Adéla Němec Jílková je matka tří synů. Dva z nich mají autismus, stejně jako ona sama. Na instagramu otevřeně ukazuje každodenní život, který má pevný řád a jasná pravidla. Sdílí střety se školou i s úřady, situace, kdy je potřeba věci znovu a znovu vysvětlovat a obhajovat. Zároveň ale mluví i o tom, co jí tahle zkušenost dává.

V rozhovoru popisuje, jak vypadá obyčejný den, kde naráží rozdílné potřeby v rodině, a proč je pro ni zásadní přijetí a pochopení.

Adélo, vy sama máte autismus, stejně tak vaši dva synové. Jak vypadá váš úplně obyčejný den?

U nás den začíná přesně v 6:30. Já vstávám hned, manžel budík odkládá, jak dlouho to jde, a pak nestíhá.

Vzbudím děti. Nejstarší vstávání každé ráno odmítá. Postarám se o mladší, obléknu je, nachystám snídani, udělám svačinu pro nejstaršího a jdu ho znovu vzbudit. Připravím mu oblečení a pomáhám podle potřeby. Někdy jsou to jen ponožky, jindy celé oblékání. Snažím se do něj dostat aspoň něco k snídani a hlídám, aby se k němu nepřibližovali mladší kluci a nezašpinili ho. To bývá problém. Buď přijde silná emoční reakce, kdy se úplně přetíží a ztratí kontrolu, nebo ho to rozhodí natolik, že musíme hledat nové oblečení.

Zkontroluji aktovku i věci do školky, podám léky, připravím pití a utřu láhev, nesmí být mokrá. V 7:15 odcházíme. V autě posloucháme Evropu 2 a připomínáme si, že problémy se dají řešit, že má smysl mluvit a nenechat věci přerůst. V 7:30 jsme u školy. Pokud přijedeme dřív, čekáme. Odchod má svůj přesný čas.

Pak jedeme do školky. Tam zase fungují jiné zajeté postupy, třeba potřeba otevírat dveře. Když je někdo otevře před námi, je to komplikace.

Děti jsou víc citlivé, snadněji se přetíží a hůř zvládají běžné věci. A já se snažím ten rozpad aspoň nějak poskládat, aby se dalo fungovat dál.

Po školce vyřídíme nákup, zkontrolujeme prarodiče a jedeme domů. Musím uklidit, vysát, vytřít a uvařit. Starší syn nesnáší nepořádek, mokrou podlahu ani vůni masa, takže vše musí být hotové, než se vrátí. Odpoledne jsme většinou na zahradě, on zůstává v pokojíčku. Ven chodí málo, vadí mu hmyz i počasí.

Kolem páté přichází manžel. Já ještě jdu za prarodiči. V 17:30 večeříme, pak koupání a mladší děti jdou v 18:00 spát. Nejstarší ve 20:00, do té doby děláme úkoly, hrajeme Uno nebo mi ukazuje videa.

Co je u vás „normální“, co by jiné rodiny mohlo překvapit?

Možná to, že desetileté dítě nezvládne samo svačinu a potřebuje dohled. Ne proto, že by nechtělo, ale protože to pro něj není samozřejmé. Že nejde prostě říct, že půjde ven, protože věci nefungují na povel. A že celý den má pevný řád a jasně daný průběh, který drží pohromadě nás všechny. Jakmile se naruší, hned je to znát.

Kde se ten rozdíl projeví nejvíc během dne?

Nejvíc v situacích, kdy se něco změní nebo nedodrží. Stačí maličkost a celý den se může zkomplikovat.

Co se stane, když se ten pevný režim naruší?

Stačí jedna změna a nabalí se na to další věci. Třeba volají ze školy, že je přetížený a mám přijet. V tu chvíli se zastaví všechno ostatní a den se začne točit úplně jinak, než byl naplánovaný. Nebo trávíme hodiny po doktorech a mezi přesuny už nezbývá prostor na to vrátit se zpátky do zajetého režimu.

Takové dny jsou náročné pro všechny. Děti jsou víc citlivé, snadněji se přetíží a hůř zvládají běžné věci. A já se snažím ten rozpad aspoň nějak poskládat, aby se dalo fungovat dál.

O víkendech je to klidnější v tom, že nemusíme řešit školu ani školku. Jsme spolu doma, pracujeme na zahradě nebo si hrajeme. Když je manžel doma, je to znatelně jednodušší. Když je v práci, den se hodně podobá všednímu dni, jen bez ranního spěchu kolem školy. Řád ale zůstává, bez něj by to nešlo.

Kdy jste si poprvé uvědomila, že vaše fungování je jiné než u většiny rodin? Byl to spíš postupný proces, nebo konkrétní moment?

Dlouho jsem to brala jako normální. Byl to náš způsob fungování a nepřišlo mi, že by na tom bylo něco zvláštního. Až když jsem začala víc mluvit s kamarádkami a známými, začalo mi docházet, že to mají doma nastavené úplně jinak.

Třeba že jejich děti jezdí samy autobusem, ráno si samy nastaví budík a vstanou. Že jdou bez problémů ven, aniž by se to řešilo. Že se uvaří jedno jídlo, a tím to končí. A že někde se ani neřeší každodenní vaření nebo úklid v takové míře. Pro mě je to vlastně dost nepředstavitelné. Ne v tom smyslu, že by to bylo špatně, ale je to svět, který neznám a který u nás doma prostě nefunguje.

