Je září. Martina sedí s maminkou v kuchyni a baví se o tom, co budou dělat o Vánocích. Maminka má spoustu plánů, z nichž lyžování v Alpách je ten nejkonzervativnější. Martina přikývne, že se domluví, a chvíli společně vybírají cukroví, které by mohly upéct. U maminky se totiž každý rok schází celá rodina. Maminka si s úsměvem dolévá čaj a za pár minut se zeptá znovu. Zapomněla, o čem se před chvílí bavily, a nepamatuje si ani to, co jim lékař řekl o její nemoci.

Martina sedí naproti ní a srdce se jí uvnitř rozpadá na kusy: Mám jí to připomenout? K čemu by jí to teď bylo? Pohladí maminku po ruce. Přemýšlí, kolikrát tu ruku ještě bude moct držet, a hned se za tu myšlenku zastydí. Maminka je přece tady. Pije čaj, plánuje Vánoce a čeká, že Martina bude plánovat s ní. 

Maminka má pokročilé onkologické onemocnění a zároveň demenci. Martina ví, jak vážný je její stav, maminka si to neuvědomuje. Sedí u jednoho stolu, ale každá plánuje jinou budoucnost.

Ztráta na pokračování

Pro takovou zkušenost se používá pojem anticipační truchlení: bolest z očekávané ztráty, která ještě nenastala. Člověk je stále nablízku, ale my už si představujeme život bez něj. Smutek se tak může ozvat i uprostřed docela obyčejné chvíle: třeba když spolu sedíme u čaje a mluvíme o Vánocích.

Člověku, kterého milujeme, nemusíme dokazovat oddanost nepřetržitým utrpením.

Jak nám ale může chybět někdo, kdo sedí naproti nám u stolu? Může nám chybět způsob, jakým jsme spolu dříve žili, zatímco si stále vážíme člověka, který tu je dnes. A u demence je to zvlášť zřetelné.

Blízký člověk zůstává součástí rodiny, ale některé jeho schopnosti a podoby vzájemné blízkosti se postupně mění. Etnografická studie rodin lidí s demencí popisuje, že smutek může existovat současně s hledáním nových způsobů, jak spolu být. Ztráta a vztah se nevylučují.

Smutek není zkouška nanečisto

Dlouho se předpokládalo, že truchlení ještě před smrtí blízkého člověka může pozdější ztrátu zmírnit. Výzkumy to však nepotvrdily. Vědět, že se smrt blíží, a být na ni emočně připraven, jsou však dvě různé věci. Lidé, kteří před ztrátou blízkého prožívali silný smutek, se podle studií naopak s jeho úmrtím častěji vyrovnávali obtížněji.

Neznamená to, že smutek předem člověku škodí. Spíš může být známkou toho, že potřebuje podporu už nyní, i když zdánlivě všechno zvládá s přehledem.

Ani pečující nemusí zvládat všechno

Rada „užívejte si každou společnou chvíli“ zní hezky, ale pro vyčerpaného člověka může být další povinností. Každá chvíle nebude vzácná. Některá bude únavná, protivná nebo naplněná studem za myšlenky, které se při péči o nemocného honí hlavou. Láska se ale ničím z toho nemění ani nezmenšuje.

Místo snahy prožít každou chvíli „správně“ se můžeme ptát, co by nám oběma právě teď pomohlo. Co vlastně potřebuje nemocný člověk teď? Co zítra a co za týden? A co potřebuji já, abych péči i ten příští týden unesl? Komu můžu říct o pomoc?

Světová zdravotnická organizace zdůrazňuje, že paliativní péče se týká nejen tělesných potíží pacienta, ale také psychických a sociálních potřeb jeho rodiny.

V rozhovoru pro Flowee to potvrzuje i ředitelka neziskové organizace Cesta domů Ruth Šormová. Připomíná, že přání „nechat ho doma“ snadno ustoupí racionálnímu uvědomění, že nepřetržitá péče může pečujícího fyzicky i psychicky vyčerpat. Vysvětluje, jak funguje mobilní a lůžkový hospic, a připouští, že někdy je pro nemocného i rodinu lůžkový hospic dokonce lepší možností.

Vyhledat podporu proto nemusí znamenat vzdát se naděje. Může to být způsob, jak uvolnit místo pro společný čas.

Ještě jsme spolu

Pokud dnes vedle smutku přijde smích, není třeba se za něj omlouvat. Stejně tak nemusíme mít výčitky, když si od péče odpočineme. Člověku, kterého milujeme, nemusíme dokazovat oddanost nepřetržitým utrpením.

Budoucnost nejde odsunout z mysli na povel. Někdy ale pomůže všimnout si rozdílu mezi tím, co se děje právě teď, a tím, čeho se bojíme. Maminka možná jednou nepozná Martinin hlas. Dnes ale sedí u čaje a znovu se ptá, co upečou na Vánoce.

Martina se rozhodla poslouchat ji místo vlastního strachu. „Vanilkové rohlíčky,“ odpovídá. „Ty bychom mohly.“