Vyrostla ve skautu, dnes je ředitelkou spolku jménem Děti úplňku. Ten sdružuje rodiče, které pro své děti s poruchou autistického spektra chtějí důstojný a kvalitní život.
Reklama
Potkaly jsme se tak nějak náhodně. Pátrala jsem po lékaři, který by mi řekl něco k problematice dětí s PAS, a narazila na Veroniku. Dohromady nás dal dokument Děti úplňku, který nese stejný název jako spolek, v jehož čele stojí. Zaujal mě její příběh, stejně jako příběhy dětí, které v rámci spolku představuje veřejnosti.
Veroniko, jste ředitelkou sdružení rodičů Děti úplňku. Co je v rámci spolku vaším úkolem?
Řídím spolek po organizační stránce, koordinuji tým lidí, se kterými usilujeme o systémovou změnu v oblasti sociálních služeb. Konkrétně to znamená, že držím v hlavě jednotlivé projekty, komunikuji s partnery, starám se o finance a potřebné dokumenty.
Jak spolek pracuje?
Fungujeme v úzkém týmu sedmi lidí, kteří se intenzivně věnují činnosti spolku, dále pak máme na sebe navázanou řadu dobrovolníků, kteří ve volném čase pomáhají se správou webových stránek, grafikou, fundraisingem apod.
Spolek Děti úplňku tvoří desítky rodin, sdružujících rodiče s dětmi, které trpí poruchou autistického spektra. Pro své nejbližší chtějí pouze důstojný a kvalitní život
V neposlední řadě jsme rodičovský spolek. Velkou práci tedy odvádějí rodiče dětí s PAS, kteří pomáhají sdílet informace a novinky po všech koutech republiky na sociálních sítích. Děti úplňku v tom mají obrovskou sílu, protože je skutečně tvoří desítky rodin, které spojují podobné obtíže a hlavně skutečnost, že jim s nimi stát nedokáže pomoci.
Kde získáváte finance na fungování?
Velké díky patří všem individuálním dárcům, kteří podporují naši činnost drobnými i většími dary. Velká veřejná podpora nás nepřestává mile překvapovat. Je pravda, že bez darů bychom jen těžko existovali... je pro nás nezbytností, že lidé mají chuť přispívat. I drobný pravidelný obnos je pro nás neskutečně důležitý. Zároveň byly některé naše projekty podpořeny Nadačním fondem Avast a Nadací České spořitelny.
Jakou pomoc byste nejvíce uvítali?
Nejvíce nám pomůže, pokud lidé budou společně s námi vytvářet společenský tlak na změnu. Mohou podepsat naši petici, která má již přes 20 tisíc podpisů. Mohou nás také podpořit finančně – bez toho se neobejdeme, za každý příspěvek jsme velmi vděčni. Jen díky těmto dvěma krokům můžeme prosazovat systémovou změnu fungování sociálních služeb a situaci zlepšit. Všem, kteří nás jakkoliv podporují, patří velký dík!
Pro rodiče autistů je zcela zásadní tlak společnosti na změnu. "Bez toho se nezmění vůbec nic," říká Veronika Žáčková.
A jak jste se k této práci vlastně dostala?
Vyrostla jsem ve skautu, po škole pro mě bylo naprosto přirozené se pracovně orientovat na neziskový sektor. K Dětem úplňku jsem se dostala shodou náhod při návratu do práce po rodičovské dovolené. Přemýšlela jsem, kterou cestou se vydat, když přes společné kamarády přišla nabídka od Petra Třešňáka pustit se do pomoci Dětem úplňku.
Co vás na tom lákalo?
Charakter. Spolek sdružuje rodiče, kteří pro své děti s poruchou autistického spektra (malé i dospělé) chtějí důstojný a kvalitní život. Usilujeme o systémovou změnu financování a fungování sociálních služeb. A to zejména advokační činností a upozorňováním na to, co autismus přináší. Tady je velice důležitý dokument Děti úplňku a dokumentární seriál Příběhy rodin.
V dnešní době se hodně ukazují příběhy autistů, kteří jsou geniální…
To je zároveň ta potíž – druhů autismu je celá řada. I proto se Děti úplňku věnují těm těžším případům, kdy je potřeba speciální a náročnější péče. Tedy dětem a dospělým, kteří jsou na pomyslné druhé straně autistického spektra, takzvaně nízkofunkční autisté. Komunikace pro tyto lidi s autismem je obvykle složitá, méně mluví, dochází i k sebepoškozování, okolí jim méně rozumí.
