Na zemi leží rozházené hračky. Patrik nevydrží dlouho v klidu a jeho maminka každých pár minut vstává, aby zabránila tomu, aby si ublížil nebo něco nerozbil. Když konečně na chvíli usedne, usměje se a omluví se za malý nepořádek. „Takhle to u nás vypadá pořád.“
Kdy jste poprvé zjistila, že s Patrikem není něco v pořádku?
Už od malička bylo jasné, že se vyvíjí jinak než ostatní děti. Absolvovali jsme mnoho vyšetření, až genetické testy potvrdily syndrom ATR-X.
To je diagnóza, o které většina lidí nikdy neslyšela. Co vám tehdy lékaři řekli?
Popravdě skoro nic. Paní genetička mi řekla, že je to tak vzácné onemocnění, že se s ním sama nikdy nesetkala. Informace mi proto nemohla dát. Všechno jsem si musela dohledat sama v zahraniční skupině ATRX Alliance.
Jak vzácná tahle nemoc vlastně je?
Podle dostupných údajů je na světě asi 250 pacientů. U Patrika se navíc přidala celá řada dalších diagnóz. Má poruchu autistického spektra, těžkou mentální i psychomotorickou retardaci, problémy s ledvinami, močovým měchýřem, štítnou žlázou, zrakem a další zdravotní komplikace.
Patrik trpí heteroagresí. Kope, bouchá, štípe nebo trhá vlasy. Když u mě byla naposledy kamarádka, vytrhl jí velký chomáč vlasů. Od té doby si návštěvy raději nezvu.
Jak vypadá váš obyčejný den?
Vlastně žádný není obyčejný. Patrik potřebuje neustálý dohled. Kvůli hyperkinetickému syndromu nevydrží chvíli v klidu, rozhazuje věci kolem sebe a jeho chování je hodně nepředvídatelné. Večer usíná jednu až dvě hodiny. Musím celou dobu ležet vedle něj. Jakmile odejdu, probudí se. V noci se několikrát budí, křičí, kope kolem sebe a hodně se převaluje. Dlouhodobě mám velmi málo kvalitního spánku.
Pomáhá alespoň rehabilitační stacionář?
Pomáhá, ale jen částečně. Patrik tam chodí jen na půl dne a navíc bývá často nemocný. Za poslední měsíc byl ve stacionáři asi jen polovinu času. A když tam je, stejně neodpočívám. Musím vyřídit úřady, lékaře, nákupy a všechno ostatní. Den sama pro sebe jsem neměla už několik let.
Napadlo vás využít odlehčovací služby?
Samozřejmě. Oslovila jsem několik zařízení. Chtěla jsem si občas odpočinout třeba jen na víkend, nabrat sílu a trochu se vyspat. Ale všude mě zatím odmítli. Někde proto, že Patrik není na vozíku. Jinde mi řekli, že kvůli jeho chování nejsou schopni zajistit bezpečnou péči.
V čem je jeho chování nejtěžší?
Patrik trpí heteroagresí. Kope, bouchá, štípe nebo trhá vlasy. Když u mě byla naposledy kamarádka, vytrhl jí velký chomáč vlasů. Od té doby si návštěvy raději nezvu. Je mi to líto, ale bojím se o bezpečnost ostatních lidí.
Přitom sama řešíte i vlastní zdravotní problémy.
Ano. Od začátku roku 2025 jsem prodělala už pět anafylaktických šoků. Pokaždé jsem skončila na urgentním příjmu a potom v nemocnici na pozorování. Stejně ale myslím hlavně na syna. Vždycky lékařům říkám, že potřebuji domů co nejrychleji, protože na mě čeká těžce postižené dítě.
Co vás dnes děsí nejvíc?
Budoucnost. Patrik poroste a bude silnější. Jeho mentální vývoj se ale zatím výrazně neposouvá. Péče je náročná už dnes a neumím si představit, jak bude vypadat za několik let.
Mám také obavu, že až jednou nebudu moct péči zvládat já, nebude ji mít kdo převzít. Syn potřebuje neustálý dohled, zkušenost a hlavně obrovskou trpělivost.
Co je podle vás to, co lidé na životě pečujících rodičů nejméně chápou?
Že člověk postupně přestane existovat sám pro sebe. Většina lidí může jít s přáteli na kávu, do kina nebo jen na obyčejnou procházku. Já už několik let nic takového nezažila. Celý můj život se přizpůsobil potřebám syna. Přesto syna moc miluji. Jen bych si občas přála, aby člověk na takovou péči nemusel být úplně sám.
Pokud byste chtěli podpořit rodinu malého Patrika, informace o veřejné sbírce najdete na platformě Donio.