobě.
Reklama
Jakou roli hraje komunikace mezi lékařem, pacientem a jeho rodinou v závěrečné fázi života?
Zásadní. Samozřejmě základ je, že pacient se nesvíjí v bolestech či se nedusí – tím chci říci, že podmínkou smysluplné a konstruktivní komunikace je, aby měl pacient dobře zaléčeny případné obtěžující symptomy a byl schopen relevantní komunikace.
Ani s rodinou nepovedete hlubokomyslné rozhovory, pokud bude jejich blízký naříkat bolestmi. Rodina pacienta se stává velmi důležitým partnerem v procesu plánování péče v závěru života, zejména pokud se komunikuje přání pacienta dožít v domácím prostředí. Paliativní péče je z velké části obor komunikační, založený na empatické a pravdivé komunikaci.
Setkáváte se často s tím, že lidé neumí přijmout vlastní smrt? Jak jim v tom pomoci?
Setkáváme a překvapivě není pravidlem, že dlouhodobě nemocní pacienti seniorského věku přijímají vlastní smrt lépe než dvacetiletá pacientka či mladý otec od rodiny. Jak každý svou smrt přijme, je na každém člověku. My můžeme jeho obavy pouze sdílet, poskytnout podporu ve smyslu tišení obtíží (někteří lidé se nebojí smrti, ale bojí se utrpení, bolesti, bezmoci), snažit se najít jiný náhled na situaci, které se často lidé obávají – že budou rodinu zatěžovat.
Vysvětlujeme, že i pro pečující rodinu je důležitý pocit, že pro svého blízkého mohli udělat maximum a být s ním až do konce. Velkou pomocí jsou psychologické intervence či pohovory s kaplanem.
Mění se v průběhu let i přístup společnosti k umírání a smrti? Vnímáte nějaký posun?
Dle mého názoru nastal obrovský posun. Od začátků oficiální paliativní péče v ČR, kdy si mnoho lidí včetně zdravotníků neumělo představit, že je možné blízkého dopečovat doma, k tomu, že docházíme do rodin, kde například dopečovávají již třetího člena, protože zjistili, že i doma může být jejich blízký bez obtíží, dobře zajištěn zdravotní péčí. Pečující rodina pak žije s naplňujícím pocitem, že i když ztratili blízkého člověka, splnili mu jeho přání a udělali maximum možného. Výrazný posun nastal i v komunikaci této tématiky ve společnosti. I když je téma stále těžké, již to není takové tabu jako kdysi.
Jaké největší mýty o smrti a umírání by podle vás měly být vyvráceny?
Stále se setkáváme s obavami, že smrt přichází v bolestech a utrpení, že morfin zkracuje život a že tím pacienta zabíjíme a že doma nemůže mít pacient stejně kvalitní péči jako v nemocnici.
Je něco, co byste doporučil lidem, kteří se chtějí na konec života připravit, ať už pro sebe, nebo své blízké?
Rekapitulujte! Žiji tak, jak chci? Mám dobré vztahy s mými blízkými? Naplňuje mě má práce? Tak, abyste, až to přijde, neměli dlouhý seznam věcí, které jste nestihli, kterých litujete, a chtěli byste je ještě napravit, či které nejsou dořešené. Krásnou inspirací k takové rekapitulaci je „Preventivní prohlídka života“, zpracovaná Centrem paliativní péče. Dalším krokem je „dříve vyslovené přání“, což je oficiální možnost jak zajistit, aby v situaci, kdy o sobě nemohu rozhodovat (např. bezvědomí), nebyly prováděny úkony, které si nepřeji (např. napojení na umělou plicní ventilaci).
Součástí vzdělání lékařů by měla být schopnost ve správný okamžik odstoupit od neúčelných a zbytečných procedur, které pacienta zatěžují, a nabídnout mu péči adekvátní jeho stavu a prognóze, tedy péči paliativní.
O svých přáních a představách spojených s koncem života je pak vhodné otevřeně hovořit s blízkými. Někdy je smutné vidět, jak až na konci života se komunikují věci, které se celý předchozí život obcházely. Na druhou stranu je krásné slyšet od rodiny, že „přestože to byly těžké chvíle, byly to nejkrásnější a nejintenzivnější okamžiky společného života.“
Jak se podle vás dají zachovat důstojnost a kvalita života i v posledních dnech či týdnech?
Dostatečnou léčbou symptomů, empatickou a pravdivou komunikací, láskyplným a vlídným prostředím, ať už doma, v nemocnici, nebo v hospici.
Jak často se vám stává, že vám pacient svěřuje své nejhlubší obavy a strachy? Co z takových momentů považujete za nejcennější?
Stává se to a za nejcennější považuji vytvořené prostředí důvěry, ve kterém se pacient cítí tak bezpečně, že se otevře. Každý pacient má toto nastaveno jinak a nemůžeme hodnotit naši péči jako nedostatečnou, pokud k tomu nedojde, a pacient své obavy nechce sdílet s námi či chce komunikovat s někým jiným (rodina, kaplan).
