Sedíme v jejím bytě, kde na zdi visí fotky dvou usměvavých chlapců – Matyáš před první operací, Ondřej s medailí ze speciální školy. „Vypadali jako zdravé děti, dokud se neprojevily následky poškození mozku. Dnes Matyáš nechodí, nemluví, potřebuje nepřetržitý dohled. A já? Jsem jeho sestra, ošetřovatelka, řidič sanitky v jednom,“ popisuje Helena.

Přerušuje se, když syn začne kašlat. „Víte, co je nejhorší? Že vám nikdo neřekne pravdu. Lékaři mluvili o ‚lehkém opoždění‘. Sociální pracovnice slibovaly pomoc. A dnes? Jsem otrok systému, co mi dává 12 tisíc měsíčně a tváří se, že mi pomáhá, protože mi dal hromadu školení, jak pečovat. Přitom kdybych syny dala do ústavu, stát by na tom prodělal - svojí péčí státu ušetřím za rok statisíce.“

Druhý pokus byl před třemi lety. Tablety. „Probudila jsem se na JIP. A první, co jsem slyšela: ‚Paní, kdo se stará o vaše syny? Nemůžou být sami!‘ Takže ani zemřít si nemůžu dovolit.“

Helena nechce pochvalu za to, že je obětavá matka, chce spravedlnost. „Možná jsou pečující, třeba věřící, kteří to zvládají dobře, ale nedokážu si to moc dobře představit. Já přece svatá nejsem. Lidé jako já jsou běžně na antidepresivech, v psychiatrických klinikách, někteří mají tak vážné psychiatrické diagnózy z dlouhodobé péče, že se nikdy nevyléčí, mnozí jsou závislí na alkoholu. V Německu, v Bavorsku, kde je více věřících, tam jedete s vozíkem a lidé vám dají eura do ruky, oni znají  tu hrůzu, oni vás pohladí, oni se snaží pomoct. V Česku, když jsme výjimečně šli do restaurace, přesadili nás dozadu, aby se na nás nemuseli hosté koukat.“

Helenina denní rutina začíná okolo čtvrté ráno. „Nejprve přebalím Matyáše, pak připravím Ondřejovi výživu do sondy, mezitím zkontroluji, jestli funguje oxygenátor. Do sedmé hodiny musím stihnout rehabilitaci, převazy a první dávku léků. To všechno ještě před snídaní,“ popisuje s unaveným úsměvem.

V jejím bytě visí na stěně rozvrh hodin, který by mohl sloužit na JIP: „6:30 – inhalace, 7:15 – podání antibiotik, 8:00 – polohování proti proleženinám... Když mi sociální pracovnice řekla, ať si ‚udělám čas pro sebe‘, málem jsem se rozesmála. Kde? Mezi výměnou kolostomického sáčku a odsáváním tracheostomie?“

Stát ušetří statisíce, my žijeme ze dne na den

„Přemýšlela jste někdy, kolik stojí ústavní péče? 70 tisíc měsíčně na jednoho člověka. Já státu šetřím 140 tisíc měsíčně, protože syny držím doma. A co dostanu? Příspěvek, který nestačí ani na pleny a výživu,“ říká rozhořčeně.

Ukazuje mi účtenky: „Respirační přístroj – 8 tisíc měsíčně. Speciální matrace proti proleženinám – 15 tisíc. A pak přijde úřednice a ptá se: ‚Proč si nekoupíte asistenta?‘ Mám snad krást?“

„Ondřej má občas jasné chvilky. Jednou se mě zeptal: ‚Proč já nemůžu být jako ostatní kluci?‘ Co jsem mu na to měla říct?“ Helenin hlas se chvěje. „A Matyáš... Ten sice nemluví, ale když se na mě podívá těma svýma velkýma očima, vidím v nich všechnu tu bolest a bezmoc.“

Vypráví o Vánocích před pěti lety: „Seděli jsme jen ve třech. V televizi běžely ty hloupé reklamy na šťastné rodiny. A já jsem najednou pochopila, že my nikdy nebudeme jako oni. Že náš život bude pořád jen boj o přežití.“

Lékaři nám neřekli pravdu

Helena vytahuje staré lékařské zprávy z roku 1993. „Tady to je černé na bílém: ‚Perinatální asfyxie, hypoxicko-ischemická encefalopatie stupně III.‘ Ale nám řekli jen: ‚Bude mít lehké opoždění.‘ Proč? Protože se báli, že bychom žádali potrat? Nebo proto, že nikdo nechtěl nést odpovědnost za pravdu?“

„Prvních pět let jsem věřila, že Matyáš dožene vrstevníky. Jezdili jsme po rehabilitacích, zkoušeli alternativní metody. Až když mu bylo sedm a stále nemluvil, nechodil a měl desítky epileptických záchvatů denně, jsem konečně pochopila, že zázrak nepřijde. Když zemřeli moji rodiče, zhroutil se mi svět. Oni byli jediní, kdo mi skutečně pomáhali. Táta v 68 letech ještě dělal nočního hlídače, aby nám přilepšil. Máma nám prala prádlo a vařila. Bez nich bych to nikdy nezvládla,“ svěřuje se Helena.

