Máma se na mě dívá zastřeným pohledem. „Já tady žádné pečovatelky nechci.“ Jsem zoufalá, péči o ni sama nezvládám, byť má demenci, je stále svéprávná. „Mami, opravdu je zapotřebí někdo, kdo ti nakoupí, převleče postel, dohlédne na léky,“ sama vím, že to jsou marné argumenty. „Nikoho cizího sem do bytu nepustím.“ Sedím s hlavou v dlaních a nevím, jak dál.

V Česku přibývá lidí s demencí, aktuálně je to něco přes 100 000 lidí, reálné číslo je však mnohem vyšší (odhady mluví o 150 000 případech) a jejich počet bude dál narůstat. Rodiny sice mají díky médiím ponětí, co to všechno obnáší, realita však člověka dokáže zaskočit.  O stárnoucí rodiče či prarodiče se stará rodina doma svépomocí, jiní si berou na pomoc sociální službu a část z nich, pokud se na ně dostane řada nebo mají dost peněz, umístí svého příbuzného do domova se speciálním režimem. V každém případě zažívá jak samotný člověk s demencí, tak jeho nejbližší okolí náročné chvíle. Postupně se mění a ztrácí se osobnost, lavíruje se na hraně svéprávnosti a každý den bývá bojem o maličkosti. Jak se chovat k člověku s demencí a jak s ním komunikovat, aby byla situace pro všechny snesitelnější?

Nehádejte se s nemocí

„Demence není jen ztráta paměti. Je to postupná ztráta schopnosti orientovat se ve světě, který byl dřív samozřejmý,“ vysvětlují autoři průvodce pro pečující na serveru HelpGuide. V běžném světě jsme zvyklí vysvětlovat, uvádět věci na pravou míru, opravovat nesmysly. Jenže to je přesně to, co nefunguje. Není nutné mít nastudovanou diagnózu mámy nebo táty do nejmenších detailů, ale je podstatné vědět, jak reagovat na odpor, na věty, které nedávají smysl, i na různé projevy, které člověka uráží a bolí. Nejde o to dostat člověka zpátky do naší reality. Jde o to vstoupit do té jeho.

Když vám maminka řekne, že jí ukradli kabelku, neříkejte: „To není pravda, máš ji tady.“ Místo toho zkuste: „To je mi líto, že ti ji někdo vzal. Pojďme ji spolu hledat.“

Jedna z největších iluzí, kterou si pečující nesou, je přesvědčení, že když budou dost trpěliví a dost dobře vysvětlí realitu, druhý ji pochopí. Jedním z nejdůležitějších posunů, který pečujícím pomáhá, je uvědomění, že emoce mají přednost před fakty. Člověk s demencí může tvrdit věci, které nejsou pravdivé, může se ptát na lidi, kteří už nežijí, nebo odmítat pomoc, kterou objektivně potřebuje. Snaha o racionální vysvětlení vše ještě zhoršuje. „Nejde o to, že by vás neposlouchali. Oni vás už nedokážou zpracovat tak, jak byli zvyklí,“ říká americká specialistka na péči Teepa Snowová, která se dlouhodobě věnuje výcviku rodin i profesionálů.

V odborných materiálech k péči o lidi s demencí se uvádí, že cílem není „vracet pacienta do reality“, ale doprovázet ho v jeho vnímání světa. Snaha „uvést věci na pravou míru“ může paradoxně vyvolat ještě větší úzkost.

Když vám maminka řekne, že jí ukradli kabelku, i když víte, že ji má v šuplíku, neříkejte: „To není pravda, máš ji tady.“ Místo toho zkuste: „To je mi líto, že ti ji někdo vzal. Pojďme ji spolu hledat.“ Reagujete tak na její strach, její obavy a dáte ji pocit, že ji berete vážně. A přesně to potřebuje.

Nejtěžší bylo, když mě táta nepoznal

Patti Davisová je dcerou Ronalda Reagana, který byl prezidentem v USA. V roce 1994 mu byla diagnostikovaná Alzheimerova choroba. Jak se Patti vyjádřila, Alzheimer je „smrt před smrtí“, byť její otec žil ještě deset let od začátku diagnózy.  „Nejtěžší bylo, když se na mě podíval a nevěděl, kdo jsem. Ale já jsem pořád věděla, kdo je on… a to muselo stačit,“ řekla Davisová. V tu chvíli se vztah definitivně proměnil. Dcera přestává být dcerou a stává se pečující. A otec, kdysi symbol jistoty a síly, se mění v někoho, kdo potřebuje vést, uklidňovat, chránit. „Stala jsem se rodičem a on se stal dítětem. A musela jsem se naučit, jak vychovávat někoho, kdo býval mým hrdinou,“ svěřuje se dcera Reagana a sama upozorňuje na to, jak s člověkem s demencí mluvit. Když její otec mluvil o schůzce s Michailem Gorbačovem, neřekla mu, že už není prezident, neopravovala ho. Jen řekla: „Dobře, tatínku, za chvilku půjdeme na schůzku.“  To je možná jedna z nejtěžších lekcí, přestat bojovat o pravdu.

