Patří k nejčastějším neurologickým onemocněním, přesto kolem ní stále panuje spousta mýtů a nepochopení. Mnozí ji zaměňují za „obyčejnou“ bolest hlavy, jiní ji zlehčují nebo považují za projev stresu či slabosti. Rýza Blažejovská, která s migrénou sama dlouhodobě žije, se rozhodla tuhle představu změnit. Z vlastní zkušenosti ví, jak dlouhá a bolestivá může být cesta k přijetí diagnózy – i jak zásadní roli hraje správná léčba, informovanost a podpora okolí.
Migréna bývá často bagatelizována jako „jen silná bolest hlavy“. Jaká byla vaše osobní cesta k přijetí diagnózy a co vás nakonec přimělo založit pacientskou organizaci?
S migrénou se potýkám od pětadvaceti let, takže už asi čtrnáct let. Jsem vlastně takový „produkt“ společenského podceňování této nemoci. Říká se tomu sebestigmatizace, podceňovala jsem vlastní příznaky. Ačkoliv je vám strašně špatně, nemůžete vůbec nic dělat, mlátíte hlavou do polštáře a bolest vás úplně zneschopní, říkáte si: „To přece nemůže být migréna. Migréna není nemoc. Já musím přijít na pravou příčinu a překonat to. Třeba zpracováním vnitřních traumat.“ Nevěřila jsem, že migréna je nemoc, připadalo mi, že to, co zažívám, musí být něco horšího. Lékař měl přitom jasno hned: migrénu má i moje maminka a její maminka, takže rodinná anamnéza byla zřejmá.
Pacienti odmítají lékařskou péči, zkoušejí všechno možné a mezitím musí fungovat, takže se ládují akutními léky – hlavně volně dostupnými analgetiky, „růžovými pilulkami“. To pak často migrénu zhorší.
Tohle je pro pacienty s migrénou typické: nevěří, že by šlo o tak vážné onemocnění, zkouší nejrůznější alternativní techniky, často odmítají lékařskou péči. Takže jsem si prošla mnoha lety pokusů a omylů. Zároveň jsem vždy pracovala v pomáhajících profesích. Studovala jsem sociální pedagogiku a řízení sociálních organizací. Když jsem pak vybírala téma pro diplomku, rozhodla jsem se založit pacientskou organizaci a diplomku napsala jako podnikatelský plán na její vznik. Chtěla jsem ostatním lidem ušetřit tu dlouhou a bolestivou cestu, kterou jsem si prošla sama. Ta cesta často vede k horším formám migrény, pacienti odmítají lékařskou péči, zkoušejí všechno možné a mezitím musí fungovat, takže se ládují akutními léky, hlavně volně dostupnými analgetiky, „růžovými pilulkami“. To pak často migrénu zhorší.
Kolik lidí podle vašich zkušeností žije v přesvědčení, že migréna je „jen velká bolest hlavy“?
Dnes už jich není tolik, a to i díky naší organizaci. Snažíme se o destigmatizaci a detabuizaci migrény, aby byla vnímána správně jako neurologické onemocnění, které vyžaduje specifický režim, úpravu životního stylu i léčbu. Když ji pacient dodržuje, je mu zpravidla lépe.
Hovořila jste o stigmatizaci a předsudcích. Přetrvávají i dnes?
Je jich spousta. Lidé si myslí, že je to „jen silná bolest hlavy“. Že si za migrénu pacient může sám, protože je stresovaný nebo psychicky labilní. Že pomůže jen „zdravý životní styl“ a není potřeba medicínská léčba. Že migréna je nemoc žen, které „to přehánějí“. Jenže vám je při záchvatu migrény strašně špatně, nemůžete vůbec nic dělat, mlátíte hlavou do polštáře a bolest vás úplně zneschopní. Sebestigmatizace pak vede k tomu, že pacienti odmítají lékařskou péči, zkoušejí všechno možné a mezitím musí fungovat, takže se „ládují“ akutními léky – hlavně volně dostupnými analgetiky či triptany. Časté užívání těchto přípravků ale může vyvolat tzv. bolest z nadužívání léků (MOH), kdy se bolesti vracejí častěji právě kvůli nim. To pak často migrénu zhorší.
Jak se k pacientkám a pacientům chová okolí, zaměstnavatelé, rodina?
Typické jsou věty jako „všichni máme občas bolesti hlavy, tak se koukej sebrat“.
Jenže migréna není běžná bolest hlavy – je to neurologická nemoc. Lidé často nechápou, že migréna není jen bolest hlavy, kterou „stačí překonat“. Říkají: „Tak si vezmi prášek a běž do práce.“ U migrény to tak ale nefunguje, když přijde záchvat, často vás zcela vyřadí. Podle našich průzkumů má více než 60 % pacientů pocit, že jejich okolí jejich onemocnění zlehčuje. Téměř polovina se setkala s tím, že jim zaměstnavatel neumožnil flexibilní režim nebo práci z domova během záchvatů. Část lidí se kvůli migréně bojí změnit práci nebo žádat o úlevy, aby nebyli považováni za „slabé“.
Jak lidé reagují, když se setkají s pomocí pacientské organizace?