Jak se ve vaší rodině potkávají různé potřeby – vaše, dětí i manžela? Kde to ladí přirozeně, a kde naopak narážíte?

Narážíme hlavně u doteků. Já a jeden ze synů je nemáme rádi, zbytek rodiny je naopak vyhledává. Rozdíly jsou i ve výchově. Manžel by chtěl, aby se nejstarší zapojoval do manuálních prací, ale pro něj je to skutečně nepříjemné až bolestivé. Bojí se špíny, ruce ho neposlouchají tak, jak by byla potřeba. Zvenku to může vypadat úsměvně, ale pro něj je to realita.

Zároveň máme hodně společného. Podobný smysl pro humor, podobné tempo života. Nejsme sportovní rodina, baví nás být doma a starat se o něj. Většina věcí ladí přirozeně.

Na sociálních sítích vystupujete pod názvem Máma z cvokhausu. Proč jste se rozhodla sdílet svůj život veřejně?

Syn byl dřív v jiné škole, kde začaly velké problémy. Došlo to tak daleko, že jsme museli odejít. Škola přestala komunikovat a děly se věci, které už byly za hranou. Snažila jsem se to řešit přes ministerstvo školství, psala jsem politikům, médiím i ombudsmanovi. Buď nikdo nevěděl jak pomoct, nebo nepřišla žádná odpověď. Nakonec mě napadlo to zveřejnit sama. Dala jsem příspěvek na svůj tehdy soukromý účet a najednou jsem zjistila, že v tom nejsme sami. Že jsou stovky rodin, které řeší to samé.

Držíme při sobě. Podporujeme se. Když přijde náročná chvíle, nikdo to nikomu nevyčítá. Bereme to jako součást života.

Začala jsem o tom víc přemýšlet. A asi o rok později to zlomila kamarádka, která se mě ptala na úplně základní věci o autismu. Došlo mi, že když to neví ona, neví to spousta dalších lidí. Tak jsem založila profil a začala sdílet, jak ten náš svět funguje.

Máte pocit, že vám autismus v něčem rodičovství usnadňuje? Něco, co by „neurotypická“ rodina třeba neměla?

Ano. Děti dodržují pravidla, uklízejí, vyžadují pořádek. V něčem to šetří i peníze, nejezdí na tábory ani na kroužky. Velká výhoda je, že sama mám autismus. Často přesně vím, co cítí a co je rozhodilo. To je pro rodiče bez té zkušenosti hodně těžké. Vidím to i u manžela, i když má ADHD, některé věci prostě nepochopí.

A naopak – co je pro vás nejtěžší? Jsou situace, které vás pravidelně vyčerpávají nebo zkouší?

Nejtěžší je neustálé vysvětlování. Školám, úřadům, lékařům, okolí. Člověk pořád něco obhajuje. Stejné je to doma. Autistickému dítěti nestačí říct, že něco platí. Potřebuje důvod, který dává smysl. To znamená trpělivost, kontrolu emocí a neustálou komunikaci. Křik nefunguje. Fyzický trest také ne. Buď nemá efekt, nebo situaci zhorší.

Jak vypadá komunikace u vás doma? Mění se nějak podle toho, kdo zrovna co potřebuje? 

Ano. Nejstarší syn komunikuje dobře, ale když něco potřebuje, někdy přestane mluvit a jen ukazuje nebo vydává zvuky. My pak hádáme. Další syn je téměř neverbální. Zkouší mluvit, ale používá hlavně vlastní slova, zvuky a gesta.

Jak vaše děti vnímají samy sebe? Řeší svoji diagnózu, nebo ji berou jako přirozenou součást života?

Jeden syn to vůbec neřeší, žije ve svém světě. Nejstarší přesně ví, jakou má diagnózu. Bere ji jako součást sebe, nechce ji měnit. Vadí mu ale, že se snadno rozčílí a že mu okolí nerozumí.

Jak reaguje okolí? Setkáváte se spíš s pochopením, nebo s nepochopením a předsudky?

Nemáme to tak těžké jako jiné rodiny. Občas narazíme u lékařů nebo v širší rodině. Největší problém bývá u posudkových lékařů, kteří nechápou, že jde o duševní obtíže, ne o fyzické postižení.

Vy sama vystupujete veřejně s nadsázkou a humorem – je to způsob, jak si udržet odstup a sílu?

Upřímně, ani jsem si neuvědomila, že to tak působí. Dělám to tak, jak mi to přijde přirozené.

Co byste přála rodičům, kteří právě zjistili, že jejich dítě má autismus? Co byste jim řekla na začátku jejich cesty?

Že to není konec světa. Že je důležité přijmout realitu co nejdřív. Přijetí vede k pochopení. A to děti potřebují. Přijetí, pochopení, lásku a trpělivost. Každý malý pokrok má obrovskou hodnotu.

Je něco, co byste si přála, aby společnost o autismu a ADHD konečně pochopila?

Že autisté nejsou nevychovaní ani zlí. Jsou jen jinak citliví. Že je potřeba rozlišovat různé diagnózy. A hlavně že si zaslouží normálně žít, bez posměchu a odsuzování.

Když se podíváte na svou rodinu jako celek – v čem je její největší síla?

Držíme při sobě. Podporujeme se. Když přijde náročná chvíle, nikdo to nikomu nevyčítá. Bereme to jako součást života.