Je celá řada druhů autismu. Děti úplňku se věnují těm těžším případům, kdy je potřeba speciální a náročnější péče.
V čem se lidé ohledně autismu nejčastěji mýlí?
Ač se to nemusí zdát, pro řadu lidí je autismus stále tak trochu tabu nebo se ho bojí, nevědí, jak s rodiči autistů komunikovat, aby jim třeba neublížili. Je to pochopitelné, ale nejlepší v tomhle je být přirozený, překonat stud a nebát se, že udělám něco špatně. My lidem ukazujeme, jak na to.
Čeho konkrétně chcete pro členy spolku dosáhnout?
Kvalitních, a především dostupných sociálních služeb. A nejen pro členy spolku, ale pro všechny lidi s poruchou autistického spektra (PAS). Aby lidé s PAS mohli žít spokojený život s péčí, kterou potřebují, a aby jejich rodiny mohly být součástí společnosti a nezůstávaly na péči o své děti samy a izolované od okolního světa.
Systém dostupných sociálních služeb tak aktuálně podle vás nefunguje?
Rozhodně ne, bohužel. Kapacita služeb pro lidi s PAS je nedostatečná, pracovníci ve službách nejsou dostatečně ohodnoceni, služby s klienty odmítají pro vysokou náročnost péče o ně. Rodiny tak pečují o své děti samy. Často jeden z rodičů zůstává doma s dítětem, nechodí do práce a 24 hodin denně, 7 dní v týdnu pečuje o své dítě, a to i v jeho dospělém věku, bez výhledu a naděje na budoucí změnu. Dovolenou si vzít nemůžou, nemají jak vydechnout a nabrat síly. To způsobuje i další potíže, které pak doléhají na rodiče.
Autismus je stále tak trochu tabu. Lidé nevědí, jak s rodiči autistů komunikovat. Nejlepší je být přirozený, překonat stud a nebát se, že udělám něco špatně.
Mohou mít psychické problémy i rodiče?
Ano, přesně tak. Prostě tak náročnou situaci je samostatně bez cizí pomoci velmi těžké dlouhodobě zvládat. Navíc, až tu rodiče jednou nebudou, dítě nemá žádný optimistický výhled, co s ním bude. Může např. skončit na psychiatrii zklidněné prášky a přikurtované koukat do stropu, protože tu není nikdo, kdo by jeho náročné chování uměl zvládnout. Terapie, která takový stav velmi zlepšuje, je většinou nedostupná.
Jak tedy myslíte, že jsme na tom v Česku s podporou lidí s autismem a mentálním hendikepem?
Zahraniční analýza, na které jsme pracovali poslední měsíce a která bude zveřejněna již za několik málo týdnů, ukazuje, že vyspělé evropské země kráčí cestou individuálního přístupu ke klientům v sociálních službách. Nejdříve jsou posuzovány potřeby klienta a následně pak adekvátně zaplaceny vhodné sociální služby. Například z naší návštěvy v Dánsku vyplynulo, že je nemyslitelné, aby pro člověka s PAS neexistovalo místo v sociální službě a péče o něj by zůstala na jeho rodině. Pokud takové místo není, v řádech týdnů se pro něj vytvoří. Nám se to zdá jako směr, kterým bychom se měli vydat, ale Česko v tomto zatím selhává.
| V ČR neexistuje jasně daný počet osob s PAS. Počty takových osob se zakládají pouze na kvalifikovaných odhadech expertů. Podle posledních zjištění je odhadovaná prevalence poruch autistického spektra, podle údajů z roku 2014, 2,24 % (Zablotsky, Black, Maenner, Schieve, & Blumberg, 2015). Národní ústav pro autismus, z. ú. (dále jen NAUTIS) deklaruje, že dle epidemiologických studií připadají 1–2 případy PAS na 100 osob. „Potencionálně tedy žije v České republice 100 000–200 000 osob s poruchou autistického spektra, každý rok se narodí v České republice okolo 500 dětí s PAS“ (NAUTIS, 2018). Počet osob s kombinací PAS a problémovým chováním je 3–4 % z celkového počtu PAS. To znamená, že při počtu 100 000 osob s PAS má další přidružené poruchy chování 3000–4000 lidí. Při celkovém počtu 200 000 osob s PAS to může být až 6000–8000 lidí s velmi vážným postižením, které zasahuje celou rodinu (NAUTIS, 2018). |
Je náš sociální systém v tomto směru zatím v plenkách?
