Někteří si myslí, že je rozmazlený a jeho maminka by ho měla lépe vychovat. Jenže za jeho chováním se skrývá příběh, který na první pohled nikdo nevidí.
„Lidé v tom vidí rozmazlování. Já v tom vidím způsob, jak Míšu uklidnit a předejít další krizi,“ říká jeho pěstounská maminka.
Děti milovala odjakživa a vždycky si přála velkou rodinu. Když už nemohla mít další vlastní děti, začala přemýšlet, jak jinak naplnit svou rodičovskou potřebu a dát domov dítěti, které ho potřebuje.
„Pěstounství pro mě nebylo jen nějakým náhradním řešením. Vnímala jsem ho jako možnost přijmout do rodiny dítě, kterému můžeme nabídnout bezpečí, lásku a zázemí.“
Prvním dítětem, které do rodiny přišlo, byl Míša. Zpočátku byli pěstouny společně s manželem, po třech měsících se jeho pěstounkou stala už jen ona. Tím ale jejich společný příběh teprve začínal.
Bála se, že o Míšu přijde
Míša byl ještě maličký, když se jeho budoucnost začala rozhodovat u soudu. Jeho biologičtí rodiče tehdy tvrdili, že si chtějí děti vzít zpátky a že si přejí, aby sourozenci vyrůstali společně. Pro jeho pěstounskou maminku to byla nesmírně těžká chvíle. K chlapci si už vytvořila pouto a nedokázala si představit, že by o něj přišla.
„Dodnes si ten den pamatuji. Nebyl to obyčejný soud, na který člověk přijde, vyslechne rozhodnutí a odejde. Byla to chvíle, kdy jsem si poprvé v životě skutečně uvědomila, jak moc se bojím prohry. Ne proto, že bych potřebovala za každou cenu vyhrát. Bála jsem se, že přijdu o malého Míšu.“
Jednání bylo náročné. Padala ostrá slova, křik, urážky i výhrůžky. Pěstounská maminka měla strach, co bude dál a zda dítě, které už ji vnímalo jako blízkou osobu, bude moci zůstat v rodině.
OSPOD i kraj podporovaly jeho umístění do rodiny. Konečné rozhodnutí však bylo na soudu.
„Jednání bylo přerušeno a my jsme měli na patnáct minut odejít na chodbu. Byla to neskutečně dlouhá doba. Čekáte, přemýšlíte. Co když to dopadne jinak? Co když se budu muset rozloučit s dítětem, které už mě vnímá jako svou blízkou osobu? V hlavě mi běželo milion otázek, ale žádná odpověď.“
Soudkyně nakonec rozhodla, že Míša půjde na tři měsíce do předpěstounské péče. Po jejich uplynutí se konalo další jednání, na které biologičtí rodiče nedorazili. Míša byl následně svěřen do její pěstounské péče.
„Neskutečně se mi ulevilo. Od začátku to s ním bylo hodně těžké, ale pořád jsem doufala, že u nás zůstane.“
Nikdo tehdy netušil, jak náročná bude jejich další cesta.
Znovu se museli učit úplně všechno
Když byly Míšovi přibližně čtyři až pět let, začal se výrazně odlišovat od svých vrstevníků. Přišel vývojový regres, po kterém jako by se vrátil o několik kroků zpátky. Přestal mluvit, odmítal jídlo, nedokázal se sám napít, obléct ani obout. Znovu se začal počůrávat, přestože už byl bez plen, a přestal vnímat své okolí tak jako dřív.
Kočárek pro něj není pohodlnost ani rozmazlování. Je to jeho bezpečné místo.
„Bylo to, jako bychom se museli všechno učit znovu od začátku. Zatímco jeho vrstevníci se stávali stále samostatnějšími, Míša byl v mnoha věcech úplně závislý na mně.“
Zpočátku doufala, že jde o dočasný stav po nemoci a vysokých horečkách a že se chlapec vrátí k tomu, co už uměl. Jenže změny neustupovaly.
„Míša byl trochu jiný už od malička, ale po regresu byl ten rozdíl obrovský. Dříve se sám najedl, držel lžičku a vidličku, reagoval na své jméno. Najednou lžičku neudržel, nechápal, jak si obout boty nebo obléct tričko.“
Změny si všímaly také učitelky ve školce. Míša se přestal zapojovat mezi ostatní děti, zůstával sám v koutě a odmítal jíst. Někdy se při pohledu na jídlo rozplakal.
Pracovnice rané péče, která do školky přišla, doporučila návštěvu dětské psychiatrie. Pěstounská maminka se nejprve zdráhala připustit, že by mohlo jít o závažnější problém. Jeho vývojové obtíže si spojovala také s tím, čím si prošel v raném dětství.
Na psychiatrii dostal diagnózu středně těžkého mentálního postižení s tím, že pravděpodobně nejde o jediný problém. Postupně se ukázalo, že jeho postižení je komplexnější. Dnes má těžkou formu autismu a těžké mentální postižení.
Pro jeho maminku to znamenalo postupně se učit rozumět dítěti, které se nedokáže vyjadřovat způsobem, na jaký jsou lidé běžně zvyklí.
„Míša má svůj vlastní způsob komunikace. Vytvořil si vlastní slova a zvuky, kterými nám dává najevo, co potřebuje. Některé věci si také řadí podle vlastních pravidel, například bonbóny nebo čokoládky podle barev.“
Postupně se naučila nevnímat jeho chování jako něco, co je potřeba za každou cenu napravovat.
