Jak vypadá běžný den v rodině, kde je třeba přizpůsobit svět dítěti, ne naopak? A proč věří, že změnit by se neměl její syn, ale společnost?
„Joa chodí třetím rokem do Speciální školy Rooseveltova. Diagnózu má stanovenou od pěti let. Že má autismus, vím zhruba od jeho dvou let,“ říká v úvodu Kristina.
Jak vypadá běžný den u vás doma? Máte nějaké rituály, které vám pomáhají zvládat každodenní režim?
Rituálem den začíná i končí – stejná snídaně, stejný timing v oblékání, čištění zubů a odchodu z domova. Škola je pro Joa určitý stereotyp, díky kterému jsou dny jasnější a dané podle rozvrhu. Pro mě to znamená, že mohu chodit alespoň na částečný úvazek do práce.
Po škole je to víceméně stejné. Odpoledne má dvakrát týdně terapie nebo zůstává ve školní družině. V pátek často do školy nejde, protože je přetížený, a tak jsme doma nebo v sezóně odjíždíme na chatu. O víkendu mu samozřejmě funguje v hlavě nastavený školní budík. Není den, kdy by nevstal v 6:40. Ale na víkendy se těší, chápe, že je „no school“ jako každé zdravé dítě. Problém je, když vyžaduje víkend třeba v úterý…:)
Co je pro vás jako mámu nejtěžší v soužití s dítětem, které má jiné vnímání světa?
Nejtěžší je asi nemít doma ty „druhé ruce“, hlídání na zavolanou, pomoc, když jsem nemocná, a podobně. Když si chci naplánovat volný večer, stojí mě to spoustu úsilí a plánování dopředu.
Náročné jsou i situace, kdy člověk něco chce, ale ví, že to prostě nejde. V květnu jsem chtěla se synem letět na dovolenou, ale Joa neměl dobré období, takže jsme neodletěli. Možná už to nepůjde nikdy, možná se to zas zlepší, nevím. Těžké na tom je, že přicházím o věci, které jsem dělala strašně ráda, jako je právě cestování, jízda na kole.
Jak řešíte běžné situace, které ostatní berou jako samozřejmost – třeba cestu MHD, návštěvu obchodu, čekání u doktora?
Tohle jsou pro nás takové trénovací situace… neděláme to určitě běžně a třeba návštěva u lékaře (například zubaře) má svůj plán a přípravu. Pokud musíme k lékaři akutně, volám tam předem a připravuji paní doktorku na náš příchod. Jdeme bez čekání, protože to by Joa nezvládl, zvlášť když mu není dobře. Naštěstí máme velmi empatickou pediatričku i zubařku.
Člověk si za ta léta najde takový okruh dobrých lidí, ke kterým chodí s důvěrou. Obchod řeším převážně online nákupem, případně Joa čeká v autě, pokud je to bezpečné. Jsem extra rychlá, to si člověk taky natrénuje. A když to beru jako sociální trénink, jde se mnou, ale ne vždy je to bez komplikací. To samé platí pro jízdu MHD. Denně ho vozím do školy autem, ale třeba jednou týdně zkoušíme MHD. Musí sedět, nesmí být plná tramvaj a podobně. Na to ale máme ZTP kartičku.
Jaké máte zkušenosti se školou? Našli jste místo, kde vašemu dítěti opravdu rozumí, nebo to byl spíš boj?
Našli jsme místo, kde je mu fajn a kde já mám poměrně vysokou důvěru k lidem, se kterými tam denně tráví čas. Je to speciální škola, tudíž jsou tam na děti s mentálním znevýhodněním a autismem připravení. Samozřejmě by to šlo určitě ještě lépe, ale chápu, že ani škola nemá takové podmínky, aby péče o takové dítě mohla být dokonalá a aby z toho Joachim těžil maximum (potenciál vs. možnosti výuky atd.).
