„Nešlo o léky, ale o to být spolu.“ Paliativní péče vrací domov, klid a pocit, že na to lidé nejsou sami

„Potíže nevyléčitelně nemocných nejsou dány jen poruchou nějakého konkrétního děje v těle,“ vysvětluje MUDr. Katarína Vlčková, primářka hospice Cesta domů. „Zásadní je, jak pacient své obtíže prožívá, do jaké míry mu berou radost ze života, ohrožují jeho roli v rodině, jeho sny, hodnoty a pocit smyslu.“

Lékaři léčí, ale neřeší psychickou stránku

Ztráta jistot a budoucnosti často otřese i tím, na čem člověk celý život stavěl. Přesto se právě tyto hluboce lidské potřeby v klasické medicíně často přehlížejí. Lékaři jsou vycvičeni léčit nemoc, méně už mapovat bolest z nenaplněných plánů, ztracených rolí a rozpadlých představ o tom, jak měl život vypadat.

V paliativní péči se ale perspektiva obrací. Když už není možné nemoc porazit, stává se cílem zachovat kvalitu života až do jeho posledních chvil. A k tomu nestačí jen odborné znalosti. „Naším nejsilnějším nástrojem se stává respekt,“ říká Vlčková. „Respekt k tomu, že pacient je tím největším expertem na to, co potřebuje on sám.“

„Spadly z nás všechny obavy. Viděla jsem, že se někdo opravdu zajímá o to, co maminka chce a potřebuje.“

Úleva od bolesti, dušnosti či neklidu tak nezačíná u receptu, ale u rozhovoru. U snahy porozumět tomu, o co člověk přichází, co ho tíží a kdo jsou lidé, bez nichž si svůj život ani jeho konec nedokáže představit. Paliativní péče proto nikdy není prací jednotlivce. Je týmová, mnohovrstevnatá, lidská. Lékaři, sestry, psychoterapeuti, sociální pracovníci, duchovní, fyzioterapeuti, pečovatelé i dobrovolníci společně drží prostor, ve kterém může člověk zůstat sám sebou až do konce.

Pomoc je to, co člověku pomáhá vyrovnat se s vlastní konečností.

„Pomoc není to, co si myslíme, že je pro pacienta nejlepší,“ shrnuje primářka Cesty domů. „Pomoc je to, co konkrétnímu člověku s jeho hodnotami skutečně pomáhá vyrovnat se s vlastní konečností.“

Příběh Radka: Nešlo o léčbu, ale o doprovázení

Když se Radek Perman vrací k posledním dnům svého tatínka, nemluví o diagnózách ani termínech. V paměti mu zůstaly drobné momenty, které se odehrají během pár vteřin, ale člověk si je nese celý život.

Hospicová péče vstoupila do jejich rodiny ve chvíli, kdy už bylo jasné, že nejde o léčbu, ale o doprovázení. „Když už byl tatínek v bezvědomí a na cestě na druhý břeh, byla u nás jedna ze sestřiček Cesty domů. Než odešla, pohladila tatínka po tváři, dala mu pusu na čelo a popřála mu šťastnou cestu. Ten moment byl pro mě nesmírně silný,“ vzpomíná Radek Perman.

Nebyl to naučený postup, ale obyčejné lidské rozloučení. Právě v takových chvílích podle něj člověk pochopí, že hospicová péče není jen o odbornosti, ale hlavně o přístupu.

Zkušenost s hospicem měla dopad i na vztahy v rodině. „U nás to znamenalo větší soudržnost,“ říká. „A mně osobně to utužilo vztah s bratrem, jsme teď mnohem více v kontaktu.“ V situaci, kdy je konečnost nepopiratelná, se vztahy přirozeně prohlubují a do popředí vstupuje to podstatné.

Co ho překvapilo nejvíc, byla míra lidskosti. „Samozřejmě profesionalita, ale hlavně empatie všech od lékařů až po chlapy, co přivezli postel,“ popisuje. „Pořád jsem měl pocit, že v tom nejsme sami.“

I přes smutek vnímá toto období jako čas vděčnosti a klidu. „Najednou vidíte světlo na konci tunelu,“ říká. „Protože jinak jste v situaci, se kterou si vůbec nevíte rady.“

Zkušenost s hospicovou péčí mu připomněla, jak křehké jsou věci, které považujeme za samozřejmé. A také to, jak důležité je o hospicích mluvit dřív, než se jich sami dotkneme.