„Dříve jsem se snažila pochopit, proč něco dělá. Postupně jsem se naučila ptát se hlavně na to, co mi tím vlastně říká. To pro mě byla obrovská změna.“
Lidé viděli zlobivé dítě, ne jeho strach
Míša se začal bát lidí, hlasitých zvuků i neznámého prostředí. V obchodě někdy pískal, vydával různé zvuky nebo se snažil schovat pod stříšku kočárku. Když k němu někdo přistoupil a chtěl ho pohladit, mohl reagovat úderem.
Okolí ale často vidělo jen samotnou reakci. Ne strach, který jí předcházel.
„Lidé k němu přicházeli, chtěli ho hladit nebo ho uklidňovat. Jenže Míša o kontakt nestál. Když se ho cizí člověk dotkl, mohl ze strachu reagovat úderem. Okolí pak vidělo jen to, že udeřil dítě nebo že zlobí. Často jsem slýchala, že si ho mám lépe vychovat.“
Jednu situaci si paní Jana pamatuje dodnes. S Míšou tehdy jezdila na kontroly na dětskou hematologii v Olomouci. Před ultrazvukem břicha nesměl pít. Chlapec ale ještě používal lahvičku a nedokázal pochopit, proč mu ji maminka nechce dát.
V čekárně si opakovaně ukazoval, že má žízeň. Jedna z přítomných žen začala být podrážděná a před Míšou demonstrativně nabízela pití své dceři. Chlapec se dostával do stále většího stresu, až ji v afektu kopl. Žena na něj začala ostře křičet.
„Naštěstí se nás zastala jiná maminka, která jí řekla, že nemocné dítě zbytečně provokuje. Dodnes mě ale bolí, že se něco takového stalo právě na dětské hematologii. Člověk by tam čekal spíš pochopení.“
Podobné situace ji naučily, jak málo někdy stačí k tomu, aby člověk druhého odsoudil. Stačí několik vteřin, během kterých vidíme neobvyklé chování, ale neznáme jeho příčinu.
Kočárek není rozmazlování. Je to bezpečí
Dnes je Míšovi téměř osm let. Přesto ho maminka stále vozí v kočárku a používá lahvičku. Pro někoho to může být nepochopitelné. Pro ni jde o praktické potřeby, které souvisejí s jeho postižením.
„Kočárek pro něj není pohodlnost ani rozmazlování. Je to jeho bezpečné místo. Míša nemá dostatečný pud sebezáchovy a může bez rozmyslu vběhnout do silnice. Jednou už nás srazil automobil a skončilo to úrazem hlavy.“
Kočárek mu poskytuje bezpečí a pomáhá předcházet situacím, které by pro něj mohly být nebezpečné. Zároveň má své místo v každodenních rituálech, které mu pomáhají zvládat svět kolem sebe.
Podobně je to s lahvičkou. Z hrníčku se nedokáže napít a známý předmět ho zároveň uklidňuje. Důležitá je pro něj i konkrétní modrá čepice, kterou někdy potřebuje mít na hlavě dokonce i v teplém počasí.
„Lidé v tom vidí rozmazlování. Já v tom vidím způsob, jak ho uklidnit a předejít další krizi.“
Maminka si uvědomuje, že pro okolí může být těžké pochopit potřeby dítěte, které na první pohled nevypadá nemocně. Právě to ale podle ní bývá jedním z největších problémů.
„U dítěte na vozíku je postižení vidět. U autismu ale často nevidíte problém na první pohled. To však neznamená, že tam není.“
Nejtěžší někdy nejsou samotné diagnózy, ale reakce okolí
Péče o dítě s těžkým postižením je náročná sama o sobě. K tomu se přidává únava z neustálého vysvětlování a obhajování věcí, které jsou pro rodinu naprosto nezbytné.
U dítěte na vozíku je postižení vidět. U autismu ale často nevidíte problém na první pohled. To však neznamená, že tam není.
„Celodenní péče o těžce postižené dítě je sama o sobě náročná a člověk pak ještě musí poslouchat poznámky od lidí, kteří o jeho životě nevědí vůbec nic.“
Časem se naučila, že nemusí každému odpovídat a vysvětlovat, proč její dítě potřebuje něco, co ostatní děti jeho věku nepotřebují.
„Když někdo poznamená, že je Míša na kočárek moc velký, někdy to vezmu s nadsázkou. Jednou jsem paní dokonce řekla, jestli se nechce svézt také. Člověk se časem naučí, že nemusí svou rodinu obhajovat před každým cizím člověkem.“
Změnil se i její pohled na rodičovství. Přestala řešit, co je podle ostatních normální, a začala se řídit tím, co skutečně potřebuje Míša.
Přiznává, že život s těžce postiženým dítětem může být osamělý. Některé vztahy postupně zmizely, protože lidé v jejím okolí nevěděli, jak se k nové situaci postavit.
„Musela jsem se naučit přijmout, že můj život nebude vypadat jako život většiny rodin. A že to není něco, za co bych se měla stydět.“
Někdy stačí nabídnout pomoc
Kdyby mohla lidem něco vzkázat, bylo by to především jednoduché pravidlo: nesoudit dítě podle několika vteřin jeho chování.
Pokud chtějí pomoci, měli by se podle ní raději zeptat rodiče, co potřebuje, místo aby ho poučovali.
Vzpomíná například na muže, který si všiml, že má Míša silný afekt. Místo kritiky se jí zeptal, zda jí nemá složit kočárek do auta, aby se mohla věnovat pouze synovi.
„Byla to maličkost, ale pro mě v tu chvíli znamenala strašně moc.“
Takové chvíle jí připomínají, že vedle nepochopení existují i lidé, kteří dokážou projevit obyčejnou lidskou ohleduplnost. A někdy je právě ta největší pomocí.