Většinou s úlevou. Říkají, že poprvé potkali někoho, kdo jejich stav chápe a bere vážně.
Často nám píší: „Nikdo mi nevěřil, mysleli si, že si vymýšlím, a konečně mám pocit, že v tom nejsem sám.“ Naše organizace poskytuje informace o léčbě, propojuje pacienty s odborníky, sdílí zkušenosti a dává jim pocit, že se za ně někdo staví. Také pomáháme při orientaci v systému zdravotní péče – jak najít neurologa, jak se dostat do specializovaného centra, jak se co nejrychleji dostat k účinné léčbě.
Pokud máte opakované bolesti hlavy a stále čekáte, že to přejde, na nic nečekejte a běžte k lékaři. Nejlepší je začít u neurologa, protože právě on může odlišit běžné bolesti hlavy od migrény a včas nastavit vhodnou léčbu.
Pořádáme osvětové kampaně, píšeme články, natáčíme videa, zprostředkováváme psychoterapii. A samozřejmě platforma funguje jako základ pro vzájemnou podporu pacientů, kteří sdílejí zkušenosti, dávají si tipy, jak zvládat práci i běžný život.
Velký posun v léčbě migrény nastal až s moderní biologickou léčbou a léčbou gepanty. Jak se k ní může pacient dostat?
Je potřeba navštívit neurologa a posléze specializované centrum pro léčbu bolestí hlavy. Tam se zhodnotí, zda pacient splňuje indikační kritéria – například zda má dostatečně časté a závažné záchvaty a zda už selhaly aspoň dva standardní preventivní léky. Pokud ano, lékař může biologickou léčbu či léčbu gepanty předepsat a pojišťovna ji uhradí. Pacient obvykle dostane podkožní injekce či infuze, které si aplikuje sám doma jednou až třikrát měsíčně. Existuje i tabletová forma, která se užívá každý den. Kromě toho je u nás i nová akutní léčba pro pacienty, kterým nefungují triptany, případně je nemohou užívat. Ta je k dispozici i u praktických lékařů
Jak se podle vás změnila dostupnost moderní léčby za poslední roky?
Výrazně k lepšímu, i když pacienti stále narážejí na řadu překážek. Nejčastějšími jsou dlouhé čekací lhůty a omezená kapacita specializovaných center, nerovnoměrná dostupnost v regionech a přísná úhradová kritéria pojišťoven spojená s administrativní zátěží. Přidává se i slabší informovanost u lékařů prvního kontaktu, podceňování potíží a nedostatečná osvěta ohledně rizika nadužívání akutní medikace. Zpracovali jsme k tomu přehlednou infografiku Cesta pacienta s migrénou českým zdravotním systémem, kterou si může každý projít.
Co by podle vás pomohlo pacientům nejvíce, samozřejmě kromě léčby samotné?
Určitě informovanost. Kdyby lidé od počátku věděli, že migréna je vážná nemoc, která má efektivní léčbu, nemuseli by roky tápat a experimentovat. Pomohlo by také, kdyby lékaři praktici standardně posílali pacienty k neurologům, a ti pak do specializovaných center, když běžná léčba selhává. A velký význam má pochopení ze strany zaměstnavatelů, aby umožnili flexibilní režim práce, možnost práce z domova při záchvatu nebo den volna.
Co byste poradila lidem, kteří mají časté bolesti hlavy, ale stále doufají, že to „nějak přejde“ nebo že jde jen o stres?
Na nic nečekejte a běžte k lékaři. Nejlepší je začít u neurologa, protože právě on může odlišit běžné bolesti hlavy od migrény a včas nastavit vhodnou léčbu. Čím dříve se migréna zachytí a správně léčí, tím menší je riziko, že se zhorší nebo přejde do chronické formy. A zároveň na to nemusíte být sami – využijte komplexní systém služeb Migréna-help: lékařskou a sociálně-právní poradnu, peer podporu a setkání Společně o migréně, materiály pro školy a zaměstnavatele i praktické průvodce léčbou; pomůžeme vám připravit se na návštěvu lékaře a zorientovat se v možnostech péče.
Co byste vzkázala okolí lidí s migrénou – rodině, přátelům, zaměstnavatelům?
Berte migrénu vážně. Není to „jen bolest hlavy“, kterou lze překonat silou vůle. Při záchvatu je člověk často úplně vyřazený z běžného fungování a potřebuje klid a pochopení. Migréna je neurologické onemocnění, ne lenost ani slabost. Proto je důležité o ní mluvit otevřeně – bez studu a předsudků. Každý, kdo ji zažil, ví, jak těžké je během záchvatu fungovat; není nutné se tvářit, že „to nic není“. A právě tady hraje roli respekt okolí. V rodině a mezi přáteli znamená důvěru v popis potíží, ochotu přizpůsobit plány a dát prostor pro ticho a zotavení. Ve firmách často stačí drobné úpravy – šetrné osvětlení, tiché místo, krátké pauzy, flexibilní režim a možnost odejít při atace; výsledkem bývá spokojenější a produktivnější tým. Když lidem s migrénou nabídneme podporu místo pochybností, vrátí se to menším stresem, lepším dodržováním léčby a plnohodnotnějším životem.