Někteří lidé své strachy s rodinou sdílet nechtějí, jiní je nesdílí s lékařem, protože je pro ně autorita. Osobou důvěry může být zdravotní sestra nebo ošetřovatelka, které s nimi tráví více času. Paliativní péče je multidisciplinární, každá odbornost má svou jedinečnou roli (lékař, sestra, ošetřovatelka, psycholog, kaplan, nutriční poradkyně).
Jaký je rozdíl mezi paliativní péčí a běžnou nemocniční péčí? Proč je právě paliativní péče tak důležitá?
Cílem běžné nemocniční péče je zlepšení stavu pacienta či navrácení do původního stavu plného zdraví. Paliativní péče je podpůrná a směřuje k pacientům, o kterých víme, že k plnému zdraví se již nenavrátí, a jejich choroba jim život zkrátí. V průběhu času k této situaci dojde u všech pacientů, jen u některých se to nedá předvídat dopředu (např. úrazy). Je důležité, aby si všichni zdravotníci a zejména lékaři uvědomili, že každý jejich pacient jednoho dne zemře.
Součástí vzdělání lékařů by měla být schopnost tuto situaci včas rozpoznat a umět v tomto okamžiku odstoupit od neúčelných a zbytečných procedur, které pacienta zatěžují, a nabídnout mu péči adekvátní jeho stavu a prognóze, tedy péči paliativní. Ta je zaměřená na zajištění maximálního komfortu a kvality života a prováděná nejlépe tam, kde si to pacient přeje. Pacient i jeho rodina tak mají prostor a čas vyrovnat se s nastalou situací.
MUDr. Jana Dušánková (5. 4. 1972)
Absolvovala 1. lékařskou fakultu Univerzity Karlovy v Praze (1991–1997). Od roku 1997 působí na Onkologickém oddělení Masarykovy nemocnice, Krajská zdravotní a.s. Atestaci z radioterapie získala v roce 2000, specializovanou způsobilost v oboru radiační onkologie v roce 2009 a v oboru paliativní medicíny v roce 2013. Od roku 2013 vede paliativní ambulanci, od roku 2014 působí v Mobilním hospici Masarykovy nemocnice, od roku 2019 je členkou Konziliárního týmu paliativní péče a od roku 2023 pracuje na Oddělení paliativní medicíny s lůžkovou péčí. Absolvovala také stáže na paliativních pracovištích v Německu, Rakousku a Švýcarsku.
Jakou roli hrají rodina a blízcí v péči o umírajícího? Co by měli vědět a umět?
Pokud se jedná o rodinu, která se rozhodne vzít na sebe tíhu péče o umírajícího blízkého, je její role nezastupitelná. Zdravotníci mají samozřejmě svou roli, ale to, že pacient může zůstat v domácím prostředí, je díky obětavosti a odvaze rodiny. Ne vždy jsou pro péči doma vhodné podmínky, a péče pak probíhá v zařízení, což ale neznamená, že se rodina nemůže zapojit. Podpora rodiny, návštěvy a drobné úkony prováděné blízkými jsou důležité pro klid a smíření jak pacienta, tak rodiny.
Co si myslíte o eutanazii a asistované smrti? Je to téma, které řešíte ve své praxi?
Myslím, že naše společnost na řešení této otázky ještě není připravena. V praxi se s takovou žádostí setkáváme výjimečně a většinou jde o zoufalé volání po řešení jiného problému, u kterého se zdá, že jiné řešení není (např. obava z bezmoci, bolesti, dušnosti). V těchto případech je nutná obzvlášť empatická a důvěrná komunikace, abychom odhalili skutečný důvod, proč eutanazie byla požadována.
Máte nějaký příběh, který vám utkvěl v paměti a který dobře vystihuje to, co znamená doprovázet člověka v posledních chvílích?
Jeden z nejemotivnějších zážitků byl pokus o sebevraždu mladé ženy na našem lůžkovém paliativním oddělení. Pacientka byla několik měsíců léčena pro velmi raritní nádor průdušnice a v minulosti opakovaně prožívala stavy dušnosti s nutností bronchoskopického odsávání. Byla přijata v noci mimořádně pro dušnost, v tu dobu byla již onkologická léčba ukončena.
Bylo nutné znovu odsávat dýchací cesty a zjištěny byly další tumorózní hmoty v průdušnici. Ráno se stav zlepšil, ale během hygieny v koupelně pacientka oknem vyskočila ze 3. patra. Pád přežila, byla při vědomí, avšak se zraněními neslučitelnými se životem. Než přijela RZS, byl prostor pro komunikaci s pacientkou o jejím přání v kontextu celé situace. Pacientka si přála umřít, odmítla transport na intenzivní lůžko a vyjádřila přání být dopečována na paliativním lůžku.
Toto vše bylo komunikováno s RZS, pacientka byla opatrně dopravena zpět na lůžko, byla volána matka pacientky a za dostatečného tlumení bolestí a za přítomnosti matky během dvou hodin zemřela. Tento postup byl nestandardní pro všechny zdravotnické složky, které se na péči podílely, ale všechny respektovaly přání pacientky a nepostupovaly podle zavedených standardů. Později byly nalezeny velmi dojemné dopisy dcerám, matce i personálu oddělení, které pacientka zanechala.