„Hlavně aby lidé věděli, že existují,“ dodává. „Aby se toho tématu nebáli. Aby se na hospicovou péči nezapomínalo a měla podporu.“

Příběh Romany: Hospicová péče rodinu ještě víc semkla

Hospicovou péči zvolila i Romana Koroušová. Její maminka byla dlouholetou onkologickou pacientkou a na konci února ji lékaři propustili z nemocnice do domácí péče s tím, že další léčba už není možná. Mluvilo se o měsících. Nakonec zbyly tři.

První týdny rodina zvládala sama. Když se ale maminčin stav začal horšit a praktická lékařka odmítla přijít domů, bylo jasné, že takhle to dál nepůjde. Volání do Cesty domů přišlo až na konci března a zpětně Romana říká, že mělo přijít mnohem dřív.

Už při první návštěvě lékařky a zdravotní sestry se změnila atmosféra v bytě. „Spadly z nás všechny obavy,“ vzpomíná. „Viděla jsem, že se někdo opravdu zajímá o to, co maminka chce a potřebuje.“ Vysvětlily jim, jak bude péče vypadat, co všechno je možné zařídit, zapůjčit nebo zvládnout doma. Kyslíkový koncentrátor, antidekubitní matrace nebo chodítko znamenaly obrovskou úlevu nejen fyzickou, ale i psychickou.

Z ambulantní paliativní péče se brzy stal domácí hospic s dostupností 24/7. Pro rodinu to byl měsíc náročný a vyčerpávající, ale zároveň velmi intenzivní. Plný lásky, strachu, bezmoci i vděčnosti za každý společný den.

Zařízení rodinám nabízejí široké spektrum služeb od zdravotní a sociální péče přes psychologickou podporu až po citlivé doprovázení při loučení.

Hospicová péče rodinu ještě víc semkla. Každý převzal svůj díl odpovědnosti, střídali se u maminky, podporovali se navzájem. Vnuk se k babičce nastěhoval hned po propuštění z nemocnice, ostatní si rozdělili péči pomocí sdíleného kalendáře. Když už maminka nemohla zůstávat sama, Romana si domluvila částečný home office. „To vědomí, že se na sebe můžeme spolehnout, nás ještě víc sblížilo,“ říká.

Na přístupu týmu Cesty domů ji nejvíc překvapil klid a otevřenost. Neslibovali zázraky, nemlžili, mluvili narovinu. Právě to přinášelo úlevu. Maminku pokaždé pozorně vyslechli, reagovali citlivě a s respektem. Rodina měla jistotu, že její trápení někdo opravdu vnímá.

Maminka chtěla zůstat doma, po letech hospitalizací bylo prostředí nemocnice to poslední, co by si přála. Doma potřebovala léky, pravidelné kontroly, blízké lidi a svého kocoura. Tým Cesty domů byl neustále na telefonu, sestry chodily několikrát týdně, ke konci i denně. Bolest se dařilo tlumit, dýchání ulevit, obavy se nenaplnily.

To, že mohla maminka zůstat doma, umožnilo rodině se s ní postupně rozloučit. Říct si věci, na které dřív nebyl čas. Pouštět oblíbené písničky, zpívat, smát se drobnostem. „Jsem za ten čas vděčná,“ říká Romana.

Zkušenost ji naučila víc přemýšlet o vlastní konečnosti i o tom, co v životě neodkládat. Smrt dnes bere jako jeho součást. A přála by si jediné: aby se lidé hospicové péče nebáli a nebrali ji až jako poslední možnost.

„Kéž bych Cestu domů kontaktovala hned po propuštění maminky z nemocnice. Ušetřila bych si hodně nervů,“ říká. Domácí hospic podle ní není jen o tom, že se člověk zbaví odpovědnosti, ale že v tom není sám. A to v nejtěžších chvílích znamená víc než cokoli jiného.

Hospicová péče potřebuje podporu

Hospicová péče nestojí jen na systému, ale především na lidech – na jejich ochotě převzít odpovědnost a být nablízku v těch nejtěžších chvílích. Klíčovou roli v jejím fungování hraje spolupráce jednotlivců, organizací i institucí, díky níž je možné služby dál rozvíjet, posilovat odborné týmy a investovat do vzdělávání pracovníků.

Reklama

„Podpora umožňuje realizovat projekty, které by jinak zůstaly jen na papíře,“ upozorňuje Karolína Fialová, ředitelka Fóra mobilních hospiců. Mezi dlouhodobé partnery patří například Stavební spořitelna České spořitelny, která mobilní hospice podporuje prostřednictvím grantových programů a stipendií.

Samotná zařízení pak rodinám nabízejí široké spektrum služeb od zdravotní a sociální péče přes psychologickou podporu až po citlivé doprovázení při loučení. Díky tomu mohou blízcí prožít závěr života společně, v domácím prostředí, s pocitem bezpečí, důstojnosti a vědomím, že v tom nejsou sami.