Sociální systém v ČR je ve srovnání se západoevropskými státy velmi mladý. Zásadně se začal měnit až na přelomu tisíciletí. Například samotný zákon o sociálních službách a standardy kvality existují zhruba od roku 2007, což je jen jedna desítka let fungování dle pravidel, která jsou srovnatelná se západními zeměmi.
Rodinám s dětmi s poruchou PAS tedy podle vás nedokáže poskytnout podporu, kterou potřebují?
Dokáže, nikoliv však podporu dostatečnou. To, že existují nástroje (např. příspěvek na péči, služby rané péče, odlehčovací služby a další) ještě není zárukou, že budou naplněny potřeby daných lidí a jejich rodin.
Kde vidíte největší problém?
Problémů je řada. Je to zejména málo individualizovaný systém financování sociálních služeb, nedostatečné mapování potřeb lidí s autismem a absence relevantních statistik, které by přinesly objektivní čísla, s nimiž by se dalo dál strategicky pracovat. S tím také souvisí nedostatečné kapacity sociální práce na obcích, malá informovanost pracovníků sociálních odborů a následné odkazování nešťastných rodin směrem na kraj. Ten má sice povinnost plánovat síť sociálních služeb na svém území, nicméně chybí jednotné a koordinované systémy plánování rozvoje sociálních služeb, takže v každém kraji je situace jiná. Někde se pomoc hledá velmi obtížně, jinde je to rychlejší.
Rádi bychom tedy docílili určitých systémových změn, které by do způsobů řešení pomoci lidem s autismem a jejich rodinám vnesly jistotu, že pomoc je tu pro každého a v co možná nejrychlejším čase.
Z našich analýz i zkušeností rodičů však vyplývá, že proces hledání pomoci dané rodině je velmi často nesystémový. To znamená, že se v akutních případech kraj ani obec neotočí k zoufalé rodině zády, snaží se pomoci a potřebné zdroje pomoci se nakonec najdou, ať už v podobě speciální dotace, vyčlenění místa v chráněném bydlení či pobytové službě, sbírky či jiného opatření, které však může trvat i roky. Takovými způsoby však nelze řešit problém nedostatku sociálních služeb dlouhodobě. Rádi bychom tedy docílili určitých systémových změn, které by do způsobů řešení pomoci lidem s autismem a jejich rodinám vnesly jistotu, že pomoc je tu pro každého a v co možná nejrychlejším čase.
Zlepšení sociálních služeb je jedním ze základních bodů, díky kterým se může postavení autistů u nás zlepšit.
Jaké měl ohlasy dokument Děti úplňku?
Velmi silné. Přinesl realitu každodenního života rodin s dětmi s PAS. Zřejmě trochu šokoval, ale důležité je, že prolomil jisté tabu. Veřejnost projevila vlnu solidarity a zájmu, a to je důležité. Vyspělá společnost se totiž pozná podle toho, jak se dokáže postarat o své nejslabší.
Proč byl úspěšný? Co lidi šokovalo?
Většina lidí má autismus spojený s trochu romantickým filmem Rain Man. Ano, to je také forma autismu. Děti úplňku jsou však jiný příběh. Často nekomunikují, potřebují celodenní péči, nemůžete je nechat o samotě, vyskytuje se problémové chování. Ale přitom umí stejně jako my cítit radost, smát se, mít rádi, být šťastnými, zkrátka prožívat emoce.
Jak chcete osvětu šířit dál?
V natáčení dokumentu pokračujeme ve formě krátkých videí s příběhy dalších rodin. Na sociálních sítích zaznamenáváme sledovanost stovky tisíc u každého dílu. Také se účastníme diskuzí a konferencí k tématu po celé republice i v Evropě. Pořádáme projekce filmu či krátkých videí.
foto: Soukromý archiv Veroniky Žáčkové