Joachim má napsaný nejvyšší stupeň podpory, co se týče výuky, a tohle si i sama hlídám, že se skutečně děje. Spousta rodičů je prostě ráda, že dítě vůbec ve škole mají, ale mně záleží i na tom, aby tam s ním správně pracovali, protože znám jeho možnosti.
Co podle vás školní systém v Česku nechápe o dětech s autismem?
V obecné rovině je dle mého názoru obrovská díra v tom, že neexistují školy ani pedagogové, kteří by se specializovali právě na děti s PAS, a to jak na úrovni integrace v běžném školství, tak v tom speciálním. O inkluzi si tady můžeme nechat zdát, a upřímně, smysl mi to dává jen u určitých skupin těchto dětí. Dítě s mentálním handicapem prostě na základku nepaří. Naopak je potřeba více odborníků a speciálních škol, dostupných terapií a podpory pečujícím rodinám.
Hlídá mi prakticky jen moje mamka. Bez ní si to neumím představit. Nejenže díky ní mám občas volný víkend, ale Joa má na světě dalšího člověka, který mu 100% rozumí. A to je nejvíc.
K dítěti s PAS+ (tj. autismus + mentální znevýhodnění) musíte přistupovat s obrovskou trpělivostí a empatií. Musíte si získat jeho důvěru, opravdu ho poznat a naladit se na něj. Na sílu nejde nic s dobrým výsledkem. Nic. Pokud je Joachim v jakémkoli diskomfortu, jeho výkon ve škole nemůže být v pořádku. To je potřeba vycítit a dát mu čas na zklidnění, ne ho ještě nutit do činnosti a spolupráce. Občas mu prostě dojdou baterky. Často se tomu říká „záchvat“, ale za mě je to jen neznalost a podcenění přetížení dítěte. Sám od sebe Joa žádnými záchvaty netrpí. Také si myslím, že se děti s autismem často podceňují. Jen proto, že nám nedokážou odpovědět nebo adekvátně reagovat, neznamená to, že nám nerozumí. Občas mi chybí respekt v tom smyslu, že dítě možná slyší a rozumí tomu, jak o něm mluvíte. Raději ho vždy budu přeceňovat než podceňovat.
Máte obavy z budoucnosti, až Joachim zestárne a bude dospělým člověkem, kterého systém ještě méně chápe než dítě?
Samozřejmě. Přeju si, aby až bude dospělý, měl zajištěný život i v případě, že už tu s ním nebudu. Asi jako každý rodič dítěte, které se kvůli svému handicapu nedokáže samo postarat o běžné věci.
Jak u vás probíhá návštěva u lékaře nebo zubaře? Máš nějaké strategie, jak dítě na takové situace připravit?
Ano, máme podrobný plán. Ukazujeme si, co mu u lékaře budou dělat, pouštíme si videa. Každý den zhruba týden předem ho upozorňuji na den, kdy návštěva u doktora bude atd. Joachim rozumí kalendáři, čte s porozuměním psané slovo...
Setkala jste se někdy s nepochopením nebo necitlivostí ze strany zdravotníků? Co by se podle tebe mělo změnit?
Jak jsem již zmínila, máme kolem sebe lékaře, kterým mohu v péči o své speciální dítě věřit. To ale neznamená, že nenastala nebo nenastane situace, kdy narazíme na doktora, který nebude mít o autismu dostatek informací. Takových příběhů, kde lékař selže právě lidsky, znám spoustu.
Jak se vám daří skloubit péči o dítě a práci? Pracujte pro Děti úplňku, jak moc přizpůsobujete pracovní život péči o syna?
Přizpůsobuji svůj život Joachimovi ve všech ohledech, ale zároveň jsem díky němu našla práci pro organizaci Děti úplňku. Je skvělé vědět, že mohu bez stresu ráno kolegyni napsat „Ahoj, Joa měl špatnou noc, dnes nepřijdu.“ Je to velká úleva nemuset se omlouvat a vysvětlovat, nebo se dokonce cítit provinile.
