S rostoucím věkem rodiček roste i riziko chromozomálních vad plodu, přičemž jednou z nejčastějších vad spojených s mentální retardací je takzvaný Downův syndrom. V roce 2013 se do Čech dostala nová prenatální vyšetřovací metoda tohoto onemocnění, která udává více než 99% spolehlivost výsledku.

Díky pokroku lékařské vědy mají ženy každým rokem možnost zjistit víc a víc informací o nenarozeném dítěti. S tím se množí i úvahy nad etickou stránkou prenatálního testování. Není to tak dávno, kdy lékaři začali být schopni předpovědět u plodu Downův syndrom. To například v USA vedlo až k 90% potratovosti těchto nenarozených dětí. Pokud tedy známe způsob, jak s vysokou pravděpodobností odhalit výskyt syndromu, na jehož základě se většina žen rozhodne těhotenství přerušit, máme v ruce doslova nástroj k vyhubení Downova syndromu z povrchu zemského. Ale chceme to?

Tato vrozená vada pocity štěstí a spokojenosti lidí nijak nesnižuje, ba naopak.

Samozřejmě je na každém rodiči, zda se rozhodne plod potratit nebo ne. Argumenty většiny z nich ale zní: nechceme, aby naše dítě trpělo. Výzkum, který měl zjistit, jak lidé s Downovým syndromem vnímají sami sebe, ale ukázal, že tato vrozená vada pocity štěstí a spokojenosti lidí nijak nesnižuje, ba naopak.

Šťastní lidé

Účastníkům výzkumu byla předložena série otázek, přičemž téměř 99 % z dotázaných uvedlo, že jsou se svými životy spokojeni, 97 % uvedlo, že mají rádi sami sebe, a 98 % se nechalo slyšet, že se jim líbí, jak vypadají. Přesně 99 % respondentů vyjádřilo lásku své rodině a 86 % konstatovalo, že nemají žádný problém navazovat nová přátelství. Přičemž ti, kteří uvedli opak, žili v izolujících podmínkách.

Rodiny s dětmi s Downovým syndromem jsou stejně stabilní a funkční jako rodiny s dětmi bez postižení.

„Downíci“ jsou ostatně svou veselostí a bezstarostností známí, jde o celkem rozšířený stereotyp. Takže argument o „utrpení“ dítěte zde moc neobstojí. Možná by se někteří mohli obávat negativního dopadu postiženého dítěte na fungování rodiny. I zde výzkum prokázal, že rodiny s dětmi s Downovým syndromem jsou stejně stabilní a funkční jako rodiny s dětmi bez postižení.  

Co na to rodiče

Pokud tedy vyřadíme ze hry i tyto faktory, co nám zbývá? Downův syndrom je kognitivní postižení a lidé s touto diagnózou nejsou schopni zvládat všechny aktivity všedního dne úplně sami. Západní kultura si váží nezávislosti, proto jsou jedinci s vyšší mírou závislosti na okolí často stigmatizování. Podle ideologie, která převažuje v mnoha zemích, by lidé neměli požadovat sociální pomoc od státu, a působit tak zátěž daňovým poplatníkům. Takové představy se mohou jednoduše změnit v nenávist vůči těm, kteří jsou na systému závislí. Lidé s nějakým druhem postižení také musí čelit předpojatosti ze strany „normálních“, slovo „retard“ se často objevuje jako nadávka i v populární kultuře.

Lékaři budou moci předpovědět nejenom pohlaví dítěte a vrozené vady, ale třeba i jeho barvu očí, inteligenci či talent.

Nabízí se otázka, co vůbec rodiče od potomků před narozením (i po) vlastně očekávají? Aby vyrostli v rozumné, úspěšné jedince, vystudovali, oženili se a měli pokud možno co nejméně problémů začlenit se do společnosti? Nebo jim stačí představa, že prožijí krásný a šťastný život? Pomalu se dostáváme do doby, kdy budou lékaři moci předpovědět nejenom pohlaví dítěte a vrozené vady, ale třeba i jeho barvu očí, inteligenci, talent a další. V kombinaci s genetickým inženýrstvím se nám otevře nespočet možností, jak si své dítě dopředu „navolit“. Spějeme k nějaké pomyslné dokonalosti? A chceme to?

Související…

Neurodiverzita: Když autismus není postižení, ale "jinakost"
Tereza Hermochová

foto: Shutterstock, zdroj: Autorský článek