„Dnes? Kamarádi už dávno odešli. Sestra mi naposledy volala před třemi lety. A sousedka... Ta mi aspoň občas hodí nákup před dveře. Víte, co je největší samota? Když vás lidé přestanou zvát ani na kafe, protože se ‚bojí, že byste musela odbíhat k dětem‘.“

Peklo neziskovek: nekonečné semináře, skutečná pomoc žádná

„Loni mi volala jedna organizace: ‚Paní Heleno, přijďte na náš seminář o duševním zdraví pečujících!‘ Ptala jsem se: ‚Kdo mi pohlídá syny?‘ Nabídli mi... asistenci na místě. To jako mám vozit dva dospělé muže na vozíku na workshop?“

Helena má v hlase hořkost: „Nejlepší byla nabídka ‚pobytu v přírodě‘. Cena? 15 tisíc na osobu. Když jsem řekla, že na to nemám, odpověděli: ‚Ale my vás můžeme nominovat na charitativní sbírku!‘ To je vrchol cynismu – dělat z naší bídy show.“

Ticho. Pak tiše přiznává: „Před deseti lety jsem stála v kuchyni s nožem v ruce. Chtěla jsem to všechno ukončit. A pak jsem uslyšela, jak Matyáš kašle. A věděla jsem, že to nemůžu udělat.“

Druhý pokus byl před třemi lety. Tablety. „Probudila jsem se na JIP. A první, co jsem slyšela: ‚Paní, kdo se stará o vaše syny? Nemůžou být sami!‘ Takže ani zemřít si nemůžu dovolit. Neprosím o vyléčení. Jen o trochu lidskosti,“ říká Helena. „Kdyby mi stát dal aspoň 10 dní ročně opravdového respitu, kdyby mi platil léky, kdyby...“

Náhle se rozpláče: „Víte, co je nejhorší? Že už ani nedokážu snít o normálním životě. Když vidím matky, jak vodí děti do školy, jak si povídají v kavárně... To už pro mě je jako pohled do jiného světa. Já už zapomněla, jaké to je, nemít strach, co bude zítra.“

Na závěr vytahuje sešit s pokyny: „Tady mám všechno sepsané – jak podávat léky, jak často převazovat tracheu, kontakty na lékaře. Každý měsíc to aktualizuju. Protože jediné, čeho se bojím víc než smrti, je představa, že se o ně nikdo nepostará.“

A poslední přání? „Aby mi lidé přestali říkat ‚jste svatá‘, a začali volat poslancům. Aby se konečně změnily zákony. Ne pro mě – já už jsem prohrála. Ale pro ty, co přijdou po nás. Aby jejich život nebyl tak pekelný jako ten náš.“

Rozhovor končí. Helena jde připravit večeři – mixovanou stravu do sondy. Venku se stmívá. Za okny svítí okna relativně šťastných rodin, které netuší, jak to vypadá, když je život opravdové peklo. A někde v Česku právě další žena jako Helena usedá vyčerpaná ke stolu a přemýšlí, jestli zítra zase najde sílu vstát.

Co by poradila rodinám, kterým se narodí těžce postižené dítě? „Je důležité, aby pečující byli v reálu a vycházeli ze svých možností, finančních, majetkových, rodinných, sociálních... Pečovat o nejtěžší případy v rodinném prostředí za každou cenu, a tím zničit život celé rodiny, zničit život zdravých dětí, možná nestojí za to. Přivodit péčí úplnou sociální zkázu, to není v pořádku. Mít doma těžce postižené dítě si mohou dovolit hlavně bohaté rodiny, které si mohou zaplatit kvalitní pomoc.“

Kdy to pro Helenu skončí? Až její tělo nebo duše zkolabuje. Sílu čerpá z lásky ke svým dětem, ale pohání ji taky spravedlivý vztek na systém, kterému svou prací šetří peníze.

Jména byla změněna. Pravou identitu ženy redakce zná a potkala ji skrze platformu Neviditelní, která se zabývá tématem neformálně pečujících.

Pokud byste chtěli pomoci, můžete pro více informací napsat na info@flowee.cz.