Když se ráno v domě rodiny Pivoňkových otevřou dveře dětského pokoje, málokdy začíná den jako v „normální české rodině“. Oba chlapci mají často už po probuzení záchvaty vzteku, které přicházejí bez zjevné příčiny. Není to jejich vina ani vina jejich rodičů, ale součást diagnózy. Záchvaty někdy trvají desítky minut, horší dny celé hodiny. Křik, pláč, ničení věcí, rány do zdí, praní se nebo i sebepoškozování. Běžný člověk by z jednoho takového dopoledne byl psychicky vyčerpaný až do večera. Ale pro jejich rodiče je to každodenní realita a vyčerpání si nemohou dovolit. „Musela jsem změnit celý život, nechodím nikam s přáteli, nemám chvilku pro sebe a život je prakticky každý den stejný zápřah,“ říká. Nejvíc se Jana bojí toho, že se vše časem ještě zhorší.
Devítiletý Toník i čtyřletý Honzík jsou zatím malé děti. Mají nejen mentální postižení, ale i dětskou mozkovou obrnu a další diagnózy přibývají. Starší z chlapců má v lékařských zprávách ADHD, poruchy chování, smíšenou dysfázii a výrazně opožděný vývoj. Přestože je mu devět let, podle maminky funguje přibližně jako čtyřleté dítě a jeho řeč odpovídá dítěti mladšímu než dva roky. Mladší Honzík má kromě dětské mozkové obrny také epilepsii, prodělal vzácnou rachitidu, podstoupil operaci Achillových šlach a používá invalidní vozík. Diagnóz mají kluci mnohem víc, ale vyjmenovat je by bylo na několik stran textu. Taky musí každý den brát oba několik druhů medikace.
Kdyby se Jana Timková starala o cizí děti jako pečovatelka, dostávala by vše proplaceno. Takhle si musí vystačit s příspěvkem na péči a speciální potřeby chlapců dotovat z rodinného rozpočtu.
„Kluci ve všem vyžadují celodenní péči a dohled, nemůžou být bez dozoru ani na pět minut. Jsou agresivní k sobě i k nám,“ popisuje jejich mladá maminka Jana. Rodina patří mezi domácnosti, kde se žije v nepřetržitém režimu péče. Kluci potřebují pomoc i při běžné sebeobsluze, nerozeznají nebezpečí a jejich záchvaty mohou kdykoliv přerůst v útok na sebe, sourozence nebo rodiče. „Honzík někdy Toníka škrtí, koušou se, trhají se za vlasy. Mám strach, aby jednou nenapadli i někoho cizího.“ Přesto, že ji potkal tak nešťastný osud, má svoje děti ráda a dělá, co může.
Kdyby se starala o cizí děti jako pečovatelka, dostávala by vše proplaceno. Takhle si musí vystačit s příspěvkem na péči a speciální potřeby chlapců dotovat z rodinného rozpočtu. Aktuálně řeší logistiku – děti musí pravidelně jezdit k lékaři a hromadná doprava nepřichází v úvahu. Fyzioterapie, neurologie, psychiatrie a řada dalších specialistů. Na psychiatrii rodina dojíždí až do Prahy. Bez ježdění autem jejich rodina nemůže fungovat a to žijí velmi skromně.
Bez auta se k lékařům nedostanou. Stát přesto řekl ne
Teď se rodina dostala do slepé uličky. Úřad práce opakovaně zamítl žádost o příspěvek na jeho pořízení s odůvodněním, že děti nesplňují zákonné podmínky. Přestože jejich zdravotní stav vyžaduje pravidelné převážení, nezbylo rodičům než založit veřejnou sbírku na platformě Znesnáze21. Zatím se vybralo 373 tisíc, ale do budoucna bude potřeba taky platit benzín.
Další ranou osudu je zdravotní stav otce rodiny. Trápí ho vážné problémy s páteří, podstupuje obstřiky a čekají ho další operace. Invalidní důchod mu ale nebyl přiznán. Přesto zůstává podle manželky její největší oporou. Jana je jediná v rodině zdravá, o všechny se stará. Lidem v podobných situacích pochopitelně hrozí vyhoření a deprese.
Přes všechny těžkosti Jana nemluví jen o bolesti nebo frustraci. Svoje děti miluje stejně jako každá jiná matka. „Jsou to pořád děti. Když je dobře, smějí se, umějí za mnou přijít, obejmout mě, přitulit se.“ Takové okamžiky jí dávají sílu nezhroutit se a nedat syny do ústavu. Mezi hodinami křiku, léky, rehabilitacemi a cestami po nemocnicích zůstává rodina, která nemá to, co většina lidí považuje za samozřejmost – být relativně zdravý. Pomoc státu nestačí, i když jim šetří peníze – péče o děti v ústavu by byla pro stát mnohem dražší. Jestli si někdo zaslouží finanční pomoc, jsou to oni.
Rodině Timkových můžete přispět zde.