Pečujících rodičů je nás ve spolku několik, a tak jsem našla s prací, která mě naplňuje, i strašně fajn komunitu lidí, kteří rozumí nejen mému tématu, ale i mně. Naše mise je společná, lepší a důstojný svět pro naše děti s autismem.
Cesta z města
Co vám pomáhá dobíjet baterky? Máte vůbec prostor pro sebe, nebo se spíš snažíte „přežít den“?
Příroda, procházky v lese a chata. To je pro mě největší dobíječ energie – a nejen pro mě, ale i pro Joachima. Z Prahy utíkáme, jak je to jen možné. Jednou se nám snad podaří utéct napořád. Praha je pro něj extrémně stresující a tím komplikuje život i mně. Zůstáváme především kvůli škole a také z důvodu, že jsem ještě nevymyslela finance na bydlení někde na venkově. A tak jsem pořídila alespoň nájemní chatu s krásnou zahradou, kde je nám moc dobře a kam se jezdíme „nadechnout“ o víkendech a prázdninách.
Je něco, co jste si o autismu myslela dřív, ale realita vás to naučila vidět úplně jinak?
Myslím, že ne. Spíš postupně odkrývám slupky cibule, které tohle neurodiverzní vnímání světa má. A zjišťuju, že těch vrstev je nekonečně mnoho. Neexistuje žádný „tabulkový autista“ spektrum je velmi pestré, hluboké a jedinečné.
Co by podle vás měli běžní lidé vědět o životě s dítětem s autismem, ale nikdo jim to neříká?
Myslím, že by si to měl zkusit na jeden den každý, kdo si myslí, jak je to pohodička.
Máte pocit, že se společnost za poslední roky v přístupu k autismu někam posunula? A pokud ano – stačí to?
Ze soukromého pohledu tohle moc nevnímám. Žijeme si v naší bublině lidí, kteří nám rozumí, a vyhýbáme se těm ostatním, jak jen to jde. Ale obecně věřím, že se to mění. Že se čím dál víc poukazuje na mezery v systému, na nedostatek podpory pro pečující i pro lidi s PAS. Doufám, že než bude Joa dospělák, bude systém vstřícnější a rozmanitější v tom, co nabízí, a že i lidé budou edukováni a budou respektovat lidi na spektru i jejich blízké.
Vím, že život se synem sdílíte částečně na sociálních sítích. V čem si myslíte, že vám to pomáhá?
Je to tak trochu můj ventil. Štve mě, jak málo se o autismu ví a mluví. Snažím se to svými malými aktivitami normalizovat. Já bych měla vlastně strašně fajn život, kdyby mi okolí dalo adekvátní podmínky. Nechci, aby se změnil Joachim. Miluju ho takového, jaký je, ale chci a potřebuju, aby se změnili lidé a systém v téhle zemi.
Kdybyste měla poslat vzkaz jiné mámě, která právě zjistila, že její dítě má poruchu autistického spektra, co byste jí řekla?
Řekla bych jí, ať zjišťuje co nejvíce informací, internet, AI, dnes se může edukovat do vysoké míry sama. Člověk se musí snažit o to, aby jeho informovanost byla co nejvyšší. Pokud má dítě s autismem, musí být odborníkem především sama. Zároveň bych ji ale podpořila a řekla jí, že když najde svou cestu a využije všechny možnosti, tak to je vlastně docela fajn jízda.
Ještě se zeptám, máte někoho, kdo vám se synem pomáhá?
Hlídá mi prakticky jen moje mamka. Bez ní si to neumím představit. Nejenže díky ní mám občas volný víkend, ale Joa má na světě dalšího člověka, který mu 100% rozumí. A to je nejvíc. V každodenním životě se mohu opřít o svého přítele, který svět autismu zná z práce, a tak je pro mě velkou oporou. A Joachimův tatínek, který nežije v ČR, se stará finančně a za synem i přes vzdálenost 500 km pravidelně jezdí.