Umožněte rodiči zachovat si alespoň částečnou kontrolu nad každodenními rozhodnutími, i když jde o drobnosti. Soustřeďte se na to, co ještě zvládá, místo zdůrazňování toho, co už nezvládá.

A někdy nejde ani o to, co říkáme, ale velkou roli hraje i způsob, jakým mluvíme. Jak upozorňují doporučení pro pečující na HelpGuide, lidé s demencí postupně ztrácejí schopnost sledovat složitější řeč, ale citlivost na tón hlasu zůstává. Možná si váš příbuzný nebude pamatovat, co jste řekli, ale bude si pamatovat, jak se s vámi cítili. Paměť mizí, ale emoční stopa přetrvává. Důležité jsou také krátké věty a nekomplikované věty, jako když mluvíte s malým dítětem. Odborníci doporučují: „Používejte jednoduché instrukce a vyhněte se zahlcení informacemi.“

Odmítání pomoci

A pak je tu jedna z nejtěžších situací, odmítání pomoci. Člověk s demencí si často odmítá přiznat, že vůbec nějaký problém má, za čímž může stát částečně popření a částečně fyziologické změny na mozku, které mu neumožňují sebereflexi. Teepa Snowová radí techniku „přesměrování a přeformulování“.

Nejprve přijmete to, co člověk prožívá. Neopravujete ho, nerozporujete jeho realitu, nesnažíte se ho „vrátit do pravdy“. Místo toho uznáte jeho emoce a pohled na situaci. Ano, chápu, mami, bojíš se pouštět do bytu cizí lidi a je ti nepříjemné, aby to byl někdo, koho neznáš.

Umožněte rodiči zachovat si alespoň částečnou kontrolu nad každodenními rozhodnutími, i když jde o drobnosti. Soustřeďte se na to, co ještě zvládá, místo zdůrazňování toho, co už nezvládá. Tento přístup pomáhá zachovat důstojnost a zároveň poskytuje potřebnou podporu.

Pak přichází druhý krok, nenápadné přesměrování pozornosti. To znamená odvést mysl jinam, k něčemu klidnějšímu, bezpečnějšímu nebo příjemnějšímu. Místo zdůrazňování toho, že má demenci a rozhodně potřebuje pomoc, rovnou nabízejte řešení, které bude postavené na spolupráci. Například, představím ti paní na výpomoc a ty mi pak řekneš, co si o tom myslíš. Nebo pokud potřebujete rodiče umístit do domova, dejte mu alespoň iluzi, že má stále své právo rozhodovat. Pojedeme se tam společně podívat a ty nám pak, tati, řekneš, jaký z toho máš pocit. Místo přesvědčování je tedy efektivnější nabízet spolupráci.

Teepa Snowová to shrnuje takto: „Když se snažíme někoho přesvědčit nebo donutit, mozek s demencí to často vnímá jako útok. Když ho ale přizveme ke spolupráci a přeformulujeme situaci tak, aby zněla bezpečně, cítí se méně ohrožený a je ochotnější spolupracovat.“

Agrese není osobní útok

Agrese u lidí s demencí patří k nejnáročnějším situacím, které rodina zažívá. Nejen kvůli strachu, ale i kvůli pocitu bezmoci: člověk, kterého znáte celý život, najednou křičí, obviňuje vás nebo se brání doteku. Podle organizace Alzheimer’s Society bývá spouštěčem agrese nejčastěji strach, zmatení, bolest nebo přetížení podněty. Mozek už nedokáže správně vyhodnotit situaci, a tak reaguje obranně. Je to sice hrozně těžké, ale člověk by si měl opakovat dokola, že to není osobní útok na něj, ale reakce na vnitřní chaos. Ani tady nefunguje vysvětlování, ale spíš zaměření se na to, co takovou reakci způsobilo.

V takový moment je dobré zpomalit tempo mluvení, ztišit se a validizovat emoce. To znamená pojmenovat a přijmout to, co dotyčný cítí. „Vidím, že jsi naštvaný, chápu to.“ Hlavně neříkejte „To není pravda“ nebo „Já se o tebe starám a ty se takhle chováš“. Nejdůležitější je uvědomit si, že agrese obvykle netrvá dlouho. Jakmile se člověk cítí bezpečněji, často se sám zklidní.

Pokud se toto děje, je dobré mít na paměti, že člověk není špatný pečovatel, ale někdo, kdo dělá maximum v situaci, která je extrémně náročná. Ideální je mít pomoc ostatních členů rodiny, a pokud to není možné, tak si alespoň  najít psychologa. Někdy stačí vědomí toho, že člověk není na všechno sám.